Hallo Heike,
Ich kenn das nur zu gut mit dem "durchwurschteln", mein Kleiner hat auch Epi mit ADS, leider noch nicht anfallsfrei. 
Wie schön für Jacqueline, so lange schon keinen Anfall 
Da drück ich aber die Daumen!!
Ja, würde mich auch interessieren ob ihr die Medis abgesetzt habt?
Schönen Abend und Lieben Gruss,
Carpe
Andrea und Carpe :
Hallo Ihr 2,
ja, Jaqueline ist noch auf Medis eingestellt, sie bekommt noch eine für ihr Alter und Gewicht ( sie wiegt 36 kg bei einer Größe von 1,58 m ) minimale Dosis an Topamax.
Bis vor gut einem halbem Jahr war sie fast 13 Jahre lang auf Phenhydan eingestellt, sie kam damit die Jahre über sehr gut klar , nur wenige Anfälle, und die letzten Jahre dann wie gesagt gar keine Anfälle mehr.
Allerdings sind ihre Leberwerte mit der Zeit immer schlechter geworden, der Medi - Spiegel erhöhte sich , ohne das wir die Dosis erhöht hatten , was laut der Ärzte bedeutete, das der Körper das Medikament nicht mehr abbauen konnte, sondern mehr einlagerte, worauf dann die Leber mit schlechten Werten reagierte.
Da Jaqueline sich aber voll in der Pubertät befand / befindet, und das EEG nach wie vor recht miserabel ist ,( Anfallsbereitschaft immer noch vorhanden im EEG ) fanden die Ärzte es erforderlich , trotz der Anfallsfreiheit eine geringe Dosis eines anderen Medikamentes einzuschleichen , und das Phenhydan dann raus .
Gesagt, getan , im Januar diesen Jahres erfolgte die Medi - Umstellung, nach 14 Tagen KH - Aufenhalt ( reine Vorsichtsmaßnahme, da keiner wusste, wie sie nach 13 Jahren *Phenhydan - Sucht* auf das ausschleichen reagiert ) , und weiteren 14 Tagen zu Hause war die Umstellung abgeschlossen .
Jaqueline´s Leberwerte haben sich unter Topamax wieder ganz schnell normalisiert, und sie ist nach wie vor Anfalls frei :tanz
Und mit ganz viel Glück , und wenn jetzt weiterhin nichts mehr ist , können wir sogar nach Beendigung der Pubertät auch das Topamax wieder ausschleichen .......
Ja, unsere besonderen Kinder sind wirklich ganz besondere Sonnenscheine, ich habe zu Jaqueline eine genauso intensive Beziehung wie zu Sarina, aber auf eine andere Weise .
Bei Sarina fällt es mir leichter, sie loszulassen, weil ich weiss , sie ist ganz normal selbstbewusst und selbstständig, bei Jaqueline kommt noch viel zu oft *die besorgte Mama* in mir durch, was dann immer ganze Mecker Attacken von Jaqueline gegen mich zur Folge hat :engel
Jaqueline kann ebenso wie Dein Julian weder laufe, stehen oder krabbeln, und frei sitzen nur, wenn sie eine Stütze im Rücken hat . Ausserdem ist ihre Grobmotorik , speziell links, beeinträchtigt, die Feinmotorik hingegen klappt prima , was ihr z. B. ermöglicht , am Computer zu spielen / arbeiten , etc.
Jaqueline fährt mit Hingabe ihren E-Rolli , da es auf Grund ihrer grobmotorischen Schwierigkeiten , vor allem mit dem linken Arm, für sie sehr schwierig war, einen normalen Rolli alleine zu fahren.
Und sie ist geistig fitt, und ein kackfrecher Teenie *lach*
Auch von uns beiden ein herzliches :welcome hier