Ich bin vor sieben Wochen Tante geworden. Ein knuffiges kleines Mädchen.
Nun waren bei dem Neugeborenenscreening die OAEs nicht zu messen. Okay - kann ja mal vorkommen. Sie haben es noch mehrmals bei anderen HNOs versucht, immer Fehlanzeige. In der zwischenzeit die Selbsttests. Reagiert sie auf klatschen? was, wenn die Tür zuschlägt? Alles Fehlanzeige.
Nun hatten sie gestern einen Termin zur Bera. Das ist wie ein EEG, dabei werden KlickGeräusche gemacht und über die Elektroden wird aufgezeichnet ab wann das Gehirn diese wahrnimmt, also ab wann man hört. Mögliche Probleme im Mittelohr werden so umgangen.
Nun rief mein Bruder gestern an und sagte, die Ergebnisse wären wohl nicht auszuwerten, die Kurven wären "komisch". Soviele Zacken, statt einzelner Ausschläge. Zu Erkennen erst bei Vergrößerung. Heute konnte er erst mit dem Doc sprechen. Von wegen "komisch": Es gibt keine Zacken! Es gibt keine Ausschläge, keine Reaktionen. Nur eine huckelige Linie. Sie haben bis 80 db getestet. Das ist so zwischen einem großen LKW und einem Discobesuch. Und da ist nichts! Vielleicht hört sie Dinge, die noch lauter sind, das kann jetzt niemand sagen.
Mir geht es schlecht, auch körperlich. Mir kommt das alles wieder hoch, was damals war bei Juniors Diagnose. Dieses ganze Sich-selbst-belügen und sich etwas vormachen. So lange nach irgendwelchen Strohhalmen greifen, bis man sich ganz sicher ist, dass diese Diagnose aus dem und dem Grund nur falsch sein kann und und und. Dieses ständige Beobachten: Reagiert das Kind darauf? und darauf?
Und dabei hat Junior ja noch Glück gehabt! Seine Hörschwellen sind bei weitem nicht so schlecht und er kommt bei Bedarf auch ohne Hörlis noch einigermaßen klar.
Die kleine Maus lebt wahrscheinlich in einer stillen Welt. Sie hat noch nie die Stimme ihrer Mutter gehört, wenn die ihr etwas vorgesungen hat. Noch nie das Gequassel ihres Bruders, sie wird nie einen Vogel hören können...
Jetzt müssen sie überlegen, ob sie ein CI implantieren lassen, das ist eine künstliche Hörschnecke. Die Erfahrungen sind gut, Langzeitauswirkungen sind natürlich noch kaum vorhanden. Ein so komplizierter Eingriff bei einem so kleinen Wesen. Man macht das wahrscheinlich erst ab einem Alter von einem halben Jahr, aber das ist ja auch kein großer Unterschied.
Alle Leute, die in deinen Kinderwagen glotzen. Bei jedem anderen baby kommt "Oh wie süß" beim Anblick der Hörgeräte kommt nur "Oh", bestenfalls ein "Was ist das denn?"
Ich hoffe, die Eltern der kleinen Maus tanken in nächster Zeit ganz viel Kraft und verwenden mehr Zeit darauf, sich an ihrer süßen Tochter zu erfreuen als darauf Geräusche zu testen.
Meine Nichte hört nichts!
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Hi Hundini,
puu... das ist ja echt hart....
Und natürlich ist es verständlich, wenn man erst einmal an jeden Strohhalm sich klammert....ZitatIch hoffe, die Eltern der kleinen Maus tanken in nächster Zeit ganz viel Kraft und verwenden mehr Zeit darauf, sich an ihrer süßen Tochter zu erfreuen als darauf Geräusche zu testen.
Ich denke das braucht halt alles einfach Zeit, die Situation auch erstmal so anzunehmen wie es ist.
Und dann steht ja auch ein weiterer Weg bevor.Ich drücke Euch da mal ganze feste die Daumen, viel viel Kraft und hoffe natürlich dass sich eine
Lösung findet - die Medizin hat ja so einiges bereit, dennoch ist es sicher kein einfacher Weg,
aber er ist denke ich begehbar.:knuddel
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cochlea implantate ersetzen mittlerweile bei frühzeitigem einsetzen fast das komplette wahrnehmungsprogramm sämtlicher frequenzen.
wenn man es selbst nicht so dramatisiert und einfach dankbar ist, dass die wissenschaft so fortschrittlich ist, dann stärkt man das kind von anfang an mit einem gesunden selbstbewusstsein.
alles andere ist verachtend und ich kann darüber nur den kopf schütteln. das kind hat weder die grätze noch sonst was. und es gibt immer dumme menschen, die solch kommentare abgeben, doch das ist die minderheit. und der minderheit sollte man nicht die aufmerksamkeit zollen. sondern jede positive bemerkung an das kind weitergeben.am anfang ist das schlimm, diese diagnose. doch das kind wird musik, sprache, geräusche wahrnehmen können. es hat beine, arme, kopf. das ist doch toll!!!
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Ne, Probleme im Mittelohr werden nicht umgangen. da muss der Schall ja durch. Und Cochleaimplantate bringen ja nur was wenn die Schnecke mit funktionierenden Nerven versehen ist. Bleibt hoffen und Abwarten was die Ärzte herausbekommen.
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Ich weiß nicht wie gut diese Implantate sind, aber sieh es mal so: Ihrer Eltern und sie werden eine ganz faszinierende Sprache lernen: Die Gebärdensprache.
Ich beobachte in Zügen manchmal heimlich Leute die sich in dieser Sprache unterhalten. Ich finde das faszinierend.Es gibt auch einen tollen Film. Ich glaube Kaj weiß wie der heißt, der das Thema behandelt.
Schau dir den mal an. -
Ich weiß nicht wie gut diese Implantate sind, aber sieh es mal so: Ihrer Eltern und sie werden eine ganz faszinierende Sprache lernen: Die Gebärdensprache.
Ich beobachte in Zügen manchmal heimlich Leute die sich in dieser Sprache unterhalten. Ich finde das faszinierend.Es gibt auch einen tollen Film. Ich glaube Kaj weiß wie der heißt, der das Thema behandelt.
Schau dir den mal an.
hey lovrel!!!
da gibt es mehrere tolle filme: jenseits der stille
gottes vergessene kinder
mr. holland´s opus (grandioser richard dreyfuss) -
Ne, Probleme im Mittelohr werden nicht umgangen. da muss der Schall ja durch. Und Cochleaimplantate bringen ja nur was wenn die Schnecke mit funktionierenden Nerven versehen ist. Bleibt hoffen und Abwarten was die Ärzte herausbekommen.
selbst wenn im innenohr die nervenhärchen zerstört werden, gibt es die chips am gehörknochen, das ist heutzutage alles machbar. die firma otologics ist bahnbrechend in dieser branche. -
Zitat
jenseits der stille
genau den Film meinte ich. -
Drücke den Eltern und der Kleinen die Daumen .Dafür das es mit dem Implantat klappen möge,dann dafür das gerade die Eltern die Kraft entwickeln zu sehen was ihr Kind alles tolles kann,was für eine süsse Maus sie haben,sie kann aber nicht hören denken sondern,sie kann nur nicht hören.
Da liegt ein schwerer Weg vor allen,wichtig die Eltern sollten sich mit anderen betroffenen Eltern austauschen.Dieses Gefühl man ist nicht alleine,zu sehen erleben das eigene Kind ist nicht das einzige,hat meinen Weg mit der Tatsache umgehen zu lernen das mein Kind nicht"normal " ist leichter gemacht.Liebe Grüße
Ute
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Ist ne "harte" Diagnose aber es gibt wirklich schlimmeres im Leben. :knuddel
Ich bin mit einem Gehörlosen Mädchen groß geworden und ihr gings Super nur das sie halt nichts hören konnte.
Die Gebärdensprache hat sie mir beigebracht.
Ich weiß garnicht mehr wie sie das gemacht hat aber wir haben uns mit den Händen super unterhalten und vor
15 Jahren gabs dieses Implantat Angebot noch garnicht...
Das kleine Mäuschen wird jetzt etwas mehr Aufmerksamkeit brauchen
was aber mit der Zeit sich alles einspielt. :daumen
Macht euch nicht zu viele Sorgen und beobachtet das Kind wie es auch ohne Hörvermögen
Super durch die Welt kommt
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selbst wenn im innenohr die nervenhärchen zerstört werden, gibt es die chips am gehörknochen, das ist heutzutage alles machbar. die firma otologics ist bahnbrechend in dieser branche.Das widerspricht meiner Aussage nicht. Trotzdem, vielleicht liegt das Problem ja vor der Schnecke. Ich drück die Daumen.
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Liebe Hundini,
ich kann Dich sehr gut verstehen, dass es schwer sein muss für Deine Familie, Deine Schwester mit ihrem Kind, das sehr wahrscheinlich schwerhörig ist. Aber ich kann Dich beruhigen: Eine Schwerhörigkeit ist wirklich nichts Schlimmes!!
Ich selber bin es nämlich auch. Wenn Du willst, kannst mir ja mal eine PN schicken, dann erzähle ich Dir auch gerne mehr!
Liebe Grüße Sonnenschein12 :winken:
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Zitat
Eine Schwerhörigkeit ist wirklich nichts Schlimmes!!
Ich würde eher sagen, es ist eine, ja nach Fall, mehr oder weniger gut handhabbare Behinderung. Ich kann die Familie des Kindes gut verstehen. Solche und ähnliche Diagnosen schaffen Angst und Unsicherheit.
Hundini
Ich hoffe für Euch und die Kleine, dass die Ärzte eine Möglichkeit finden, ihr zu helfen.Selbst habe ich die Förderschule für Hören und Kommunikation in Euskirchen und Köln als sehr hilfreich kennen gelernt; in Euskirchen gibt es sogar einen Kindergarten für Kinder mit Gehörproblemen. Vielleicht gibt bei Euch in der Nähe ähnliche Möglichkeiten.
Denn, wenn mir auch viele hier im Forum den Eindruck vermitteln, es sei ja doch alles gar nicht so schlimm und kein Problem, so muss ich doch aus meinen Beobachtungen sagen: Es ist ein Problem, sogar ein großes, aber mit optimaler Hilfe und Förderung kann das kleine Menschlein durchaus in ein fast "normales" Leben hinein wachsen und ein durchaus sehr glücklicher Mensch werden. Und - mal ehrlich - ist das nicht ein Ziel, um das es sich zu kämpfen lohnt?Ich wünsche Euch viel Kraft und innere Stärke.
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@ Lommerjonn: Ja, so habe ich es ja auch gemeint. Eine Schwerhörigkeit kann man gut meistern! :daumen Außerdem: Dadurch, dass es heutzutage so gut wie alles zum Lesen gibt, wie z.B. am Bahnsteig etc. :daumen
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Eine Schwerhörigkeit ist wirklich nichts Schlimmes!!
Ich selber bin es nämlich auch.
ich auch :brille doch ich muss gestehen, meine schwerhörigkeit passt leider nicht so richtig zu mir... :rotwerd ....
ähm, ich hasse es , wenn im wichtigsten moment meine batterien anfangen zu fiepen...quasi von online zu offline gehe, ich hasse es, wenn zuviele leute durcheinander quasseln, obwohl ich selber eine quatschtasche bin, doch dann versteh ich nix mehr.... :pfeif und ich liebe metal, rock, grunge, im mucke-allgemein, üüüüüüüüber alles....nicht gerade förderlich, aber sch***** egal, es ist fantastisch, all diese dinge (noch) tun zu können :Flowers:Flowers:Flowers:Flowers:Flowers -
Eine Freundin von mir hatte letztens einen One-Night-stand mit einem Schwerhörigen. fand sie nicht so toll: Entweder konnte sie sich nicht mit ihm verständigen oder seine Hörgeräte piepsten...
:schiel .......................... :lgh:lgh:lgh:lgh:lgh:lgh:lgh:lgh:lgh@ Rockhose:
Du bist 'ne Rampensau und du solltest mit deiner Power die virtuelle Patentante für das kleine Menschlein sein! :lach
mach ich glatt.wo isch musse unterschrrreibe?!? :brille -
Ich kann es verstehen, vor allem, wenn Deine Mutter von Sachen redet, von denen sie es eigentlich genauer wissen müsste... :hae: :hae: :hae:
@ Rockhose: Du bist schwerhörig? Echt wahr jetzt?!
Wollen wir uns mal per PN austauschen?@ Hundini: Wie gesagt, mach Dir nichts draus und lass Dir von Deiner Mutter bloss nichts einreden! :amok: Cool bleiben!
Du schaffst das schon, da bin ich mir ganz sicher! Und wenn Du Fragen haben solltest, wegen Hörgeräten und Pflege davon etc., kannst Dich gerne per PN an mich wenden! Liebe Grüße Sonnenschein12 :winken:
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...doch für ganz viele von ein riesen Problem ist. Weil sie für blöd gehalten werden, wenn sie öfter nachfragen, weil sie von ganz vielen gesellschaftlichen Dingen ausgeschlossen sind, wo mehr als drei Leute gleichzeitig reden.
Natürlich gibt es schlimmeres - oder auch nicht... Wer will das schon beurteilen?
...der doofe Spruch: Schrei doch nicht so, ich bin doch nicht schwerhörig :ohnmacht:liebe hundini!!! als ich mich nicht traute, zu meiner schwerhörigkeit zu stehen, das war ganz schlimm in meiner teenager-zeit, da wurd ich oft für plem-plem gehalten, weil ich so tat, als ob ich es verstanden hätte, oder eben falsche antworten gab oder an falschen stellen lachte.... :rotwerd:rotwerd mein selbstbewusstsein war dermassen im keller, weil ich eltern hatte, die zu arg mit sich selber beschäftigt hatten, und vor allem mein vater nicht auf mich einging. doch ich hatte 11 jahre lang einen tollen freund, der mich unterstützte und obwohl er ein fussballer war, viel unterwegs, hat er sich mir so innig angenommen. dafür bin ich ihm heute sehr dankbar, denn er hatte mich dazu gebracht, zu dem zu stehen, was man ist. dann kam die hörgeräteversorgung und es wurde immer besser. wenn man den leuten gleich bescheid gibt, ist da meistens ein super-verständnis.
der spruch: schrei nicht so, bin nicht schwerhörig-----> wenn mein hörgerät leise eingestellt ist, dann spreche ich leise, wenn es laut ist, dann schrei ich fast :brille das ist der hammer, wie das gehirn arbeitet, also rein anatomisch gesehen. was auch oft auf unverständnis stösst, ist, dass wir schwerhörigen meistens extrem lärmempfindlich sind. mir tut es regelrecht weh, wenn ein düsenjet über meinen kopf saust, oder eine strassenbahn vorbeischeppert, oder auch schrille vogelschreie sind eklig :crazy also gewisse frequenzen schmerzen uns noch. daher kommt von mir der spruch: "SCHREI NICHT SO, ICH BIN JA SCHLIESSLICH TAUB!!!"
das shclechte verstehen ist oft die akustik und die aussprache andere, wenn jemand nuschelt, dann versteh ich quasi nur papierrascheln... :lgh auch ganz schlimm: die hand vorm mund, ich reiss dann immer die hände der leute runter, damit ich wenigstens von den lippen ablesen kann...nur schlecht, wenn die grad ihren mund mit krümel vollhaben.... ...
@ Rockhose: Du bist schwerhörig? Echt wahr jetzt?!
Wollen wir uns mal per PN austauschen?ich bin sowas von fast-taub ,nur ran an die tasten!! isch waade, baby :brille ............ :lach
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Ich kann es verstehen, vor allem, wenn Deine Mutter von Sachen redet, von denen sie es eigentlich genauer wissen müsste...
Es ist halt irgendwie schon so, dass man sich "schuld"ig fühlt. Dann geht der Verstand nicht mehr immer die normalsten Wege
Und wenn Du Fragen haben solltest, wegen Hörgeräten und Pflege davon etc., kannst Dich gerne per PN an mich wenden!
:thanks: , das ist lieb von dir! Aber Junior und ich sind ja quasi auch schon alte Hasen
das war ganz schlimm in meiner teenager-zeit,
Stimmt, daran darf ich gar nicht denken. :ohnmacht: Als Teeni bin ich immer ohne Brille rumgerannt, weil mir das peinlich war. Das ich nie unter ein Auto geraten bin oder so muss reiner Zufall sein. Ich bin nämlich sowas von fast blind :lach
Vielleicht wird es bei einem Jungen nicht so schlimm :frag