Immer wieder offene Stellen am Bein...

    Kann man bei der Kinder Reha das Geschwisterkind (kerngesund) auch mitnehmen? Muss man das extra bezahlen?

    Wir Frauen sind Engel...


    ...Und wenn man uns die Flügel bricht, fliegen wir eben weiter...
    ...auf einem Besen!!! Wir sind ja schließlich flexibel...

    Liebe bimbambule,


    also ich kenne die Problematik der offenen Stellen gut......sie werden bei uns immer mit spezifischen Cremes verarztet und verbunden, ein Kampf gegen Windmühlen und wir sind immer froh wenn sie etwas zu gehen.....
    eine Thematik seit Jahren, allerdings nicht entstanden durch allergische Gründen sondern wegen Querschnittslähmung. Deshalb hoffe ich, dass das für euch anders ist, da ja die Durchblutung soweit stimmen müsste.....


    Wollte einfach mitfühlende Grüße senden.....


    swallow

    Ist bei Euch dann in die Richtung Dekubitus, oder?


    Ja, Durchblutung stimmt soweit. Es heilt nur einfach nicht wirklich ab. DArüber hinaus scheine ich momentan zu blöd zu sein den Verband ordentlich anzulegen. Der rutscht dann immer runter. Heute war dann auch daher wieder FAsern der Hose an der Wunde...

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    ja und nein


    sie sind auch an Stellen an denen definitiv keine Druckstellen sein können


    aber der Körper bewegt sich halt nicht mehr....
    es ist ein Unterschied wo man die Bruchstelle in der Wirbelsäule hat.....bei der pflegebedürftigen Person ist das knapp unter hals......da kann man noch so viele "standing"-Übungen machen....der Körper .......


    wünsche Euch das Beste!

    Hi Bimbambule,


    ein guter Freund von mir hat auch Neuro. Er hatte das schon als Kind. Damals war die "Therapie" für Kinder wie ihn => Festbinden! Er musste teilweise einige Wochen fixiert in der Kurklinik verbringen, bei strengster Diät. Diese traumatische Erfahrung prägt ihn bis heute. :scared


    Wenn er einen Schub bekommt, was alle paar Jahre vorkommt, dann sitzt er mir mit blutigen Verbänden gegenüber. Ich habe schon mal ein Handtuch unterlegen müssen, damit er nicht mein Sofa voll tropft. Ganz furchtbar für ihn! Ok, ich mache dann immer ein paar Scherze, von wegen "blutiger Anfänger", "aus er Haut gefahren" und "mal wieder so aufgekratzt" etc. Aber ich mag ihn auch ohne Haut und er weiß das. Er achtet streng auf seine Ernährung, aber was ihm wirklich hilft, ist Urlaub am Meer. :flenn


    Mein Tip für Euch: zieh doch einfach an's Meer! Irgendwo hin, wo es schön warm ist. Ganz weit weg. :strahlen


    LG


    Flo

    Mein Traum: automatische Fabriken die alles produzieren was wir brauchen. Niemand muss arbeiten und alle haben Zeit für Kinder, Eltern und Freunde.
    Mein Alb-Traum: diese Fabriken gehören den Reichen und wir Menschen leben abhängig in Knechtschaft.

    Zitat von Florian

    Mein Tip für Euch: zieh doch einfach an's Meer! Irgendwo hin, wo es schön warm ist. Ganz weit weg


    Momentan würde ich das sogar echt am Liebsten machen... Einfach richtig in den Sack hauen und abhauen... Den ganzen SCh*** hinter mir lassen und alle Brücken abbrechen... Aber das geht nunmal leider nicht...
    Ich frage mich auch momentan immer wieder, ob mein Sohn mein "unglücklich-sein" und mein "unzufrieden-sein" mitbekommt und wie sehr ihm das auch auf die Haut schlägt...
    Ich fühle mich einfach so schrecklich hilflos.

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    Mein Großer hatte früher nässende, juckende Ausschläge, die von seiner Milcheiweißallergie stammten. Es ist sehr schwer Milcheiweiß ganz zu meiden, wenn man nicht ALLES selbst macht. Aber vielleicht probiert ihr es trotzdem mal.

    Ganz gleich, wie beschwerlich das Gestern war,
    stets kannst du im Heute
    von Neuem beginnen.


    Buddhistische Weisheit

    @TS; ist denn in der Zeit, in der die Schübe nicht weniger werden, irgendetwas anders als sonst bei Euch (oder in der Umgebung deines Kindes)?
    Kommt dein Kind innerlich zur Ruhe? Oder hat es Sorgen/Ängste usw. (wie alt ist dein Kind?) Auch solche Dinge sind bei Neurodermitis nicht unwichtig. Alles was an die Nerven (positives wie negatives) geht, kann einem Neurodermitiker den nächsten Schub "verabreichen".



    @all;Was sind das genau für Anzüge die oben genannt wurden? Das klingt für mich, (sorry) wie ein Folterinstrument, den ein Neurodermitiker kann sich nicht einfach NICHT kratzen, die Krankheit zwingt einen ja zum (leider) blutigkratzen... und wenn ich mir vorstelle, mein Kind in so einem Anzug zu haben und es könne sich noch nicht mal befreiend kratzen (so schlimm auch dann diese auwirkungen wiederum sind), das stell ich mir sehr quälend vor (sorry falls ich das falsch verstanden habe)


    @TS; Ist dein Kind in einem Alter wo es sich seiner/ihrer Krankheit schon bewusst ist? Wie wäre es wenn ihr PROBEWEISE mal versucht, die Krankheit nicht "überzubewerten"; der Krankheit emotional zeigt, wer "Herr im Haus" ist, zwar natürlich die Wunden pflegt und cremt, aber euch emotional von der Krankheit distanziert. (ich weiß das ist leichter gesagt als getan, aber ein Versuch wäre es wert) Man gibt so viel Mühe; Zeit, Geld, Leid, Verzweiflung in Arztgänge, Medikamtente, hilfreiche Therapien und und und aus, das man wirklich irgendwann am Ende ist. Aber der Versuch sich zu distanzieren und somit der Seele / Haut /den Nerven eine veruchsweise Urlaubszeit zu gönnen, könnte auch hilfreich sein um eine Besserung zu erzielen.





    Mitfühlende Grüße


    Lena :sonne

    ich kann mich nicht daran erinnern, dass während der Besserungen irgendwas anders oder ruhiger war... Aber nur weil es für mich nicht von Bedeutung war/ist, muss es das ja nicht für meinen Sohn sein...


    Es gab dieses 'Jahr viel Wechsel mit Kindergarten und so. Aber ihm geht es an und für sich nun in dem neuen Kindergarten viel besser. Er hat Freunde, er ist häufiger verabredet... Wir beide haben mehr Zeit miteinander...


    Mit den Anzügen: sie können sich kratzen. Aber durch die festgenähten Handschuhe eher nur schubbeln... DAs heißt sie kratzen sich die Haut nicht blutig und es kann kein Dreck von den Fingernägeln in die Wunden kommen. DArüberhinaus haben diese Anzüge ganz oft (oder immer?) die Nähte außen. Dadurch drückt oder kratzt auch keine Naht...


    Für mich war letztes Jahr nur das problem, dass mein Sohn mit den Handschuhen so unselbstständig wurde... Er traute sich nicht aus dem Hochbett raus, er konnte nicht alleine auf die Toilette gehen (er konnte den Schlafi ja nicht öffnen)... Das hatte mich dann dazu bewogen die Handschuhe abzuschneiden...


    Tja, der Krankheit nicht allzu viel Bedeutung beizumessen ist schwierig... Ich muss ihn momentan ständig daran erinnern, dass er nicht kratzen darf, die Verbände müssen dreimal täglich gewechselt und die Haut abgetupft und eingecremt werden... 'Ich bin nur froh für ihn, dass man es so eigentlich nicht sieht. Er hat keine Ausschläge an den Händen und im GEsicht. Das hatte ich immer, da wird man von anderen immer recht schnell wie ein Aussätziger behandelt. 'Ich bin froh, dass ihm DAS wenigstens erspart bleibt...

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    Zitat von ~Lenea~

    @all;Was sind das genau für Anzüge die oben genannt wurden? Das klingt für mich, (sorry) wie ein Folterinstrument, den ein Neurodermitiker kann sich nicht einfach NICHT kratzen, die Krankheit zwingt einen ja zum (leider) blutigkratzen... und wenn ich mir vorstelle, mein Kind in so einem Anzug zu haben und es könne sich noch nicht mal befreiend kratzen (so schlimm auch dann diese auwirkungen wiederum sind), das stell ich mir sehr quälend vor (sorry falls ich das falsch verstanden habe)


    Lena :sonne


    Naja - stimmt nicht so ganz - Man hat in Spezialkrankenhäusern zb die Erfahrung gemacht , daß das Einsetzen eines Sog Kratzholzes ( man soll halt dann beim Jucken das Holz kratzen und nciht die Haut - und das lernen dort auch schon Kleine Kinder ) sehr gute Erfolge bringt. Auch dadurch geht der Juckreiz zurück..- Bie Neuro ist es immens wichtig den Kreislauf aus Jucken - Kratzen- gereizter , offener Haut - wieder Jucken etc etc zu druchbrechen. Wie das geschieht ist da eigentlich egal... Bei Mir hilft halt Cortison... und mich bewußt nicht zu kratzen... Kratzen an den Beinen auch bei normaler Haut zb kann bei mir nen Schub auslösen..- Vorher sind keinerlei Erscheinungen da- es juckt wg irgendwas und ich kratze - und zwei Tage später habe ich offene Beine - -ich schubbere mir die sogar im Schlaf auf..

    Ich nochmal...Shorty hatte auch Neuroschübe, die durch Lebensmittel ausgelöst wurden. Also, allergische Reaktion und dazu Neuro...ihm hat eine Rotationsdiät geholfen!! Du kommst ja auch aus Hannover...da gibt es eine tolle Frau, die schon vielen Neuroerkrankten geholfen hat...leider schweineteuer....aber das war es mir wert!!!
    Auch sehr zu empfehlen ist die Klinik in Peine, die mit Lasertherapie arbeitet. Weiß den Namen der Klinik nicht mehr aber lässt sich sicher ergooglen!!! Eine Bekannte hat dort die sehr starke Neuro (in Verbindung mit Allergien) ihres Sohnes super in den Griff bekommen!!!

    So, war am Freitag nochmal bei Kinderärztin, weil kein Hautarzt Freitag nachmittag Sprechstunde hatte... Habe nun eine Überweisung zum Hautarzt und eine Adresse bekommen, von dem Hautarzt, mit dem sie zusammenarbeitet...
    Toll, habe da auch heute gleich angerufen... Ich habe am 27.10.!!! einen Termin... Ich fasse es echt nicht. Solange läuft der Kerl noch mit den offenen Stellen am Bein rum..


    Ich schaffe das echt bald nicht mehr... Ich bin am Ende mit den Nerven. :flenn:flenn


    Nun hatte die Lütte am WE auch noch wieder Pseudo-Krupp-Husten-Anfälle. Habe Samstag nacht ne dreiviertel Stunde mit ihr auf der Terasse gesessen, dick eingemummelt in Wintermäntel etc. DArauf wartend, dass die Cortison-Zäpfchen wirken...


    Irgendwann breche ich hier echt noch zusammen... :flenn:flenn

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    Ich würde den Arzt nochmal anrufen und ihm sagen, dass du dir echt Sorgen machst und furchtbar verzweifelt bist!!! Eigentlich sind die Ärzte, wenn es um Kinder geht, doch einsichtig!
    Dir ganz viel Kraft und starke Nerven!!

    Naja, grad eben ist's auch blöd. weil Auto in der Werkstatt ist... Ohne Auto bin ich hier auf'm Dorf völlig aufgeschmissen. Ich komme nichtmal zur Arbeit... Habe erstmal zwei Tage Urlaub und hoffe, dass ich morgen nachmittag das Auto wiederhabe... DAnn werde ich nochmal "meinen" alten Hautarzt anrufen und ihn um nen Termin bitten... Ist zwar nicht der, mit dem die Kinderärztin zusammenarbeitet....


    Ne, am Telefon war die Sprechstundehilfe echt blöde... Habe extra ausgerichtet, dass die KÄ darum bittet einen schnellen Termin zu vergeben (sie meinte, die wüssten dann schon immer bescheid...) aber die Tante fratzte mich gleich an, es wäre Urlaubszeit... blablabla...
    Kann ich ja auch verstehen, aber....

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    ...Und wenn man uns die Flügel bricht, fliegen wir eben weiter...
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    Habe jetzt nicht alles gelesen, aber würde dir empfehlen dich mit deinem Sohn mal an eine Fachstelle zu begeben.In jeden grösseren Kliniken gibt es mittlerweile Fachabteilungen (Allerologie/Pneumologie) die immer auf dem neusten Stand der Wissenschaft sind.Dort gibt es ausgetüftelte Tests(also schriftliche Test, die du ausfüllen musst), die den Ärzten dort einen Überblick verschaffen um eventuell besser abhilfe zu schaffen. Grade bei Neurodermitis ist das Ansprechen bzw. die Reaktionen auf Salben,Bäder usw. sowas von unterschiedlich.
    Ich drücke euch einfach mal die Daumen, dass es ganz schnell besser wird und ihr kompetente Unterstützung bekommt.
    lg

    Mich muss man sich nervlich erstmal leisten können :rainbow:

    Ja, das komische ist, dass es eigentlich echt drei Jahre so ganz gut war mit der Haut. Immer mal hier und da ne kleine Stelle, aber nichts besorgniserregendes... Aber plötzlich seit Ostern... Wie angepustet und es geht nicht mehr weg...
    Ich hoffe ja nun, dass ein Facharzt mir nun weiterhelfen kann. Bei uns gibt es im städtischen KK leider keine Abteilung, die sich damit richtig auskennt... Da wirste auch noch von Pontius zu Pilatus geschickt... und irgendwie hat uns da auch keiner wirklich helfen können...


    Aber momentan ist das echt alles ein bisschen fülle...


    Ich hoffe nur, dass ich morgen mein Auto wieder habe...


    Morgen wird der Große erstmal von ner anderen Mutter abgeholt und in den Kindergarten mitgenommen. Das ist dann schon ne große Hilfe... Auch das der KiGa da gut mitmacht, und nicht sagt, dass er nicht bleiben darf... Die achten auch richtig doll drauf, was er isst und trinkt.


    Ich danke euch allen echt für euer Mitgefühl!"!! Das tut so gut... :rotwerd

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