Fragen zur Diagnose: generalisierte Epilepsie

  • Hi,
    mein Tochter hat seit dem Säuglingsalter gen. Epilepsie, die sich im Laufe der Zeit immer mehr verändert hat.
    Sie bekam lnge Zeit Orfiril, nun seit ca 10 Wochen Orfiril long und das EEG bleibt weiter auffällig.
    :frag Jetzt bekommt sie Abends doppelte Dosierung, aber Morgends wirkt sie immer sehr wie "neben den Schuh"...
    Da ihre Anfälle meist aus den Schlaf auftraten, bin ich da verunsichert.
    Habt ihr Erfahrungswerte mit den Medikamenten oder Ersatzweise anderen?
    Jeanny

  • oh da gibts einige medis, aber ich kenne die nur bei erwqachsenen, bei kindern muß man da ja nochmal vorsichtiger sein.



    das einzige was ich dir aus meiner berufserfahrung sagen kann ist, sorge für eine reizarme umgebung.
    stress ist contra
    tv, computer etc auch



    gute besserung

    man muß schon wissen wo man hin will-
    sonst kommt man woanders an
    :tuedelue

  • @ Zwergi,
    Danke, aber das weiß ich....
    Lach........
    Ich werde auch wieder für eine Reizarme Umgebung sorgen, dauert nicht mehr so lang.
    Die letzten 2 Jahre waren eher :kotz
    Ich hatte einfach gehofft, das hier Leute mit Kindern und Erfahrungswerten zugange sind, ich wart mal noch etwas ab...
    DAnk Dir Jeanny

  • Hi Zwergi,
    wollt nicht arg rüberkommen, hab nur momentan ziemlich Stress mit Umzug, KInder u.s.w.....
    Die Neurologin hat festgestellt (schon im Jan), dass sich die Herde weiter verändern.
    Nicht untypisch, sie wird 7 Jahre alt und macht Schritte in ihrer Entwicklung.
    Sie hat halt ziemlich erhöht und ich soll in 6-8 Wochen ein neues EEG am Umzugsort machen.
    Sie hat im Endbefund auch geschrieben, dass meine Tochter Schwierigkeiten mit der links/rechtshändigkeit hat.
    Entwickelt ist sie noch altersgerecht.
    Jeanny

  • wie häufig kommen die anfälle?
    kannst du beobachten das die abstände größer werden oder der anfall ann sich milder wird?

    man muß schon wissen wo man hin will-
    sonst kommt man woanders an
    :tuedelue

  • bin ich dir mit den fragen zu nah getreten?
    dann tuts mir leid.


    ich bin krankenschwester in der psychiatgrie und wir haben auch patienten mit epilepsie, aber halt erwachsene.
    ich kann halt nur davon reden wie es mit erwachsenen gemacht wird.


    wobei ich glaub ich mal gelesen habe das sich das bei kindern auch ausheilen kann

    man muß schon wissen wo man hin will-
    sonst kommt man woanders an
    :tuedelue

  • ich bin krankenschwester in der psychiatgrie und wir haben auch patienten mit epilepsie, aber halt erwachsene.
    ich kann halt nur davon reden wie es mit erwachsenen gemacht wird.


    wobei ich glaub ich mal gelesen habe das sich das bei kindern auch ausheilen kann


    Au weia... :bldgt:
    Denn dann solltest du zu einem wissen das wo du arbeitest! Es wird wohl die Psychiatrie sein. Und außerdem ist Epilepsie eine neurologische Erkrankung, und keine psychische! Epilepsie heilt auch nicht aus in dem Sinne, wie ein Beinbruch...

  • Sag mal, und wo arbeiten Neurologen??


    Vielleicht in der Psychatrie??


    Warum sollte sie sich ausdenken das ihre Patienten auch teilweise an Epilepsie leiden??


  • Warum sollte sie sich ausdenken das ihre Patienten auch teilweise an Epilepsie leiden??


    Das habe ich ja auch nicht behauptet! :rolleyes:
    Ich habe auch nichts über den Arbeitsort des Neurologen geschrieben. Ebenso können Neurologen auch in der Psychiatrie arbeiten, wenn aber nicht in der psychiatgrie (wie mehrfach falsch geschrieben).
    In ihrem post kam es eher so rüber als wäre Epilepsie eine psychiatrische Erkrankung, ist es aber nicht! Interessant was aus meinem post alles so rausgelesen wurde! :aetsch

  • also um auf das orfiril zurück zukommen als erwachsener sollte man es mit maximal 3 mal täglich zwei tütchen also 1000 einnehmen und das maximal ein halbes jahr lang so war die anweisung der neurologen
    im jahr 2000 und damals hieß es es gibt noch 3 andere medikamente dieser art falls ich es nicht vertrage
    unter nicht vertragen fiehlen die sachen wie neben der spur stehen also kaum ansprechbar bzw keine reaktion auf visuelle ereignisse oder so

  • Leute!!!!
    Ich bin doch die, die im Stress ist....
    Ich glaube, Zwergi hat nicht unbedingt die Erfahrungswerte, die ich bräuchte, doch das kann sie nicht wissen, sorry Zwergi
    Die Epilepsie meiner Tochter begann im Alter von 7 Wochen mit großen Anfällen.
    Krampfen, Schaum vor Mund,Einkoten, vorher nur geschlafen, hinterher nur geschlafen , Nahrungsverweigerung, Schreibaby....
    Sie hatte von Anfang an eine Apathie gegen neue Eindrücke und das hat lange angehalten.
    Diagnose 2003/2004..
    Krampfanfälle, Apnoes etc...
    Die Diagnose Epilepsie bekam sie im Sommer 2004 und wurde auch gering dosiert auf Orfiril.
    Zu dieser Zeit war ihr Schlafverhalten Null und diese komischen Zuckungen(Abcencen) nahmen rapide zu...(Apnoes waren nach wie vor vorhanden)
    Momentan bekam sie Orfiril long 150 - 150
    Jetzt ist sie auf 300 hoch...
    Sie isst jetzt besser und mehr, weisst aber ein auffallendes Schlafverhalten auf.
    Ich krieg sie Nachts nicht einmal in die Pullerphase, sie wird nicht dementsprechend wach.
    Früh schläft sie nun länger, schaut aber viel schlechter aus..
    Unsere fam. Situation ist momentan noch schwierig.
    Regelmässigkeiten haben wir, halt nur ziemlich viel Stress...
    Was meint ihr?
    Jeanny

  • das hört sich so an als sie den ganzen stress nachts verarbeitet und deshalb keinen richtigen schlaf findet die ärzte nennen das phychosomatisch
    probier in euren leben ruhe reinzubringen und lass sie nicht am stress teilhaben dann könnte es sein das es sich in den nachfolgenden tagen ändert und sie vernünftig schläft
    wenn sie die sachen verarbeitet hat es gehört natürlich auch zeit und nerven dazu denn du musst ihr gegenüber ruhiger werden ich hoffe dass ich dir helfen konnte

  • Epilepsie heilt auch nicht aus in dem Sinne, wie ein Beinbruch...


    Wir reden hier von Epilepie bei Kindern...u das ist was völlig anderes als wenn wir von Epilepsie bei Erwachsenen reden..


    Es gibt viele Ursachen, warum ein Kind an Epilepsie erkrankt, und da Kinder grad noch in der Entwiclung sind, kann, sofern die Epilepsie nicht z.B. organisch bedingt durch Narben etc ist, kann eine Epilepsie bei Kindern sehr wohl ausheilen u dauerhaft nach der Pubertät verschwinden, gar nichtmal so selten..
    Somit kann also auch Epilepsie bei Kindern sehr wohl wie ein Beinbruch "ausheilen"...passsiert oftmasl nach/während der Pubertät..




    Sag mal, und wo arbeiten Neurologen??


    Vielleicht in der Psychatrie??


    Warum sollte sie sich ausdenken das ihre Patienten auch teilweise an Epilepsie leiden??


    Neuropädiater, werkelt in der Neuropädiatrie !! ;)
    Das is dann der richtige Ansprechpartner...





    Momentan bekam sie Orfiril long 150 - 150
    Jetzt ist sie auf 300 hoch...


    Orfiril long ist nicht grad ohne...das ist einfach ein Hammrmedi für Kids..auch wenn es Mitel erster Wahl ist u ansich gut ist..
    So hat es auch ziemliche Nebenwirkungen..und die können auch Hammer sein..


    Das da Morgens bei der Dosis das Kind nicht wach u bei sich ist, ist nicht grad ungewöhnlich, besonders in der Eindosierungsphase..
    10 Wochen ist da nicht sonderlich viel..


    Kind kann sich da oftmals nicht so schnell dran gewöhnen..manchmal dauert das lange oder gar gar nicht..


    Wirkt halt auf das ZNS, u das nicht grad mild..



    Sagte ja schon vor einiger Zeit, das dir da noch einiges bevorsteht...



    Orfiril, braucht ausserdem auch, wie viele Medis eine gewisse Zeit bis es die vole Wirkung entfaltet..


    U nebenbei auch den Wirkstoffspiegrl bestimen lassen, einige Doc`s gehen, gern auch nur nach dem EEG, u wenn es dann ok ist, ist der Wirkstoffspiegel schon so hoch, das das Kind auch KO ist..



    DAs ganze braucht Zeit, viel Zeit .....

  • Hallo Jeanny,
    meine Tochter jetzt 11 Jahre leidet seit 2 Jahren an Rolando-Epilepsie. Sie wurde anfangs auf 3 x 25 mg Ospolot und als dieses nicht wirkte auf Keppra 500 umgestellt und muss mitlerweile morgens 1/2 Keppra, abends 1 Keppra und vor dem einschlafen 1 Frisium nehmen. Momentan läufts ganz gut und sie ist seit 7 Monaten anfallsfrei, bin seit 5 Monaten nun alleinerziehend und ihr Zustand hat sich total verbesserte. Ich denke die Psyche spielt bei dieser Krankheit schon auch eine große Rolle. Falls du noch Fragen hast kannst du dich gerne melden.
    LG Manu

  • Ospolot und Keppra sind aber nicht Orfiril. ;)


    Und schon zwischen Keppra u Orfiril liegen Welten in der "Verträglichkeit" ...


    Davon abgesehen, ist jedes Antiepileptikum eher für bestimmtere Formen besser geeignet als wiederum andere..

  • Hi,
    was mich so nervt ist, dass die KInderärztin schon vor 2 Jahren meinte, dass meine Tochter wahrscheinlich eher einen "Coctailmix" bräuchte um gut über die Runden zu kommen...
    Die Neurologin ist für Orfiril long, weil es da gute Erfahrungswerte geben soll.
    Natürlich möchte ich mich auf die Ärzte verlassen können, aber die unterschiedlichen Meinungen machen mich bald blöd. :ohnmacht:


    Durch den Umzug muss ich dann wieder neue Ärzte einschalten, wobei ich natürlich die alten Befunde mit einreiche.
    Ach Mensch sch..... Sorry....
    Da möchte man das Beste fürs Kind machen und blickt irgendwann nicht mehr durch
    fdotzi,
    meine Tochter nimmt Epilepsiemedikamente schon seit 6 Jahren...
    Jeanny

  • Das habe ich ja auch nicht behauptet! :rolleyes:
    Ich habe auch nichts über den Arbeitsort des Neurologen geschrieben. Ebenso können Neurologen auch in der Psychiatrie arbeiten, wenn aber nicht in der psychiatgrie (wie mehrfach falsch geschrieben).
    In ihrem post kam es eher so rüber als wäre Epilepsie eine psychiatrische Erkrankung, ist es aber nicht! Interessant was aus meinem post alles so rausgelesen wurde! :aetsch


    nur eine kurze stellungsnahme.


    @ cath:
    man verzeih mir den schnellschreibfehler. werde mich künftig hüten.
    frag mich nur warum du dich auf so unwichtigem festbeißt.
    im ganzen wirkt dein post auf mich angriffslustig, aber das ist dein ding.


    neurologie und psychiatrie hängen eng zusammen. so wirst du zb hauptsächlich praxen im doppel finden.
    weiterhin können viele neurologische krankheiten eben auch psychiatrische ausrikungen haben.
    zum raus lesen aus deinem post,
    interessant was du in den meinigen interpretierst.


    laß uns doch einfac bei den fakten bleiben.



    alles gute an alle, besonders an die betroffenen.

    man muß schon wissen wo man hin will-
    sonst kommt man woanders an
    :tuedelue

    Einmal editiert, zuletzt von zwergi ()