THALASSÄMIE - Mittelmeerkrankheit ????

    Hallo an Alle,



    bin gerade am Verzweifeln. Mein Sohn soll an den Ohren operiert werden. Da die Bluwerte immer schlecht waren, also der Eisengehalt zu niedrig ist.


    Mußten wir erstmal warten und ihn mit Eisenpräparaten aufpeppeln. So war es geplant. Aber nach einem guten halben Jahr war es immer noch nicht besser. Die Kinderärztin machte jetzt eine große Blutuntersuchung unteranderem diese Mittelmeeruntersuchung. Jetzt stellte sich heraus er hat Sie. Zum Verständnis das ist eine Erbkrankheit die leider der Papa hat und mir nicht gesagt hat. Naja. egal. :wand


    Ich versuche jetzt zur Erklärung mal einen Link einzufügen. :hae:


    http://www.9monate.de/erbkrankheiten.html


    Wer hat Erfahrungen mit dieser Krankheit gemacht????


    Liebe Grüße


    Spiel :strahlen

    Liebe Grüße


    Spiel :strahlen


    :wink Das Leben ist zur kurz um darüber nach zu Denken. :tanz

    meine eine pflegetochter hat das auch.


    Eigentlich gab es deswegen nie Probleme, lange wurde auch gar nicht behandelt, erst als sie fast erwachsen wurde gab es Probleme mit Schwäche, Schwindel, Zittern, Müdigkeit. Nun bekommt sie Eisenpräparate und es geht ihr gut.


    Vielleicht war es Glück, aber ich hatte nie das Gefühl, dass diese Krankheit wirklich schlimm war/ist. Auch die Ärzte haben uns immer vermittelt, "das ist bei Südländern so, muß man nix machen solange keine ersthaften Probleme auftreten. Der Körper ist daran gewöhnt"


    Auch bei der einen OP gab es deswegen keine Probleme, nach der Diagnose war ja allen klar, warum die Blutwerte so aussahen.

    Such Dir gezielt einen Hämatologen in Deinem Wohnortbereich,
    die sind darauf spezialisiert und dort erhälst Du auch entsprechende fundierte Informationen.


    Persönliche Erfahrungen hab ich nur aus dem Praxisbereich, es konnte einiges sehr gut behandelt/gesteuert
    werden durch entsprechende Betreuung. Deshalb auch mein Rat - Hämatologe.


    Viel Erfolg :winken:


    *Viele Grüße Susayk*



    _____


    * Lass los, dass Du nicht ändern kannst*


    *Träume sind wichtig, sie gestalten Dein Leben u. Dein Handeln*


    Hey,


    vordergründig gilt abzuklären, WAS für eine Art von Thalassämie dein Kind hat. Und da kann ich nur Susa beipflichten, geh zum Hämatologen.


    Es gibt ne Major, und es gibt eine Minor, und das Wenigste ist besorgniserregend! Meine Großmutter ist mittlerweile weit über 80 und jetzt erst wurde das bei ihr und anderen Familienmitgliedern festgestellt, weil sie sich aufgrund meiner Person dafür interessiert haben.


    Wenn du mehr Infos möchtest, dann gerne über pn, ich wollte hier gerade mal nicht unser aller Leben erzählen ;)


    Gruß MacKayla

    ......... ich kann mich nur erinnern wir haben die Kinder (ich bin Kinderkrankenschwester) alle 3-6 Wochen für 1 - 2 Tage bei uns auf Station gehabt.
    Die Kinder haben Bluttransfusionen erhalten und sind wieder nach Hause gegangen. Ich hatte zwar keinen direkten Einblick in ihren Alltag aber die Kinder waren fröhlich, munter und ganz schön gewieft. Je älter die Kinder waren um so routinierter haben sie die Prozedur über sich ergehen lassen.
    Das ist nun schon mehr als 10 Jahre her aber ich kann mich an den ein oder anderen noch gut erinnern. :-)


    Das war aber die schwerere Form der Thalassämie die mit einer Transfusion behandelt werden musste............


    alles alles Gute für Euch


    Benghee


    P.S.
    ich kann mich nur den Vorrednern anschließen Hämatologen sind die Spezialisten

    ich habe Thalassämie Minor bin 26 jahre alt ich habe es damals selber herausgefunden wo ich in der pubertät war in der schule hatte ich konzentracionstörungen,ich war immer müde,kraftlos dann bin ich zum Arzt gegangen er hatt damals blut abgenommen und hatt mich auf alles untersucht so hatt er festgestellt das ich diese mittelmeerkrankheit habe!Heute merke ich die Thalassäemie mehr ich habe vor 1 monat mir wieder das blut testen lassen weil ich kurz vorm ohnmächtig sein wahr ständige müdihgkeit auch beim autofahren,das blutergebniss ergab den EISEN WERT 8 in meinem alter ist EISEN WERT 30 angebracht,ich habe jetzt 2 wochen lang 2 mal in der woche jeweils 2 eisen spritzen bekommen jetzt geht es mir wieder super =) also die Tahalassämie MINOR ist nichts schlimmes wenn mann damit umgehen kann und sich oft (2mal jährlich langt) genug beim arzt untersuchen lässt.Ich wünsche allen die mit dieser Mittelmeerkrankheit zu schaffen haben alles gute und falls noch fragen anstehen ich stehe gerne zur verfügnung!! LG an euch :strahlen