Zöliakie!?

    Nachdem letztes Jahr bei meiner Tochter Hashimoto diagnostiziert wurde, erfuhr ich heute in einem Arztgespräch, daß sie wahrscheinlich auch Zöliakie hat.


    Ich bin nun ziemlich sauer, aber auch unsicher und verwirrt.
    Sauer deshalb, weil diese Diagnose nun mit einem Jahr " Verspätung" kommt.
    Letztes Jahr hatte meine Tochter massive Probleme in der Schule ( Mobbing) und hat laufend über Bauchweh geklagt.
    Um gesundheitliches auszuschließen, wurden letzten März alle möglichen Blutuntersuchungen gemacht .


    Der Schilddrüsenwert wurde erst falsch diagnostiziert ( Jodmangel), der andere Wert zwecks Zöliakie schlichtweg übersehen.
    Erst nun, ein Jahr später , fiel einer Ärztin der Gemeinschaftspraxis dieser Wert auf und es wurde im Zuge der vierteljährlichen Blutuntersuchung zwecks Einstellung Hashimoto, neu bestimmt.
    Nun hat sie scheinbar also Zöliakie, obwohl sie nach der Einstellung mit Thyroxin keinerlei Beschwerden mehr hatte.
    Wir sollen nun bis Mai ( bis zur nächsten BU) weiter normal ernähren, um nichts zu verfälschen, dann wird nochmals bestimmt.
    Im Falle der Fälle geht es weiter in eine Gastroenterologische Praxis ( Dünndarmbiopsie).


    Nun meine Fragen:
    es steht im Sommer ein 3-wöchiges Feriencamp an.
    Für ein Kind wird da sicherlich keine Extrawurst gebraten.
    Ebenso Schullandheim/ Auslandsaufenthalte der Schule, etc...


    Kann man an solchen Dingen noch teilnehmen?
    Was passiert, wenn man gelegentlich doch Gluten zu sich nimmt?


    Hat jemand von euch Erfahrung damit?
    Ist ein halbwegs spontanes, normales Leben überhaupt noch möglich?
    Z. Bsp. Urlaub, Essen gehen, etc?
    Oder werde ich ab jetzt immer und überall selber kochen müssen?


    Sie selbst sagt schon, auf Döner und Eis werde sie keinesfalls ihr Leben lang verzichten....ist natürlich auch schwer zu verstehen, wenn man keinerlei Beschwerden hat !


    Danke für eure Erfahrungen

    " Lebensmotto" Alle Sorgen hinaus auf`s Meer schicken und kleine Gluecksmomente sammeln, wie Muscheln am Strand

    Hi,


    vor kurzem lief darüber was bei Stern TV, da war ein Teenie-Mädchen mit der Krankheit, war interessant.
    Kannst ja mal schauen, ob Du das im Internet findest. Die Tochter meiner Freundin hat es auch, sie war neulich das erste Mal bei mir. Das war gar nicht so einfach, alles was ich anbieten wollte, ging nicht. Und die Kleine fragte immer "ist da Bauchweh drinnen"? :( Es sind ja wohl nicht "nur" die Bauchweh, sondern die Folgeschäden die durch die falsche Ernährung kommen können, die sind wohl nicht ganz ohne.


    Das scheint wirklich nicht einfach zu sein. Falls Du Gelder vom Amt beziehen solltest, dann kannst Du dafür Mehrbedarf für die besondere Nahrung bekommen. Allerdings ist das wohl im Vergleich zu den tatsächlichen Mehrkosten ein Tropfen auf dem heißen Stein.


    Ich wünsch Euch alles Gute.


    Bettina

    Danke!
    Nein, Geld ist nicht das Problem.
    Ich glaube auch nicht, daß es unbedingt viel teurer sein wird, nur muß man eben die Ernährung komplett umstellen!
    Ich kann mir noch schlecht vorstellen, wie das im Alltag funktionieren kann , eben auch bei Geburtstagen, Ferienfreizeiten, etc...?

    " Lebensmotto" Alle Sorgen hinaus auf`s Meer schicken und kleine Gluecksmomente sammeln, wie Muscheln am Strand

    Hallo Quirina,


    also, um dem ganzen mal etwas den Schrecken zu nehmen - meine Tochter (5) und ich sind beide betroffen und leben ganz gut damit.
    Meine Tochter ist damit aufgewachsen und weiß selber mittlerweile ganz gut, was sie darf und was nicht.


    Zu Hause ist es sowieso kein Problem, es gibt ja genug Dinge, die man essen darf: Gemüse, Fleisch, Obst, Milchprodukte, Kartoffeln (auch Pommes, auch viele fertige), Reis, Mais, Hirse etc.
    Auch viele Süßigkeiten gehen: normale Gummibärchen, Schokolade ohne Keks bzw. "Cerealien" Gedöns, auch die meisten Eissorten


    Wenn mal Bedarf nach Nudeln, Kuchenfertigmischungen ist, gibt es das mittlerweile in fast allen Supermärkten. Dort kann man auch Brot in vielen Varianten bekommen, Mehl und Pizzateig.


    Im Grunde muss man sich zwar etwas umstellen und kann eben nicht mal eben was vom Bäcker holen, aber sonst ist es nicht so das Problem.


    Wir sprechen mit Kiga und Eltern von Freundinnen immer, dann überlegen die sich was, oder aber (meistens), ich frage, was es so gibt und gebe dann insbesondere Kuchen, Muffins oder Kekse mit. Aber wie gesagt: ist auch alles im Supermarkt, bei DM oder auch z.T. bei Rossmann (keine Nudeln, nicht so große Auswahl) erhältlich.


    Man sollte sein Leben lang kein Gluten mehr zu sich nehmen, denn auch wenn es keine akuten Symptome gibt, schädigt jeder Zufuhr die Dünndarmschleimhaut, was langfristig zu Krebs führen kann.


    Es gibt aber deutlich belastendere Krankheiten, die Anzahl der Betroffenen wird weiter steigen, schon heute gibt es eine große Dunkelziffer. Das hat auch damit zu tun, dass wir kulturell bedingt viel zu viele Weizenprodukte und Kohlenhydrate insgesamt zu uns nehmen (Brot, Nudeln, Pizza, Kuchen, Kekse etc.).


    Es ist der Gesundheit daher insgesamt sowieso zuträglich, wenn man die Ernährung dahingehend etwas umstellt. Das erleichtert die Sache zusätzlich.


    LG

    seize the moment, try to freeze it and own it, squeeze it and hold it - consider these minutes golden...

    Zitat von Quirina

    Ich glaube auch nicht, daß es unbedingt viel teurer sein wird,


    :nanana du irrst! zB sind glutenfreier Teigwaren gut 3bis 4 mal so teuer wie normal-


    da ich im Bekanntenkreis jemand mit Zöliakie hab, durfte ich mich mit dem Thema ein wenig auseinandersetze. Tabu sind Produkte mit Weizenstärke. Diese ist in sehr vielen Produkten drin.


    mit ein bisschen Übung und Erfahrung sind auch Ferienfreizeiten und Geburtstage machbar.

    >>Signatur<<


    Dieser Beitrag stellt meine Meinung und Erfahrung dar und nix anderes. :bldgt:




    Zitat

    Gebt den Kindern das Kommando, denn sie berechnen nicht was sie tun!!

    Hallo Quirina,


    ich denke, eine glutenfreie Ernährung ist längst nicht so problematisch, wie es auf den ersten Blick aussieht. Selbst praktiziere ich das seit etwas über einer Woche (ich weiß, das ist noch nicht sehr lange) und ich habe nicht das Gefühl, in Zukunft auf Lebensqualität, Vielfalt usw. verzichten zu müssen. Ganz im Gegenteil. Schau doch mal hier rein. Und für wirklich gute Informationen zu dem Thema empfehle ich diese Seite.


    Gut, ich bin erwachsen und meine Tochter würde mir was husten, wenn sie auf einmal kein Brot, Nudeln etc. mehr essen dürfte, aber deine Tochter scheint in einem Alter zu sein, wo man ihr schon gut erklären kann, worum es geht.


    Ich glaub, ich würde auch nicht anfangen, glutenfreies Brot u.ä. zu kaufen, das ist nur teuer. Mit einer umfassenden Ernährungsumstellung und Änderung seiner Gewohnheiten fährt man da sicherlich besser.



    Zitat von Quirina

    Sie selbst sagt schon, auf Döner und Eis werde sie keinesfalls ihr Leben lang verzichten....


    Döner ist doch kein Problem, da muss nur das Brot weggelassen werden. ;)

    Zitat von marymoon

    Ich glaub, ich würde auch nicht anfangen, glutenfreies Brot u.ä. zu kaufen, das ist nur teuer. Mit einer umfassenden Ernährungsumstellung und Änderung seiner Gewohnheiten fährt man da sicherlich besser.




    Döner ist doch kein Problem, da muss nur das Brot weggelassen werden. ;)

    Aber genau die Kombi aus beidem ist ja das leckere ;)


    Hab in Deinen Thread auch schon reingeschaut und finde es recht interessant.
    Allerdings für mich nicht ganz so praktikabel, da wir eigentlich unseren Fleischverzehr sehr reduzieren wollen.


    Tochterkind ist 12!
    Sie sieht natürlich einiges ein, aber auf viele Dinge wird es ihr dennoch schwerfallen, zu verzichten!
    Also Brot, Nudeln, Pizza, etc. wird sie nicht komplett von der Speisekarte streichen wollen.


    Ich hab mich jetzt schon ziemlich durchgegoogelt - es gibt ja doch einige Möglichkeiten normales Mehl zu ersetzen.
    Da ich nicht ungern koche und backe, werde ich mich jetzt eben wohl an neue Rezepte wagen ;)


    " Sorgen" macht mir tatsächlich mehr die Umsetzung außerhalb - sie ist jetzt eben in einem Alter, in dem man sich schon teilweise löst.
    Aktuell das geplante Sommerferiencamp - die werden wohl kaum eine Extrawurst braten :Hm

    " Lebensmotto" Alle Sorgen hinaus auf`s Meer schicken und kleine Gluecksmomente sammeln, wie Muscheln am Strand

    Frag doch einfach mal im Feriencamp nach. Du würdest dich wundern was da an Extrawürstchen gemacht werden kann. "Glutenfrei" ist ja kein neumodisches Schlagwort, da müssen doch einige durch.

    Zitat von Quirina

    Aktuell das geplante Sommerferiencamp - die werden wohl kaum eine Extrawurst braten


    Zitat von Raanan

    Frag doch einfach mal im Feriencamp nach. Du würdest dich wundern was da an Extrawürstchen gemacht werden kann. "Glutenfrei" ist ja kein neumodisches Schlagwort, da müssen doch einige durch.


    Na klar, das ist ja nun nichts wirklich neues mehr, auch wenn viele gerne so tun. Gut wäre wohl wenn Du dort Alternativen aufführen könntest. Und Kartoffeln und Gemüse gehen doch immer, Sosse schwieriger. Und für die klassischen Brotmahlzeiten könntest Du gut Brot zum aufbacken/toasten mitschicken.


    Finde Dich erstmal rein, unmöglich ist das gar nicht. Ist ja erstmal ein Schreck, vor allem wenn die Diagnose schon so lange in der Schublade liegt...

    Tochter ist schon 12 und das ist wirklich kein Problem :-)


    Wir sind 2 Zölis in der Familie, eine davon die meine und eine Freundin von mir.
    Pizzaessen gehen wir auch und nehmen unseren Pizzaboden mit und lassen ihn von den flottem Italiener belegen. :D


    Sie wird es schnell verstehen und damit umgehen können, da ja die Produkte in den Supermärkten seit einiger Zeit diesbezüglich deklariert sein müssen und glutenfreie Produkte gibt es reichlich, wobei ich das Brot nicht mag :(
    Unterwegs sein dürfte dann auch klappen :-)

    Mir ist noch auf dem Weg zum Bett eingefallen, das wenn das Camp von einer Großküche beliefert wird, das wirklich kein Problem sein sollte. Es gibt ja viele Kinder die eine Gluten-, Lactoseunverträglichkeit haben, und dann die Klassikerallergien gegen Fisch, Nuss und Eiweiß. Bei uns in der Kita gab es sogar jeden Tag ein muslimischen Antischwein-Gericht :-), in der Schule auch, aber die lassen es nicht so raushängen. Ein Camp wäre ja eigentlich nicht wirtschaftstüchtig, würden die sich darauf nicht einstellen können.

    Hallo,


    ich bin selber ein Zöli und weiß, dass es für den Anfang gar nicht so einfach ist, auf alles achten zu müssen und alles komplett umzustellen. ABER, man kann damit leben, wenn man dann endlich Einblick hat und auf Dauer merkt, dass es einem deutlich besser geht :-) .
    Was Schullandheime, Feriencamps und andere längere Aktivitäten betrifft, sowas kann man in der Regel von vornherein abklären. Lass dir die Kontaktdaten geben und frag vorher nach, ob eine glutenfreie Diät ermöglicht werden kann. Brot und Nudeln kann man ggf. mitgeben ;) .
    Man kann nach entsprechender Umgewöhnung sehr gut damit leben, mach dir keine Sorgen.
    Wenn sie wirklich die Diagnose Zöliakie bekommt, empfiehlt es sich, sich bei der DZG anzumelden. Dort bekommst du sämtliche Lebensmittelisten, Einkaufs- u. Restaurantführer, wo gf essen möglich ist. Auch beim Zöliakie-Treff gibt es viele Tips und Urlaubsempfehlungen ;) .

    Zitat von Quirina

    Nein, Geld ist nicht das Problem.
    Ich glaube auch nicht, daß es unbedingt viel teurer sein wird, nur muß man eben die Ernährung komplett umstellen!

    Finanziell wird es auch deutliche Veränderungen geben. Glutenfreie Lebensmittel sind teilweise sehr teuer, vor allem wenn man nicht nur Stärke-Produkte haben möchte (ich zahle für relativ gutes gf-Brot ca. 4€/500g und 500g Nudeln ca. 3€). Allerdings kann man mit selberbacken schon einiges "sparen" :-) .

    Das wollte ich auch empfehlen ;) ...

    Zitat von Quirina

    Tochterkind ist 12!
    Sie sieht natürlich einiges ein, aber auf viele Dinge wird es ihr dennoch schwerfallen, zu verzichten!
    Also Brot, Nudeln, Pizza, etc. wird sie nicht komplett von der Speisekarte streichen wollen.


    Ich hab mich jetzt schon ziemlich durchgegoogelt - es gibt ja doch einige Möglichkeiten normales Mehl zu ersetzen.
    Da ich nicht ungern koche und backe, werde ich mich jetzt eben wohl an neue Rezepte wagen ;)


    Dein Tochterkind muss weder auf Brot, Nudeln noch Pizza verzichten. Alles muss nur gegen glutenfreie Alternativen getauscht werden, die es sowohl als Fertigprodukte - als auch zum selber machen, gibt. ;)
    dm, Reformhäuser, größere Einkaufsmärkte wie real, Kaufland, edeka, Rewe und Biomärkte bieten schon sehr viel Auswahl an gf- Produkten. Außerdem kann man viel über´s Internet bestellen, es gibt massig Onlinemärkte mit gf- Produkten.
    Desweiteren kann man mittlerweile bei boFrost ebenfalls glutenfreie Produkte ergattern, wenn man mal auf panierte Schnitzel usw. appetit hat :D .



    Du betonst, dass deine Tochter keine Beschwerden, aber -vor der Hashimoto Diagnose- hatte.
    Es kommt oft vor, dass man mit den Beschwerden zu leben beginnt, weil die ja in irgend einer Weise "dazugehören". Man nimmt sie irgendwann gar nicht mehr so wahr, weils eben IMMER so ist. War bei mir lange so.
    Achte doch mal auf den Stuhlgang (auch wenn´s nicht schön anzusehen ist).
    Wurden Mangelerscheinungen bei deiner Tochter festgestellt? Oft besteht noch Eisenmangel & Co, der mitbehandelt werden muss.
    Viele Zölis haben außerdem zusätzlich eine weitere Autoimmunerkrankung, wie deine Tochter zb. Hashimoto.


    Wichtig zu wissen wäre noch, dass die Veranlagung zur Zöli vererbt wird. Solltest du oder der Kindsvater ebenfalls Beschwerden haben, ist es ratsam, sich auch mal testen zu lassen.
    Zöliakie gilt zudem als Chamäleon unter den Krankheiten. Unbehandelte Zölikie bringt nicht nur Verdauungsbeschwerden mit sich, sondern kann noch jede Menge anderer Beschwerden verursachen.



    Viele Grüße

    Und mir ist heute nacht eingefallen, daß der Papa ja in Frankreich lebt und kaum kocht.
    Croissants, Baguettes, etc. natürlich an der Tagesordnung und natürlich super lecker.
    Au weia :ohnmacht:

    " Lebensmotto" Alle Sorgen hinaus auf`s Meer schicken und kleine Gluecksmomente sammeln, wie Muscheln am Strand

    Zitat von Quirina

    Und mir ist heute nacht eingefallen, daß der Papa ja in Frankreich lebt und kaum kocht.
    Croissants, Baguettes, etc. natürlich an der Tagesordnung und natürlich super lecker.
    Au weia :ohnmacht:

    Auch davon gibt es gf- Alternativen in der Tiefkühlabteilung von größeren Einkausmärkten und Reformhäusern ;) .

    Einmal editiert, zuletzt von Wintersonne79 ()

    Zitat von Quirina

    Und mir ist heute nacht eingefallen, daß der Papa ja in Frankreich lebt und kaum kocht.
    Croissants, Baguettes, etc. natürlich an der Tagesordnung und natürlich super lecker.
    Au weia :ohnmacht:


    He ganz ruhig :knuddel , ich war als Zöli in Paris und der Bretagne. es gibt beim Deutschen Zöliakieverbad ein Taschenbuch mit ausländischen Adressen, wo du glutyfree Essen bekommst.
    Ansonsten schau mal Hier, da hast du alle Adressen!.


    Kopf hoch, anfangs erschlagen einen die ganzen neuen Infos, aber mit der Zeit kann man ganz locker damit umgehen. ;)


    Liebe Grüße
    Tinchen

    Liebe Grüße Tinchen

    "Sacrificium Intellectus!"
     :-)
    "Ama et fac quod vis!"

    Hallo,


    ich denke das klingt alles schlimmer als es ist. Natürlich ist es ein harter Schlag und es kommen einige Umstellungen auf euch zu (wie z. Bsp. Inhaltsstoffe kontrollieren), aber man kann mit dieser Unverträglichkeit sehr gut leben.
    Es gibt mittlerweile sehr viele Produkte auf dem Markt die ohne Gluten sind. Z. Bsp. bei dm kann man Brot, Nudeln, Kekse... ohne Gluten kaufen. Beim Essen gehen und verreisen sollte man am besten (so blöd das auch klingt) sein eigenes Brot mitbringen oder eben auf normales Brot verzichten.


    Ich wünsche euch viel Erfolg bei der Umstellung!


    Liebe Grüße