Gillain-Barre-Syndrom

    kennt ihr das?


    Ich kannte es nicht bis ich meinen kleinen (2 1/2) vor 2 wochen ins KH brachte.
    Zwei Vollnarkosen später und wir wussten es sicher.
    Ausgerecht er muss ganz laut HIER schreien wenn es um eine seeeeeehr seltene
    Lähmungserkrankung geht. Nur 1 von 100.000 personen Deutschlandweit erkrankt an
    diesem Syndrom und es kann von einer Infektion kommen.




    Angefangen hat es ja weil mein Zwerg Nachts öfter wach wurde und gejammert hat ihm
    würden die beine wehtun. tage später ist uns dann aufgefallen, daß er torkelt und sehr
    unsicher geht. er hat dann auch aufgehört zu laufen, laufrad zu fahren, treppen rauf
    und runter zu gehen. das war dann der zeitpunkt wo ich es wirklich mit der angst zu tun
    bekommen hab. ab zum dok mit ihm... der hat uns sofort ins KH geschickt.
    als erstes wurde ein großes blutbild gemacht... alles sauber...


    also, am nächsten tag die erste Kernspinthomographie. diese wurde vom schädel gemacht
    und eine so genannte lumbalpunktion (hirnwasserentnahme). schädel MRT kam sauber
    raus... puh... kein tumor. aber das hirnwasser war nicht gut. erhöhte eiweißwerte.
    erster verdacht von GBS wurde hiermit verstärkt. also am nächsten tag noch ein MRT
    in vollnarkose. diesmal von der wirbelsäule. zeitgleich haben sie die nervenenden an
    beinen und armen getestet. dort wurde dann festgestellt daß diese enden nicht mehr richtig
    funktionieren.
    Diagnose: Gillain-Barre-Syndrom...
    am selben abend wurde Zwerg dann an den Tropf gehängt.
    Täglich 50 ml Immunglobuline i.v. /5 tage lang.


    aber so wie es aussieht hat es geholfen. es geht aufwärts mit ihm... er kann sogar schon
    wieder treppen raufgehen. beim runtergehen ist er noch sehr unsicher aber das kriegen
    wir mit viel krankengymnastik und zeit auch noch gebacken...


    somit habt ihr meine letzten 4 wochen im kurzformat gelesen... ist echt komisch
    was man sich alles einfangen kann.

    Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann


    und worüber zu schweigen unmöglich ist.


    (Victor Hugo)

    Oh man, was für eine ...


    Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute, das die Immunglobuline weiter gut anschlagen und der kleine Mann weiter tapfer käpft :daumen


    Das schlimmste ist, als Mama daneben zu stehen und so machtlos zu sein, ne?! :troest


    Viel Glück für die kommenden Wochen!!! :knuddel

    LG von Snowcake

    Ich fühle, wie sich alles wandelt
    Und wie ich selber ändern kann
    Was mich beengt in meinem Leben
    Denn mit Ändern fängt Geschichte an.


    Mia " was es ist "

    Hallo :wink


    du lieber Himmel... davon habe ich noch nie was gehört :frag
    Ich wünsche Deinem Kleinen gute Genesung. Ist es denn vollständig heilbar?
    Ein Glück wurde herausgefunden, was es ist und es kann behandelt werden.


    Liebe Grüße vom Einhorn

    For one human being to love another, that is perhaps the most difficult of our tasks, the ultimate test and proof, the task for wich all other tasks are nothing but preparation. ~ Rainer Maria Rilke ~

    Fühl Dich erstmal :troest


    Ich habe schon ein paar mal mit GBS Patienten zu tun gehabt. Wenn auch noch nie mit einem Zwergi. Sie haben es alle besiegt. Die Chancen sind sehr gut, gerade, wenn es wie bei Deinem Kleinen erkannt wird, bevor die Lähmungen komplett sind.


    Ich wünsche Euch viel Kraft und auch Geduld, es kann länger dauern, bis er wieder vollständig auf den Beinen ist.


    Ganz ganz liebe Grüße

    Zitat


    Das erste Glück eines Kindes ist das Bewusstsein, geliebt zu werden.
    Johannes Bosco

    Puuh, das kriegt man Gänsehaut !!!


    Aber Du hast schnell gehandelt, ohne Zeit zu verlieren :daumen


    Und so wie es schaut, scheinen die Heilungschancen wohl gut zu stehen.


    Gute Besserung für Deinen Junior und ne Extra-Portion Nervennahrung für Dich !!!



    SunnyDay

    ja, zum glück ist die lähmung noch nicht bis zum oberkörper gegangen. wenn dem so
    gewesen wäre, würde mein zwerg immer noch auf der Intensiv liegen und beatmet werden.


    so aber kommen wir mehr oder weniger mit einem blauen auge davon - hoffe ich.
    denn noch ist es nicht vorbei. es kann jederzeit nochmal schlechter werden.


    also, heißt es für uns und die ärzte immer brav den zwerg beobachten und hoffen.


    diese krankheit kann jedoch auch einen chronischen verlauf nehmen... gibts aber noch
    sehr viel seltener wurde mir vom hiesigen neurogen gesagt.


    alles im ganzen denk ich wird er wohl wieder ganz der alte.

    Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann


    und worüber zu schweigen unmöglich ist.


    (Victor Hugo)

    Ganz dolle Daumen drück und ich wünsche euch alles Gute!


    Nach dem Regen kommt die :sonne

    hallo


    alles gute , und dir viel kraft !!!


    lg

    Verändern Sie Ihre Gefühle, dann ändert sich auch Ihr Schicksal.
    Neville Goddard



    Auf leisen Sohlen wandeln die SCHÖNHEIT; DAS WAHRE GLÜCK und das echte HELDENTUM



    [size=10][font='Arial, Helvetica, sans-serif']tippfehler habe ich :klimper

    Kann Dich sehr gut verstehn........
    Mein Sohn damals 5 Jahre alt hatte dieselbe Krankheit. Es hat sehr lange gedauert bis die Ärzte die Diagnose gestellt haben.Ich kannte die Krankheit damals auch noch nicht und war total geschockt.
    Dennis musste alles neu erlernen,laufen ,fahrradfahren,einen Stift halten usw
    Er war ca. ein halbes Jahr im Rollstuhl 2-3 mal die Woche KG dann ging es wieder bergauf.
    Heute ist er 18 jahre alt hat aber leider immer noch Defizite in den Nerven aber wir sind dankbar das es so gut ausging,hab schon viel Schlimmeres gehört.


    Wünsche Euch alles erdenklich Gute


    LG Sandie :-)

    Geht's ihm schon ein bisschen besser? :schwitz

    § 1314 Abs. 2 Satz 1: "Eine Ehe kann [...] aufgehoben werden, wenn ein Ehegatte sich bei der Eheschließung im Zustand der Bewusslosigkeit [...] befand." :)


    Das Beste am absoluten Tiefpunkt ist, dass es nur noch in eine Richtung gehen kann: bergauf!


    Solange immer ein anderer schuld ist an dem, was einem selbst schief läuft, stimmt etwas im Leben nicht.

    Ich hatte mal einen Patientn mit Guillain-Barré-Syndrom. Soweit ich weiß, dürfte es aber bei deinem Sohn eine gute Prognose geben, dass die Lähmungen sich fast komplett zurückbilden, wenn nicht sogar komplett, da er noch so klein ist. Ich drücke euch ganz fest die Daumen!


    Was sagen denn die Ärzte, wie es derzeit steht?


    Jetzt mache ich mir aber auch ein wenig Gedanken, da mein Sohn auch öfters nachts über Schmerzen in den Beinen klagt, und wenn die Akut sind auch schwer laufen kann. Der Kinderarzt hat das allerdings auf Wachstumsschübe geschoben.... aber so häufig?


    Elfe