Beiträge von Jenny2384

    Guten Morgen,


    gerne! Ich habe mich damals dumm und duselig gesucht im Netz, ob "wir" das machen sollen. Und man findet so wenig darüber, weil es eben noch verhältnismässig neu ist.


    Das müssen so nach gut zwei Jahre gewesen sein, da wir zu dem Zeitpunkt "versucht haben schwanger zu werden" .. Das war nämlich ein Grund es ohne Remicade zu versuchen, ist mir gestern noch eingefallen.. Es weiss ja keiner wie sich das auf die Zeugungsfähigkeit und das gezeugte Kind auswirkt. Ich bin mir nicht mehr sicher womit er in der Zeit behandelt wurde.. Ich glaube es war "nur" Indumethacin..


    Nach meinen Recherchen im Netz gibt es tatsächlich einige die nach einer gewissen Zeit ohne Biologica auskamen. Bei ihm war es nicht so. Es git aber auch einige bei denen es Jahre hervorragend wirkt und dann auf ein Mal nicht mehr. Insofern hat er ja schon "Glück", dass es nach so vielen Jahren überhaupt noch wirkt.


    Er bekommt die Infusion aktuell alle 3-5 Monate .. Die Termine macht er im Prinzip nach Bedarf, sobald die Schmerzen wieder kommen.. Es sind meistens mehr als drei Monate zwischen den Infusionen.. Spritzen wurden noch nie versucht.. Ich denke das ist so, weil seine Entzündungswerte am Anfang der Therapie gigantisch hoch waren und jetzt nichts geändert wird, da er die Infusionen gut verträgt und die Intervalle inzwischen relativ groß sind..


    Ich bin ja nun nicht selbst betroffen, aber ich habe meinen Mann in der Zeit vorher und seit der Remicade Therapie erlebt und er ist ein anderer Mensch .. Wie gesagt bevor er damit begonnen hat, kam er oft morgends kaum aus dem Bett und das war schon schwer mit anzusehen.. Seine Wirbeläule hat sogar wieder an Beweglichkeit gewonnen .. Zumindest an den Wirbeln, die noch nicht verknöchert sind.. Er bewegt sich ganz anders.. Auch wenn die Langzeitrisiken nicht bekannt sind (wobei die bekannten Nebenwirkungen der gängigen Rheumamedikamente ja auch nicht gerade ein Klacks sind), ist es JETZT eine ganz andere Lebensqualität..


    Wie das mit den Voruntersuchungen aussieht weiss ich nicht .. Bei ihm konnte es scheinbar alleine mit den extrem hohen Entzündungswerten begründet werden.. Er brauchte keine der von dir genannten Untersuchungen vorher..


    Was die Infektanfälligkeit angeht, kann ich eben nur von ihm sprechen und er hatte seit Behandlungsbeginn keine besonders schlimm verlaufende Infekte und das, obwohl er wirklich nicht gut auf sich Acht gibt und (als Selbstständiger) auch krank arbeiten geht usw. .. Es mag sein, dass er etwas häufiger krank ist als vorher, aber das ist immer noch absolut im "normalen" Bereich..


    Viele liebe Grüße und ich drücke dir die daumen, dass es bei dir wieder besser wird (mit welcher Behandlung auch immer)


    Jenny


    PS: Falls man den Beitrag jetzt doppelt sieht, sorry..

    Guten Morgen,


    gerne! Ich habe mich damals dumm und duselig gesucht im Netz, ob "wir" das machen sollen. Und man findet so wenig darüber, weil es eben noch verhältnismässig neu ist.


    Das müssen so nach gut zwei Jahre gewesen sein, da wir zu dem Zeitpunkt "versucht haben schwanger zu werden" .. Das war nämlich ein Grund es ohne Remicade zu versuchen, ist mir gestern noch eingefallen.. Es weiss ja keiner wie sich das auf die Zeugungsfähigkeit und das gezeugte Kind auswirkt. Ich bin mir nicht mehr sicher womit er in der Zeit behandelt wurde.. Ich glaube es war "nur" Indumethacin..


    Nach meinen Recherchen im Netz gibt es tatsächlich einige die nach einer gewissen Zeit ohne Biologica auskamen. Bei ihm war es nicht so. Es git aber auch einige bei denen es Jahre hervorragend wirkt und dann auf ein Mal nicht mehr. Insofern hat er ja schon "Glück", dass es nach so vielen Jahren überhaupt noch wirkt.


    Er bekommt die Infusion aktuell alle 3-5 Monate .. Die Termine macht er im Prinzip nach Bedarf, sobald die Schmerzen wieder kommen.. Es sind meistens mehr als drei Monate zwischen den Infusionen.. Spritzen wurden noch nie versucht.. Ich denke das ist so, weil seine Entzündungswerte am Anfang der Therapie gigantisch hoch waren und jetzt nichts geändert wird, da er die Infusionen gut verträgt und die Intervalle inzwischen relativ groß sind..


    Ich bin ja nun nicht selbst betroffen, aber ich habe meinen Mann in der Zeit vorher und seit der Remicade Therapie erlebt und er ist ein anderer Mensch .. Wie gesagt bevor er damit begonnen hat, kam er oft morgends kaum aus dem Bett und das war schon schwer mit anzusehen.. Seine Wirbeläule hat sogar wieder an Beweglichkeit gewonnen .. Zumindest an den Wirbeln, die noch nicht verknöchert sind.. Er bewegt sich ganz anders.. Auch wenn die Langzeitrisiken nicht bekannt sind (wobei die bekannten Nebenwirkungen der gängigen Rheumamedikamente ja auch nicht gerade ein Klacks sind), ist es JETZT eine ganz andere Lebensqualität..


    Wie das mit den Voruntersuchungen aussieht weiss ich nicht .. Bei ihm konnte es scheinbar alleine mit den extrem hohen Entzündungswerten begründet werden.. Er brauchte keine der von dir genannten Untersuchungen vorher..


    Was die Infektanfälligkeit angeht, kann ich eben nur von ihm sprechen und er hatte seit Behandlungsbeginn keine besonders schlimm verlaufende Infekte und das, obwohl er wirklich nicht gut auf sich Acht gibt und (als Selbstständiger) auch krank arbeiten geht usw. .. Es mag sein, dass er etwas häufiger krank ist als vorher, aber das ist immer noch absolut im "normalen" Bereich..


    Viele liebe Grüße und ich drücke dir die daumen, dass es bei dir wieder besser wird (mit welcher Behandlung auch immer)


    Jenny

    Liebe Susa,


    mein Ex bekommt seit ungefähr 8 Jahren Remicade als Infusion. Er hat Morbus Bechterew und war vorher mit diversen Schmerzmitteln und MTX -vor allem morgends- kaum beweglich. Einigermaßen flüssige Bewegungen weit weg von schmerzfrei, waren erst nach der heissen Badewanne möglich.
    Seit der Remicadebehandlung ist er nahezu schmerzfrei. Er hat so gut wie keine Nebenwirkungen. Seine Infektanfälligkeit war vorher genauso groß, weil er nicht sehr gut auf sich achtet (sei es Ernährung oder Lebenswandel).. Müdigkeit am Tag der Infusion ist wohl die größte Nebenwirkung bisher.
    Über die Langzeitwirkung im Körper sagt das natürlich noch nichts aus, aber es geht ihm "so gut" wie seit 20 Jahren nicht.
    Zwischenzeitlich hatte die Reumatologin versucht ihn wieder anderweitig zu behandeln, da seine Entzündungswerte über eine Lange Zeit echt prima waren. Das ging leider völlig nach hinten los und nach ungefähr 9 Monaten ging die Remicadebehandlung weiter. Er bekommt die Infusionen "nach Bedarf" .. Sobald er die ersten Anzeichen von Schmerzen spürt. Das ist momentan nach 3 - 5 Monaten. Die ersten Jahre bekam er die Infusionen immer alle 2-3 Monaten.


    Wenn du fragen hast, immer her damit :)


    Viele Grüße

    Hey..


    Gibt es irgendwas besonderes was du wissen möchtest? Wir waren im Mai/Juni 3 Wochen in Goslar.


    Uns hat die Kur an sich sehr gut getan.. Das tolle an dem Konzept beim Tannenhof ist, dass alle "Mitstreiterinnen" am gleichen Tag anreisen und man tatsächlich 3 Wochen mit den selben Leuten verbringt.. Die Umgebung ist traumhaft schön (es gibt auch an den Wochenenden einiges zu entdecken) und auf dem Gelände gibt es zumindest draussen viel zu entdecken für die Kinder... Bei Regen ist es drinnen nicht sooo abwechslungsreich, wobei mehrmals in der Woche Bastelangebote stattfinden, was zum Teil auch schon mit den ´"ganz kleinen" mitgemacht werden kann...


    Das Haus an sich ist deutlich in die Jahre gekommen, aber sehr sauber und familiär.. Die Zimmer sind sehr unterschiedlich groß und alle nicht besonders gemütlich eingerichet. Versteh das nicht falsch, man kann es dort super aushalten, wenn man sich ein paar Bilder aufstellt oder es anders etwas persönlicher gestaltet. gib auf deinem Antrag auf jeden Fall an, dass du zwei getrennte Zimmer für dich und dein Kind haben willst, sofern du das möchtest.. die Leitung erfüllt diesesn Wunsch gerne..


    Das Essen ist okay, aber hat schon ein wenig Krankenhauscharakter.. Der Koch ist sehr bemüht, aber viele Möglichkeiten das zu ändern hat er nicht.. Wir haben es dennoch sehr genossen nicht selber kochen zu müssen, also wirklich schlecht ist das Essen sicher nicht..


    Die Kinderbetreuung gibt sich Mühe, aber gerade bei den ganz kleinen ist es zum Teil schon schwierig sich in der kurzen Zeit einzugewöhnen, vor allem, da nicht jeden Tag die gleichen Betreuerinnen da sind .. Das Programm und die Gestaltung/Ausstattung der Kinderbetreuung ist aber sehr schön! Die Kinder werden über Mittag von den Mama s selber betreut, was es für uns schwieriger machte, da mein Sohn nachmittags nicht nochmal dableiben wollte, aber das ist ja typsache!


    Die Anwendungen für die Mama s sind vom Umfang her sehr individuell.. Wer möchte kann an vielen Sachen teilnehmen, es ist einem aber auch keiner böse, wenn man lieber ganz viel Zeit für sich haben will..


    Ein Kritikpunkt, der im Fall der Fälle durchaus unschön ist, ist, dass es im Haus keinen Kinderarzt, sondern nur einen Allgemeinmediziner gibt. Der ist zwar durchaus nett und hilfsbereit, ist aber halt kein Kinderarzt und geht dadurch oft komisch mit Krankheitsanzeichen bei den kleinen um.. Weiss nicht wie ich das besser beschreiben soll.. Am besten für die "üblichen" Krankheiten selber vorsorgen...


    Uns haben die drei Wochen unglaublich gut getan. Mir ging es aber auch hauptsächlich darum mal aus der üblichen Umgebung rauszukommen und nicht ständig "alleine" zu sein.. Es war toll jeden Abend mit den anderen Mädels zu verbringen und sich zu unterhalten ..


    Mehr fällt mir jetzt gerade nicht ein.. Wenn du mehr wissen willst, frag einfach :)


    Ich wünsche dir auf jeden Fall eine tolle Zeit dort!


    LG Jenny :)

    kann mich nur anschliessen. mag auch nicht mehr alleine sein.. hab morgen bis Sonntag kindfrei und noch längst nicht jede Minute verplant.. blöde Feiertage.. will mich endlich auch mal wieder auf we s und Feiertage freuen.. kann doch nicht sein, dass das nur mit Mann geht..

    Hallo zusammen...


    Ich lese schon eine Weile hier mit und hab auch schon zum ein oder anderen Thema meinen Senf dazugegeben, aber bisher nicht den Angang gehabt mich mal vorzustellen, was ich hiermit gerne nachholen möchte..


    Ich bin Jenny, 30 Jahre alt und habe einen fast zweijährigen Sohn.. Letzten August hat sich mein Mann von mir getrennt, weil er sagt er liebt mich nicht mehr.. Wir waren fast sechs Jahre zusammen und fast zwei verheiratet bzw. sind es ja noch.. Die letzten Monate unserer Ehe waren richtig schwierig (er musste sehr viel arbeiten und ich war frustriert, dass wir nur alleine waren) und ich weiss schon wie das mit den Gefühlen seinerseits passieren konnte, aber ich kann es einfach nicht aktzeptieren, dass er uns nichtmal eine Chance zum Kämpfen gegeben hat.. Kann ihn gedanklich einfach nicht loslassen .. Ich hoffe das kommt mit der Zeit..


    Er kümmert sich zumindest ganz gut um Flo, was ja zumindest positiv ist und wir verstehen uns seit der Trennung auch wieder prima (was die Sache mit dem loslassen nicht gerade leichter macht).


    Es ist toll hier von anderen zu lesen, die ähnliche Probleme haben oder hatten.. Das tut echt gut!



    LG Jenny mit Flo

    kann es dir echt so gut nachfühlen.. bei uns gibt s “eigentlich“ auch keine mehr und immer wenn er einfach nur nett zu mir ist, kommt bei mir die Hoffnung wieder hoch.. Das braucht hoffentlich nur mehr Zeit bis es endlich richtig angekommen ist!

    Ich kann dir zwar nicht wirklich einen tollen Tipp geben, wollte aber dennoch schreiben, dass ich mit dir fühle. Mein Mann hat sich mit einer ähnlichen Begründung vor 9 Monaten von mir getrennt und ich kann immer noch nicht loslassen, freue mich auch immer ihn zu sehen, wenn er Flo abholt oder bringt, obwohl das auch schon mal mehr war.. Jedenfalls wirft mich der Kontakt zu ihm immer wieder in der Realisierung der Trennung zurück .. Mir hilft Ablenkung am besten.. Wenn du dich nicht mit Freunden/Bekannten treffen willst und kannst versuche etwas anderes für dich zu finden, evtl Sport, Sauna, ...


    Irgendwann wird es besser werden! Das rede ich mir immer ein!



    LG

    Hey... Wir kommen auch gerade aus der Kur und dir Hilfe von der Caritas, AWO, etc zu holen ist wirklich wichtig... Das macht Eindruck auf die KK .. Wir waren beim Müttergenesungswerk.. Bei mir war der Grund im Prinzip auch nur die Folgen der Trennung! Alles Gute und viel Erfolg bei der Beantragung!

    Ihr sprecht mir alle sowas von aus der Seele :) Mein Ex ist an dem Tag an dem er sich getrennt hat zu seiner neuen "gezogen" und, da ich ja wollte, dass er sich um Flo kümmert, war mein kleiner Schatz fast von Anfang an mit bei ihr.. Ein schreckliches Gefühl, aber nicht wirklich zu ändern!!


    Wünsche euch auch einen schönen Geburtstag!!

    Hey.. Bin auch neu hier und ich finde es tut unglaublich gut zu lesen, dass es vielen/allen genauso geht am Anfang..


    Mein Mann hat sich im letzten August "ganz plötzlich" von mir getrennt und ich stand auch wie vor nem Abgrund und wusste nicht mehr weiter! So ganz langsam habe ich den Eindruck wieder auf die Beine zu kommen.. Mir hat es sehr geholfen, dass ich wieder angefangen habe zu arbeiten! Vielleicht ist das ja auch irgendwie eine Option für dich..




    Ich wünsche dir auf jeden Fall alles, alles Gute und, dass du aus deinem Tief bald rauskommst..




    Viele Grüße




    Jenny