Kopie von: EPILEPSIE bei Kindern

Sorry, aber ich finde euch BEIDE gerade geschmacklos! :kopf

Kann man diese ganze Diskussion nicht aus dem Thread entfernen?

Zitat von Sajoam

Kann man diese ganze Diskussion nicht aus dem Thread entfernen

Im Originalthread ist die Diskussion ja herausgelöscht, damit der Beitrag für die TS sinnvoll erhalten bleibt.

Der Thread mit der entarteten Diskussion wurde hierher in "Entartetes ..." verschoben.

Hallo zusammen. Bin neu hier und habe das Thema Epilepsie mit großem Interesse gelesen. Nun will ich mal meine Erfahrungen schreiben. Mit 20 Jahren bekam ich einen Anfall, ich arbeitete da zur Aushilfe in der Küche (Nachtschicht). Dort ist meine Epilepsie ausgebrochen. Durch die heißen Dämpfe und der Wärme in der Küche, kann schon mal so was ausbrechen. Ich weiß nicht, wie lang ich weg war, aber meine damaligen Kollegen haben mir erzählt, dass ich komisch war, statt Kaffee, Tee ausgeschenkt habe, ich habe also weiter gearbeitet. Ich kann mich daran leider nicht erinnern, wie und wie lange dieser Zustand an gedauert hat. Als ich wieder zu mir kam, hatte ich Kopfschmerzen und ich war sehr müde. Bin am nächsten Tag gleich zum Arzt gegangen und dann fing der Marathon mit den Ärzten an. Ich bekam Tabletten, dann ging alles gut. Aber wenn man jung ist, denkt man nicht darüber nach, wenn man einfach die Tabletten absetzt, was dann passieren kann. Also setzte ich die Tabletten ab, was natürlich auch wieder zum Vorteil für mein Kind war. Mit 24 war ich schwanger und die Tabletten hatte ich immer noch abgesetzt. Keine Auffälligkeiten bis dahin. Mein Kind kam gesund zur Welt. Mit 28 Jahren bin ich dann mit dem Fahrrad hin gefallen und bin auf den Kopf gefallen. Nach ca. 3 Monate später bekam ich einen Anfall, der aber ganz anders ablief als der Erste. Ich erlebte den zweiten Anfall mit, bin also nicht bewusstlos geworden. Es war schon komisch. Danach musste ich wieder Tabletten nehmen. Ich habe auch in der Zeit erfahren, dass man bei der Einnahme der Tabletten möglichst nicht Schwanger werden darf. Das würde dem Kind schaden, oder wenn man die Tabletten absetzt, schadet man sich selber. Also war es gut so, dass ich damals die Tabletten einfach abgesetzt hatte. Jedenfalls bin ich seit damals Anfalls frei. Bin jetzt 44 Jahre jung. Das Wichtigste ist, mit der Krankheit zu leben. Es gibt einige Regeln: Wenig bis gar keinen Alkohol (ist ja bei Kindern sowieso tabu), mehr Schlaf als die anderen "normalen" Menschen und regelmäßige Tabletteneinnahme. Ich habe das große Glück im Unglück, dass ich nur zwei Tabletten am Tag brauche. Bei mir ist ja sowieso alles Anders. Mein EEG sieht immer schlecht aus, aber mir geht es gesundheitlich sehr gut. Das Wichtigste, auf was ich aufpasse, ist mein Kopf. Es ist wichtig, dass ich keine Stürze habe und mich nicht an meinem Kopf stoße. Dann habe ich noch ein großes Glück, ich merke, wann ein Anfall kommt. Dann nehme ich sofort eine Tablette und der Anfall bricht dann nicht aus. Habe zwar danach auch Kopfschmerzen und ich bin Müde, aber das vergeht nach einem Tag wieder.
Ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen, bis jetzt ist ja noch nicht raus, ob Dein Sohn Epilepsie hat. Ich drück Dir und Deinen Sohn die Daumen, dass es keine Epilepsie ist. Es ist nämlich keine schöne Krankheit, auch wenn man es vorher merkt.
LG Conny :blume Viel Glück.

Mir sagte mal ein Arzt (mein Sohn hatte auch Anfälle und bekommt Ospoloth zur Zeit) , daß 80% der Menschen in ihrem Leben einmal einen Anfall bekommen zum Teil sogar unbemerkt , ich finde das sehr bemerkenswert.
Gruß Streuner

In meiner Familie gibt es Epilepsie.

Es trat zunächst im Babyalter auf. Vermutlich waren Komplikationen bei der Geburt der Auslöser (Hirnblutungen). Genau kann das aber nie jemand sagen. Im Kleinkindalter ging es wieder weg und kam urplötzlich in der Pubertät wieder.

Da begann ein "Leidensweg" der nicht hätte sein müssen.
Das Kind ging von Arzt zu Arzt, von EEG zu EEG. Tabletten waren das Ende. Jene Tabletten die die Kasse anstandlos übernimmt. Die Anfälle blieben aus, dafür kamen die Nebenwirkungen. Diese reichten von Agressionen bis hin zu schweren Konzentrationsproblemen. Es war wirklich heftig, sodass sogar die Schule gewechselt wurde (das Kind war hochbegabt). Mitten in der Klassenarbeit entfiel ihm sämtliches Wissen.

Dann wurden die Tabletten wieder abgesetzt. Da man davon ausging dass alles wieder in Ordnung wäre. Dem war nicht so und es folgten wieder Anfälle. Diese waren oft nach größeren Stresssituationen. Z.B. Tod der Oma, Stress mit den Eltern, schlechte Schulnoten. Es staut sich quasi alles an und entlädt sich nach einer gewissen Zeit wie eine Batterie. Die Anfälle selbst sind nicht sonderlich "schlimm". Das Kind krampft, fällt zu Boden und dann geht es darum die entkrampfenden Zäpfchen zu geben. Kleinere Anfälle zeichnen sich oft dadurch aus dass es einem schwindlig wird, man dreht sich dabei auch ggf. im Kreis. Das Gefährliche ist es eher, zur falschen Zeit am falschen Ort zu sein. Ich kenne Fälle in denen das Kind in der Badewanne krampfte oder Erwachsene im Auto.

Die Familie leidet auch schwer, da man ständig das Kind kontrolliert und verfolgt. Für alle ist das eine große Belastung und man muss lernen damit umzugehen.

Jedenfalls erfolgte nach langer Recherche wieder der Versuch mit anderen Tabletten. Diese werden üblicherweise nicht übernommen, nach langem Gerede aber schon. Diese mussten über 2 Jahre langsam in der Dosis erhöht werden. Sonst wären Nebenwirkungen und eine Art Unverträglichkeit aufgetreten, die nie wieder weggegangen wäre. Diese Jahre mitten in der Schulzeit waren denkbar ungünstig, aber es ging nicht anders.

Mittlerweile ist alles soweit ok. Die Dosis der Tabletten wird je nach EEG Ergebnis angepasst und Nebenwirkungen gibt es nicht mehr. Regelmäßige Kontrollen sind normal, aber die tun ja nicht weh.

Hallo,

ich habe auch eine Tochter (15) mit einer laaaaannnggen Epilepsiegeschichte von kleinauf.
Kennen alle Krankenhäuser in Deutschland, hatte in den schlimmsten Zeiten bis zu 15 Anfälle am Tag, Entwicklung hakte dann an allen Ecken und Enden, konnte teilweise nicht mehr sprechen, laufen, mentaler Abbau, war therapieresistent, bekam einen Hirnschrittmacher, Status Epileptikus (Intensiv), bis zu 4 verschiedene Medikamente täglich (7 Tabl.), ketogene Diät, usw.
Seit 1,5 Jahren anfallsfrei und keine Medikamente mehr, Schrittmacher ist draußen!!!!!! Entwicklung holt sie rasant auf, ist auf der Gymnasialstufe wieder gelandet! Ich bin so glücklich darüber..ein normales Leben für sie!

Ich selbst vor 4 jahren ein Unfall mit Hirnblutungen und SHT, danach ein paar epileptische Anfälle, seit 3 J. anfallsfrei, muss aber noch Medis nehmen.

...wie das Leben so spielt.

Liebe Grüße
Tinchen