Rheuma - Erfahrungen und Umgang mit Medikamenten

    Hallo Ihr Lieben :strahlen


    Ich bräuchte von Euch mal ein wenig Input... Erfahrungswerte, egal ob persönlicher
    oder beruflicher Hinsicht...ggf. gerne auch per pn wer sich hierzu nicht äußern
    mag/kann..whatever :rolleyes:


    Seit vielen Jahren schon hab ich Rheuma und heute hatte ich wieder einen Termin...
    Es ist so, dass sich meine "schübe" wieder vermehrt häufen...
    klar, natürlich auch wetterbedingt (mal ist es warm, mal kalt, dieses hin und her...furchtbar :schwitz )


    Aktuell betrifft es von Finger und Handgelenkt abgesehen meine Füße, was überhaupt nicht
    genial ist...eine Cortisonspritze bzw. Punktion am Fuß hab ich erstmal dankend abgelehnt :D
    ich musste schließlich noch in die Arbeit... und wie hätte ich heimkommen sollen... :rolleyes:
    Wir sind so verblieben, dass ich mit dem Cortison weiter mache nach Schema bei akutem Schub.


    An Medi´s nimm ich seit vielen Jahren Sulfasalazine (Basistherapeutika), MTX 1xwöchentlich gespritzt,
    und Cortison nach Bedarf und diverse Schmerzmittel etc.pp.....


    Im heutigen Gespräch viel nun der Begriff "Biologika", das Mittel hat ja nun auch so seine
    Tücken bzw. Nebenwirkungen, wenn auch der Verlauf an sich positiv bewertet wird und
    man ggf. einen Stillstand dadurch erreichen kann/könnte, wohl eher noch als mit dem MTX
    (vor allem wenn man hierdurch nicht die Wirkung erzielt, die das MTX haben sollte oder
    man sich wünschen würde)...


    Wer hat Erfahrung mit Biologika und "nimmt " (also via Spritze oder Infusion)diese ggf. schon...?


    Hat jemand dadurch stärkere Nebenwirkungen als durch das MTX oder
    ist es "wirklich u. Umständen verträglicher" (jeder Körper reagiert natürlich anders, das ist schon klar) als MTX?


    Ggf. gibt es noch eine zusätzliche "Unterstützung" bei der Verträglichkeit so wie
    beim MTX (Einnahme durch Folsäure, Nahrungsumstellung) ...



    Würde mich sehr über einen Erfahrungstausch freuen :):blume


    Liebe Grüße
    Susa :-)


    *Viele Grüße Susayk*



    _____


    * Lass los, dass Du nicht ändern kannst*


    *Träume sind wichtig, sie gestalten Dein Leben u. Dein Handeln*


    Liebe Susa,


    mein Ex bekommt seit ungefähr 8 Jahren Remicade als Infusion. Er hat Morbus Bechterew und war vorher mit diversen Schmerzmitteln und MTX -vor allem morgends- kaum beweglich. Einigermaßen flüssige Bewegungen weit weg von schmerzfrei, waren erst nach der heissen Badewanne möglich.
    Seit der Remicadebehandlung ist er nahezu schmerzfrei. Er hat so gut wie keine Nebenwirkungen. Seine Infektanfälligkeit war vorher genauso groß, weil er nicht sehr gut auf sich achtet (sei es Ernährung oder Lebenswandel).. Müdigkeit am Tag der Infusion ist wohl die größte Nebenwirkung bisher.
    Über die Langzeitwirkung im Körper sagt das natürlich noch nichts aus, aber es geht ihm "so gut" wie seit 20 Jahren nicht.
    Zwischenzeitlich hatte die Reumatologin versucht ihn wieder anderweitig zu behandeln, da seine Entzündungswerte über eine Lange Zeit echt prima waren. Das ging leider völlig nach hinten los und nach ungefähr 9 Monaten ging die Remicadebehandlung weiter. Er bekommt die Infusionen "nach Bedarf" .. Sobald er die ersten Anzeichen von Schmerzen spürt. Das ist momentan nach 3 - 5 Monaten. Die ersten Jahre bekam er die Infusionen immer alle 2-3 Monaten.


    Wenn du fragen hast, immer her damit :)


    Viele Grüße

    Zitat von Jenny2384

    Müdigkeit am Tag der Infusion ist wohl die größte Nebenwirkung bisher.
    Über die Langzeitwirkung im Körper sagt das natürlich noch nichts aus, aber es geht ihm "so gut" wie seit 20 Jahren nicht.
    Zwischenzeitlich hatte die Reumatologin versucht ihn wieder anderweitig zu behandeln, da seine Entzündungswerte über eine Lange Zeit echt prima waren. Das ging leider völlig nach hinten los und nach ungefähr 9 Monaten ging die Remicadebehandlung weiter. Er bekommt die Infusionen "nach Bedarf" .. Sobald er die ersten Anzeichen von Schmerzen spürt. Das ist momentan nach 3 - 5 Monaten. Die ersten Jahre bekam er die Infusionen immer alle 2-3 Monaten.


    Erstmal gaaanz lieben DAnk für Dein Feedback :knuddel


    Wie lange wurde er mit Remicade behandelt, so dass die Rheumatologin versuchte dies erstmal dann auch ohne
    zu versuchen?


    Mir wurde eben auch gesagt, dass man es, wenn alles gut läuft nach ca. 2 Jahren auch wieder absetzen kann,
    die Behandlung nicht mehr notwendig sei, viele sogar kaum noch Beschwerden haben...
    Ist sicherlich auch abhängig von Befunde, wie es einem selbst geht etc. pp und jeder KÖrper reagiert ja auch anders...


    Und er bekommt dies einmal im Monat diese Infusionen? (hatte er auch Spritzen mal versucht oder hat er sich das
    direkt als Infusion von Anfang geben lassen)....


    Wenn das zu indiskret oder so sein sollte, dann bitte um Entschuldigung, Du darfst mir auch
    gerne per pn antworten - gar kein Thema...


    Es ist halt so, dass ich bereits seit ´98 Rheuma habe, MTX ist relativ ausgeschöpft, wird aber aufgrund der jetzigen
    vielen Schübe erhöht, Cortison weiter genommen und ich nehme zusätzlich sowiese Sulfasalazine (Basistherapeutika)
    plus Ibu 600/800 nach Bedarf...


    DA jetzt auch vermehrt die Füße betroffen sind (was mich natürlich nervt und vor allem weil ich viel stehen muss
    und Röntgenschürze teils 2-3 STd am Stück tragen muss) ist halt im Gespräch wieder umzustellen...
    Allerdings müssen einige Befunde beigebracht werden, Röntgen, MRT (Kernspint), Blutwerte etc. damit die Kostenübernahme
    durch die Kasse geklärt bzw. begründet werden kann...


    Mich beschäftigt das GAnze schon, denn die Nebenwirkungen bzw. ähnliche hat man unter MTX genauso wie
    bei den Biologika, allerdings ist die Infektanfälligkeit wohl etwas größer etc.pp..
    Deshalb ist es schon wertvoll wie die Erfahrungswerte sind... spiegelt sich das reell wirklich so nieder
    wie i.d. Statistik etc. oder eben n icht.. klar.. jede/r Körper reagiert zudem anders.. das ist mir auch bewusst..


    naja.. alles nicht so einfach...irgendwie..


    LG Susa


    *Viele Grüße Susayk*



    _____


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    Guten Morgen,


    gerne! Ich habe mich damals dumm und duselig gesucht im Netz, ob "wir" das machen sollen. Und man findet so wenig darüber, weil es eben noch verhältnismässig neu ist.


    Das müssen so nach gut zwei Jahre gewesen sein, da wir zu dem Zeitpunkt "versucht haben schwanger zu werden" .. Das war nämlich ein Grund es ohne Remicade zu versuchen, ist mir gestern noch eingefallen.. Es weiss ja keiner wie sich das auf die Zeugungsfähigkeit und das gezeugte Kind auswirkt. Ich bin mir nicht mehr sicher womit er in der Zeit behandelt wurde.. Ich glaube es war "nur" Indumethacin..


    Nach meinen Recherchen im Netz gibt es tatsächlich einige die nach einer gewissen Zeit ohne Biologica auskamen. Bei ihm war es nicht so. Es git aber auch einige bei denen es Jahre hervorragend wirkt und dann auf ein Mal nicht mehr. Insofern hat er ja schon "Glück", dass es nach so vielen Jahren überhaupt noch wirkt.


    Er bekommt die Infusion aktuell alle 3-5 Monate .. Die Termine macht er im Prinzip nach Bedarf, sobald die Schmerzen wieder kommen.. Es sind meistens mehr als drei Monate zwischen den Infusionen.. Spritzen wurden noch nie versucht.. Ich denke das ist so, weil seine Entzündungswerte am Anfang der Therapie gigantisch hoch waren und jetzt nichts geändert wird, da er die Infusionen gut verträgt und die Intervalle inzwischen relativ groß sind..


    Ich bin ja nun nicht selbst betroffen, aber ich habe meinen Mann in der Zeit vorher und seit der Remicade Therapie erlebt und er ist ein anderer Mensch .. Wie gesagt bevor er damit begonnen hat, kam er oft morgends kaum aus dem Bett und das war schon schwer mit anzusehen.. Seine Wirbeläule hat sogar wieder an Beweglichkeit gewonnen .. Zumindest an den Wirbeln, die noch nicht verknöchert sind.. Er bewegt sich ganz anders.. Auch wenn die Langzeitrisiken nicht bekannt sind (wobei die bekannten Nebenwirkungen der gängigen Rheumamedikamente ja auch nicht gerade ein Klacks sind), ist es JETZT eine ganz andere Lebensqualität..


    Wie das mit den Voruntersuchungen aussieht weiss ich nicht .. Bei ihm konnte es scheinbar alleine mit den extrem hohen Entzündungswerten begründet werden.. Er brauchte keine der von dir genannten Untersuchungen vorher..


    Was die Infektanfälligkeit angeht, kann ich eben nur von ihm sprechen und er hatte seit Behandlungsbeginn keine besonders schlimm verlaufende Infekte und das, obwohl er wirklich nicht gut auf sich Acht gibt und (als Selbstständiger) auch krank arbeiten geht usw. .. Es mag sein, dass er etwas häufiger krank ist als vorher, aber das ist immer noch absolut im "normalen" Bereich..


    Viele liebe Grüße und ich drücke dir die daumen, dass es bei dir wieder besser wird (mit welcher Behandlung auch immer)


    Jenny

    Rheuma hab ich nicht, allerdings eine "Frozen shoulder". Bei dieser Erkrankung mutmaßt man, dass es sich eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis handelt. Geholfen hat eigentlich in der akuten (sehr schmerzhaften) Phase nur Cortison, hochdosiert in Stufentherapie. Später habe ich hochdosiert Vitamin E genommen und es hat geholfen. Ob das der Placeboeffekt war oder ob es wirklich half, kann ich leider nicht genau sagen. Stress verstärkt den Schmerz, ich mache zum Stressabbau weiterhin Sport, trotz Schmerzen.

    Guten Morgen,


    gerne! Ich habe mich damals dumm und duselig gesucht im Netz, ob "wir" das machen sollen. Und man findet so wenig darüber, weil es eben noch verhältnismässig neu ist.


    Das müssen so nach gut zwei Jahre gewesen sein, da wir zu dem Zeitpunkt "versucht haben schwanger zu werden" .. Das war nämlich ein Grund es ohne Remicade zu versuchen, ist mir gestern noch eingefallen.. Es weiss ja keiner wie sich das auf die Zeugungsfähigkeit und das gezeugte Kind auswirkt. Ich bin mir nicht mehr sicher womit er in der Zeit behandelt wurde.. Ich glaube es war "nur" Indumethacin..


    Nach meinen Recherchen im Netz gibt es tatsächlich einige die nach einer gewissen Zeit ohne Biologica auskamen. Bei ihm war es nicht so. Es git aber auch einige bei denen es Jahre hervorragend wirkt und dann auf ein Mal nicht mehr. Insofern hat er ja schon "Glück", dass es nach so vielen Jahren überhaupt noch wirkt.


    Er bekommt die Infusion aktuell alle 3-5 Monate .. Die Termine macht er im Prinzip nach Bedarf, sobald die Schmerzen wieder kommen.. Es sind meistens mehr als drei Monate zwischen den Infusionen.. Spritzen wurden noch nie versucht.. Ich denke das ist so, weil seine Entzündungswerte am Anfang der Therapie gigantisch hoch waren und jetzt nichts geändert wird, da er die Infusionen gut verträgt und die Intervalle inzwischen relativ groß sind..


    Ich bin ja nun nicht selbst betroffen, aber ich habe meinen Mann in der Zeit vorher und seit der Remicade Therapie erlebt und er ist ein anderer Mensch .. Wie gesagt bevor er damit begonnen hat, kam er oft morgends kaum aus dem Bett und das war schon schwer mit anzusehen.. Seine Wirbeläule hat sogar wieder an Beweglichkeit gewonnen .. Zumindest an den Wirbeln, die noch nicht verknöchert sind.. Er bewegt sich ganz anders.. Auch wenn die Langzeitrisiken nicht bekannt sind (wobei die bekannten Nebenwirkungen der gängigen Rheumamedikamente ja auch nicht gerade ein Klacks sind), ist es JETZT eine ganz andere Lebensqualität..


    Wie das mit den Voruntersuchungen aussieht weiss ich nicht .. Bei ihm konnte es scheinbar alleine mit den extrem hohen Entzündungswerten begründet werden.. Er brauchte keine der von dir genannten Untersuchungen vorher..


    Was die Infektanfälligkeit angeht, kann ich eben nur von ihm sprechen und er hatte seit Behandlungsbeginn keine besonders schlimm verlaufende Infekte und das, obwohl er wirklich nicht gut auf sich Acht gibt und (als Selbstständiger) auch krank arbeiten geht usw. .. Es mag sein, dass er etwas häufiger krank ist als vorher, aber das ist immer noch absolut im "normalen" Bereich..


    Viele liebe Grüße und ich drücke dir die daumen, dass es bei dir wieder besser wird (mit welcher Behandlung auch immer)


    Jenny


    PS: Falls man den Beitrag jetzt doppelt sieht, sorry..