Überwachungsmonitor ...

    Hallo ihr Lieben!


    Heute schwimmen mir wieder die Augen und meine Angst schnürt mir die Kehle zu - und vielleicht hat ja irgendjemand Rat oder eine ähnliche Erfahrung und kann mich beruhigen ...
    Meine Kleine (jetzt fast 18 Monate) hat, seit ich sie zuhause habe, einen Überwachungsmonitor. Sie kam mit einer Gaumenspalte zur Welt und hatte seit dem zweiten Lebensmonat zahlreiche Atemaussetzer, die dank der Überwachung jedoch keine schwerwiegenden Folgen hatten. Wahrscheinlich verlegte die Zunge durch den weit offen stehenden Gaumen immer wieder die Atemwege, also hatte ich die Hoffnung, dass mit der Operation (im letzten Sommer) auch die Atemaussetzer ein Ende haben würden. Wenige Tage nach der OP hatte sie wieder einen.
    Ich hab die Geschichte beim Kardiologen abklären lassen (unauffällig) und war schließlich mit ihr im Schlaflabor (November). Dort wurde mir (ich musste ca. einen Monat auf das Ergebnis warten) gesagt, dass wir den Monitor aufgrund einiger Auffälligkeiten weiter behalten müssten, Ende März, Anfang April sollten wir wieder kommen.
    Vor einem Monat war ich wieder dort, warte noch immer auf die Diagnose und ... leide ...
    Unter den zahlreichen Fehlalarmen und heute schon wieder unter diesen unklaren Alarmen - hat sie nun aufgehört zu atmen oder nicht? Und wenn ich jetzt vom Schlaflabor das Okay bekomme, ja, die Maschine kann ab (und zum ersten Mal in ihrem Leben darf die Kleine einfach einschlafen ohne dass ihr überall Kabel raushängen) - kann ich das dann glauben? Und werde ich je wieder ruhig schlafen können?
    Ich habe solche Ängste, diese ganzen Aussetzer haben mich dermaßen fertig gemacht, dass ich jeden Abend Bilder meines toten Kindes im Kopf habe (ich bin in psychologischer Behandlung), aber manchmal weiß ich nicht, ob ich das alles aushalte ... heute Abend glaube ich, dass ich gar nichts mehr aushalte ...


    Hat irgendjemand von euch eine ähnliche Erfahrung gemacht und hat einen guten Rat oder auch nur ein "alles wird gut" für mich? Ich wäre euch wirklich dankbar ...


    Viele Grüße
    Jul

    :troest


    Wurde ein EEG gemacht? Mit Schlaflabor kenne ich mich leider nicht so ganz aus. Ich denke, wenn die Ärzte dir das OK geben, dann brauchst du keine Angst haben (leichter gesagt als getan, ich weiß). Mein Sohn wurde nach seiner Geburt 4 Wochen auf der Intensivstation behalten, weil er mehrfach Atemaussetzer hatte. Die genaue Diagnose und Erklärung der Ärzte bekomm ich nicht mehr hin, aber es waren Aussetzer im Hirn, die auch bei Epilepsie vorkommen, die bei ihm einfach die Atmung unterbrochen haben (Spikes wurden die Aussetzer glaube ich genannt). Er hat ein Medikament dagegen bekommen und war nach ein paar Monaten "anfallfrei" und wir konnten die Medikamente ausschleichen.


    Meine Eltern haben mich damals auch nur mit Monitor nach Hause nehmen können und ich leb noch ;) Ich glaube, du solltest irgendwie versuchen runter zu kommen, sonst reibst du dich komplett auf. Du tust was du kannst, vertrau ein bisschen auf das Urteilsvermögen der Ärzte.

    Nein, ich habe andere Erfahrungen gemacht aber ich kenne die Bilder im Kopf.


    Sei erst einmal gedrückt.


    Mein Kind hat Epilepsie und hört dann über Minuten auf zu atmen. Kein Krampf - einfach Atemstillstand. Ohne Vorankündigung.


    Es ist ein ständiges loslassen. Ich war ebenfalls in Behandlung um mit meinen Ängsten sie zu verlieren umgehen zu können. Es gelingt nicht immer.


    Ich sage mir, dass ich versuche sie so gut wie es geht zu beschützen. Aber ich muss sie auch loslassen. Irgendwann und vor allem je älter sie wird, wird sie immer mehr ihre eigenen Wege gehen und ich kann nicht ständig über sie wachen. Ich muss es, ohne dass ich allzu gläubig bin, in Gottes/Schicksals Hand legen. Von meiner Seite tue ich alles was möglich ist und der Rest?


    Ich kann immer besser damit leben aber ich kann es auch verdrängen. Manchmal kommt es aber wieder hoch.

    Beim Schlaflabor werden die Kinder komplett mit EKG und EEG verkabelt, auch gefilmt, also eigentlich kriegen die da alles mit, was nicht so ganz funktioniert ...


    Ja, wahrscheinlich muss ich einfach runterkommen und darauf vertrauen, dass die Ärzte wissen, was sie tun und sagen! Und den Gedanken, dass ihr Schicksal nicht nur in meinen Händen liegt, finde ich irgendwie beruhigend.


    Hach man, da habt ihr aber auch echt was mitgemacht!


    Rosie, habt ihr denn einen Monitor oder geht so ein "Anfall" dann einfach vorbei?