Rheuma bei Kindern

  • ... wenn es kommt kommt es dicke - Kur abgelehnt, wahnsinns Rechnung vom Anwalt und nun noch die Diagnose :flenn


    meine Tochter (9 1/2) hat Rheuma und zwar Weichteilrheuma - die entzündliche Form/ Art.
    Der Arzt (Kinderrheumatologe) sagte nicht zu verwechseln mit Fibromyalgie oder so ähnl.


    Sie hatte seit fast 1 1/2 Jahren immer wieder "Muskelkater" ohne erkennbaren Grund, dabei leichte Temperatur und war schlapp. Das dauerte meist 'ne Woche und war dann wieder i.O.
    Erst hieß es sie brütet was aus - war dann nicht so, oder es wurde auf das Wachstum geschoben.
    Manchmal hatte sie bei diesen "Schüben" oberhalb der Ellenbogengelenke pflaumengroße Schwellungen, manchmal auch an den Knöcheln und unter den Achseln. Sie klagte/ klagt ständig über irgendwelche Schmerzen in den Beinen - Armen.

    Dann hat unsere Kinderärztin ein umfangreiches Blutbild anfertigen lassen, da war ein Wert sehr erhöht und wir mußten dann zum Rheumatologen für Kinder - Gott sei Dank nur 'ne halbe Autostd. entfernt. Da wurde auch sehr viel Blut genommen, etwas Gewebe von der Schwellung am Ellenbogen gezogen und nun seit heute Morgen diese Diagnose.
    Heute wurde noch mal Blut genommen und in zwei Wochen haben wir dann ein Beratungsgespräch über die Behandlung ...
    Ich bin schon die ganze Zeit am I...net surfen, aber vielleicht kann ja auch hier jemand helfen :idee
    Vor allem interessiert micht, ob sich dies verwächst - Pubertät usw. , hat es was mit der Ernährung zu tun oder kann man es damit beeinflussen.
    Und geht es auch ohne Kortison???


    Vielen Dank an Euch :blume

  • habe da gerade was über ernährung gefunden:
    etwas dafür tun.
    auf meine Ernährung aufpassen zum Beispiel. Positiv wirken sich die vermehrte Zufuhr von ungesättigten Fettsäuren aus. Omega-3-Fettsäuren. z. B. in Wallnußöl enthalten. Ich verzichte bei meiner Ernährung auf Arachidonsaure reiche Nahrung. Das bewirkt bei langfristiger Anwendung dieser Ernährung, dass dem Körper der Baustoff für die Produktion der Prostagladine entzogen wird und dadurch das Ausmaß der Gelenk Reaktionen gemindert wird. Bei Gelenkentzündungen werden aber auch andere Entzündungsstoffe ( Mediatoren) in großer Zahl, sogenannte Sauerstoffradikale freigesetzt. Die führen zur Zerstörungen von Gelenkstrukturen. Die Sauerstoffradikale werden normalerweise durch Antioxidantien neutralisiert. Zu diesen Antioxidantien gehören Vitamin E und C, sowie Selen Glutathion.
    Auf die Purine in der Nahrung muss ich auch achten.

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    "Ärgere dich nicht darüber,dass der Rosenstrauch Dornen trägt,sondern freue dich darüber,dass der Dornenstrauch Rosen trägt"-arabisches Sprichwort-

  • Hi wir-sind-es,


    also erstmal lass dich :troest


    zweitens, ja man kann auch über Ernährung viel machen.
    Ich nehme dafür z.B. Haferflocken (auch lt. Ernährungsberatung). Mit Fleisch/Wurst sollte man sparsam sein, aber nicht komplett weglassen,vor allem bei Kids...


    Cortison ist eher nur für kurze Zeit gedacht, es hilft zwar über den Moment recht schnell und wirksam... aber auf Dauer ist das - zumindest meines Erachtens - nicht wirklich eine Lösung. Es gibt verschiedene Medi´s dafür. Aber das kann und sollte wirklich persönlich abgestimmt sein mit dem jeweiligen Rheumatologen. Es gibt Präparate die die Entzündung stoppen und zudem welche, die den Knochen schützen können. Auch Sport kann man und sollte man machen..... Schwimmen ist da super, da es die Gelenke schont...und den Kids macht das ne Menge Spass.


    LG


    *Viele Grüße Susayk*



    _____


    * Lass los, dass Du nicht ändern kannst*


    *Träume sind wichtig, sie gestalten Dein Leben u. Dein Handeln*


  • Ist Rheuma bei Kindern heilbar?
    Die Ursache von "Rheuma" ist nicht bekannt. Wir verfügen insofern bislang auch nicht über ein ursächlich wirkendes Mittel. Durch die heute verfügbaren Therapiekonzepte lässt sich bei frühzeitiger Behandlung jedoch in den meisten Fällen ein gutes Ergebnis erzielen. "Rheuma" im Kindesalter kann auch jederzeit wieder zum Stillstand kommen.


    Habe gegoogelt:weichteilrheuma bei kindern


    da kommt ne ganze menge
    Ich wünsche Euch alles Gute!
    Und Dir ne Menge Kraft,bei so einem sch... Tag!!! :troest
    LG
    Nadine

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    "Ärgere dich nicht darüber,dass der Rosenstrauch Dornen trägt,sondern freue dich darüber,dass der Dornenstrauch Rosen trägt"-arabisches Sprichwort-

  • ... waren gestern wieder beim Rheumatologen, dieser will meine Tochter in eine Klinik nach Garmisch-Partenkirchen einweisen.
    Dort ist man speziallisiert auf Rheuma bei Kindern. Mit der Klinik ist schon alles abgesprochen, nun muß noch einiges über die Krankenkasse geklärt werden.


    Da ich meine Tochter nicht über so einen langen Zeitraum - 4 bis 6 Wochen und über die Entfernung alleine im Klinikum lassen will, habe ich Antrag gestellt, mit aufgenommen zu werden. Und auch Antrag für die Übernahme vom Verdienstausfall, denn soviel Urlaub habe ich leider nicht.
    Geklärt werden muss auch, was mit meiner großenTochter in diesem Zeitraum wird. Oma und Opa werden sie nehmen, dass ist klar - nur arbeiten beide und somit müßte die Große Nachmittags zu einer Tagesmutter, auch dies wird von der Kasse geklärt, oder ob sie vielleicht auch mit nach Garmisch kommen kann - dass wäre natürlich das Beste ...


    Drückt bitte die Daumen, dass diesmal die KK nicht wieder so 'nen Murks macht, wie bei meiner Kur :kopf


    Liebe Grüße :strahlen


    Ach ja, habe meine Noch-Mann auch darüber informiert - brauche ja noch die Zustimmung, da ja zur Zeit noch gemeinsames Sorgerecht...
    Sein Kommentar - geht mich nix mehr an, wirst du schon hinbekommen :kotz

  • Toller Kommentar von deinem Ex!


    Wo Kommt Ihr denn her? Es gibt auch eine sehr gute Kinderrheumatologie in Sendenhorst bei Münster. Ich war damals sowohl in Garmisch als auch dort und würde Sendenhorst jederzeit wieder den vorzug geben, aber dass ist natürlich schon ein paar Jahre her und seitdem soll sich einiges getan haben in Garmisch. Meine Mutter musste sich damals ein Zimmer in einer Pension nehmen und hat nichts erstattet bekommen, aber es kann natürlich sein dass sich da auch etwas geändert hat.


    Lieben Gruß und alles Gute für euch
    Sonja

  • Zitat

    Original von wir-sind-es
    ... waren gestern wieder beim Rheumatologen, dieser will meine Tochter in eine Klinik nach Garmisch-Partenkirchen einweisen.
    Dort ist man speziallisiert auf Rheuma bei Kindern. Mit der Klinik ist schon alles abgesprochen, nun muß noch einiges über die Krankenkasse geklärt werden.


    Da ich meine Tochter nicht über so einen langen Zeitraum - 4 bis 6 Wochen und über die Entfernung alleine im Klinikum lassen will, habe ich Antrag gestellt, mit aufgenommen zu werden. Und auch Antrag für die Übernahme vom Verdienstausfall, denn soviel Urlaub habe ich leider nicht.
    Geklärt werden muss auch, was mit meiner großenTochter in diesem Zeitraum wird. Oma und Opa werden sie nehmen, dass ist klar - nur arbeiten beide und somit müßte die Große Nachmittags zu einer Tagesmutter, auch dies wird von der Kasse geklärt, oder ob sie vielleicht auch mit nach Garmisch kommen kann - dass wäre natürlich das Beste ...


    Drückt bitte die Daumen, dass diesmal die KK nicht wieder so 'nen Murks macht, wie bei meiner Kur :kopf


    Hallo wir-sind-es,


    fühl dich erst mal :knuddel


    Das ist keine einfache Sache, die da auf dich zukommt. Aber eines kann ich dir versprechen:
    In dieser Klinik in Garmisch bist du bzw. dein Kind super aufgehoben. DIe Klinik weist einen hervorragenden Ruf auf, und ich kann es auch bestätigen. Denn ich habe zwei sehr gute Freundinen, die je ein Kind haben mit Rheuma. Die waren oder sind da auch in behandlung.


    Das schlimmste an der Sache ist der Kampf mit der KK. :nudelholz


    Aber die Freundinen wie auch ich haben nun eine KK gefunden, da klappt das prima, ohne Probleme.


    Gerade bei mir im Moment, da ich frisch operiert bin. Bin schon zwei mal angerufen worden, ob alles ok ist und ob ich gut betreut bin. Ob mir was fehlt usw. Sowas hatte ich sonst noch nie erlebt.
    Das mal am Rande.


    Was ich damit sagen möchte, es kommt überwiegend auf die KK an, wie alles verläuft.


    Ich wünsche euch auf jeden fall alles gute, daß alles gut verläuft und es deinem Kind bald besser geht. :knuddel

    LG
    Silke :wink

    Wer mit Menschen spielt, sollte Sie nicht unterschätzen, ......denn, wer den Teufel in Ihnen weckt,
    sollte das Feuer beherrschen.... Menschen die oft verletzt wurden, sind Gefährlich, .....weil Sie wissen, wie man überlebt !!!

  • Liebe wir-sind-es,


    erst mal einen Tröste- und Kraft-Gib-Knuddel... :troest



    Von der Klinik in Garmisch habe ich nur gutes gehört.



    Liebe Grüße
    maschenka

  • ich kann nur von meinen erfahrungen sprechen, denn ich habe selbst rheuma.. umgangssprachlich habe ich "Kinderrheuma"
    ich kann mir also vorstellen, was deine tochter für schmerzen hat und kann dir sagen.. es KANN die hölle sein.
    bei mir ist es wetter abhängig.. nass-kaltes wetter ist schlimm.. so wie heute.. tippen ist im moment echt ne qual.


    du fragtest, ob es sich verwächst.. ich denke nicht. meine frühesten erinnerung an die schmerzen hab ich mit 16.. davor wurden gelenkschmerzen auch auf wachstumsschmerzen geschoben - ist ja auch naheliegend. erkannt wurde es aber trotzdem erst im alter von 22..
    ich sollte cortison nehmen.. was ich aber nur im härtefall tu.


    mein stand der dinge ist, dass man rheuma nicht heilen sondern nur lindern kann.


    mich persönlich zieht dieses rheuma auch gelegentlich psychisch sehr runter, denn ich bin auf hilfe angewiesen (gelegentlich schon bei den kleinsten dingen wie teller aus dem schrank holen) und das ist etwas, was ich hasse.
    auch die tatsache, dass ich gelegentlich nicht mit timo rumtoben kann drückt ganz schön aufs gemüt. achte also im späteren leben auf den psychischen zustand deiner tochter. es ist hart, wenn alle kinder etwas machen können und man selbst muss zuschauen, weil man sich vor schmerzen kaum bewegen kann


    ich wünsche euch viel kraft.. vor allem deiner tochter. und meine daumen sind gedrückt, dass es mit dem klinikaufenthalt klappt!

    Einmal editiert, zuletzt von Trisha ()

  • Hallo,


    ich hatte (Gott sei Dank ist es vorbei!) auch dieses sogenannte "Kinderrheuma"- und die Schmerzen waren wirklich die Hölle :( - Ich hatte es vor allem in den Fingern, Zehen, und Ellebogen- und Kniegelenken.... ich glaub, die Schmerzen werd ich nie vergessen!


    Damals gab es noch keine speziellen Kliniken dafür- und ich musste immer zu den "Alten" ins KH... Mann, was ist mir das auf die Nerven gegangen!...


    Meine Eltern haben damals die komplette Ernährung umgestellt, Fleisch ganz weggelassen, und jede Menge (Meeres-)fisch... ob es das war, oder einfach nur die Pubertät.... ich weiss es nicht genau! Fakt ist, seitdem ich regelmässig meine Tage bekommen habe, war es weg- und auch die Umstellung auf durchschnittliche normale Nahrung war dann kein Thema mehr-


    Ich drück Euch die Daumen, dass alles nach Wunsch verläuft, und dass ihr den richtigen Behandlungsweg für euch findet!

    Lieber Gruss


    Luchsie


    Dein Denken kann aus der Hölle einen Himmel und aus dem Himmel eine Hölle machen.


    Wem genug zu wenig ist, dem ist nichts genug. (Epikur)

  • hallo,


    mein sohn 4 jahre hat seit oktober 2007 rheuma (JIA-juvenile idiopathische arthritis)..


    er war bis jetzt 4 mal im krankenhaus jeweils 3-4 wochen weil die schübe so doll waren und er nicht mehr laufen konnte..zusätzlich sind wir 1x monatlich beim rheumatologen
    er bekommt 7 verschiedene medikamente und seit august 2x wöchentlich spritzen


    im august haben wir eine rheuma-kompex-behandlung im krankenhaus gehabt, diese dauert 3 wochen bis 21 tage..zählt je nur von montag bis freitag wochenende ist urlaub zu hause..nd die krankenkasse übernimmt für 21 tage voll die kosten..sprich deinen euren rheumatologen einmal darauf an..


    die kliniken in garmisch und sendenhorst sind sehr zu empfehlen, sind spezialisiert auf alle formen von kinderheuma..


    der kleinen alles gute und dir viel kraft