Gastroschisis Der Defekt mit dem meine Tochter Geboren wurde

  • Gastroschisis. Wer dieses als Diagnose bekommt fühlt sich erstmal erschlagen.


    Was genau ist eine Gastroschisis, wie entsteht sie und warum. Fragen über Fragen die man sich plötzlich stellt...und nie hätte man vorher gedacht, dass es so etwas überhaupt gibt! Wir möchten versuchen ein paar dieser Fragen zu beantworten. Leider sind wir keine Ärzte, daher versuchen wir nur das wieder zu geben was wir an Material gefunden haben. Wir sind einfach nur Eltern die sich vor den gleichen fragen wieder fanden und krampfhaft versucht haben Antworten zu finden. Um es anderen bei ihrer Suche leichter zu machen gibt es nun diese Seite.


    Eine Gastroschisis ist eine Bauchwandspalte. So eine Spalte entsteht, wenn während der embryonalen Entwicklung eine Stelle der Bauchwand nicht richtig durchblutet wird. Wenn sich also die Wand der Körperhöhle dadurch nicht richtig schließt, entsteht eine solche Spalte und man spricht von einer Gastroschisis. Neben dem Ansatz der Nabelschnur befindet sich dann eine Lücke in der Bauchwand. die zur Folge hat, dass sich Eingeweide (Magen und-oder Darm) außerhalb des Köpers befinden und im Fruchtwasser umher schwimmen. Dadurch das sich die Eingeweide nicht im Körper befinden, ist die Bauchhöhle häufig zu klein ausgebildet.


    Nach der Geburt würde der Darm sehr schnell austrocknen und nicht funktionieren können. Auch käme es zu schweren Infektionen. Daher wird gleich nach der Geburt operiert. Die Eingeweide werden zurück verlegt und die Bauchdecke geschlossen. Da die Bauchhöhle aber häufig zu klein ist, werden in einem solchen Falle die Eingeweide in den Bauchraum gelegt und ein Kunststoff-Patch eingenäht um die Bauchdecke vorübergehen zu verschließen und die Eingeweide abzudecken. Wenn sich nach einiger Zeit die Größe des Bauchraums an das Darmvolumen angepasst hat, kann der Patch verkleinert werden, bis ein vollständiger Bauchwandverschluss möglich ist. Bis sich der Bauchraum an das Darmvolumen anpasst können Tage, Wochen und sogar Monate vergehen.


    Eine Gastroschisis wird meist während der Schwangerschaft per Ultraschall festgestellt. Obwohl so eine Fehlbildung auf den ersten Blick ziemlich schlimm wirkt, stellt sie keinerlei Grund für einen Schwangerschaftsabbruch! Die Heilungschancen sind meist sehr gut.


    Natürlich gibt es auch Fälle in denen der Darm lange braucht um sich an das neue Milieu zu gewöhnen, denn schließlich gehört der Darm in die Bauchhöhle und nicht ins Fruchtwasser. Dieser Zustand hat dann zur Folge das der Darm lange benötigt um sich zu regenerieren. Er arbeitet dann sehr langsam. Transportiert keine Nahrung. Dies ist aber nicht die Regel !!!


    Man sollte nur auf alles gefasst sein. Es kann 5 Wochen dauern, oder 5 Monate.


    In dieser Zeit werden die Kinder dann künstlich ernährt. Sie bekommen eine spezielle Nährlösung angereichert mit allem was Babys brauchen. Diese wird über die Vene gegeben. Ist abzusehen das die Kinder diese länger benötigen bekommen sie einen Katheter (zb.Broviac) gelegt. Bei diesem zentralvenösem Zugang ist die Gefahr einer Infektion etwas geringer.


    Die Frage warum so eine Gastroschisis entsteht kann leider niemand beantworten. Soweit reicht die Forschung leider noch nicht. Wir müssen uns also damit abfinden das wir eine Frau von ca. 40.000 sind, die ein Baby mit Gastroschisis bekommt ohne zu wissen warum.....


    quelle http://www.gastroschisis.de

    Am Ende wird alles gut, ist es nicht Gut! Dann ist es auch nicht am Ende

  • ich hab diesen Alten Thread von mir grade wieder endeckt und wollte mal ein feedback zu Entwicklung geben.Falls sich in all den Jahren noch andere Betroffene Mütter oder Väter hier eingefunden haben.


    Also Ana-Lea hat zwar wegen der Frühen geburt bis sie Drei war diverse Defizite im Wachstum gehabt,aber hat alles aufgeholt bis heute (5)


    Wegen der Gastroschisis musste sie regelmässig zum Ultraschall und bisher hat sich nie wieder da irgentwan ergeben.Sie ist ein ganz gesundes und Munteres fünfjähriges Mädchen.


    Nur nen bauchnabel hat sie nicht,da ist noch die Narbe die sich auch nie rauswachsen wird.


    Lg Maya

    Am Ende wird alles gut, ist es nicht Gut! Dann ist es auch nicht am Ende