Pubertät und chronische Erkrankungen

    Hallo alle zusammen,


    aus bei uns seit einem dreiviertel Jahr gegebenem Anlass öffne ich mal einen neuen Thread.
    Bei meinem Sohn, 17, wurde Ende Dezember 2011 eine Autoimmunhepatitis diagnostiziert und muss seitdem neben Kortison ein Immunsuppressivum nehmen, welche er z. Zt. nicht so ganz regelmäßig nimmt, was in letzter Zeit immer wieder zu Diskussionen führt. Ich denke, dass er unter der Erkrankung wohl nicht so sehr leidet als unter den Nebenwirkungen der starken Medikamente (er hat dadurch starke psychische Probleme wie Schafstörungen, Schlaflosigkeit, verändertes Denken, Ängste); hat zu nichts mehr richtig Lust und zieht sich komplett zurück. Die behandelnden Ärzte wollen dies allerdings nicht wieder darauf schieben, da er mittlerweile das zweite Immunsuppressivum, auf Grund einer Unverträglichkeit des ersten nimmt. Vermutlich haben die Herren Doktoren Angst, was sie dann tun sollen :Hm . Wahrscheinlich werden die meisten von euch diese chronische Erkrankung nicht kennen, ist auch eine relativ seltene Autoimmunerkrankung. Durch die Medikamente sind dann natürlich auch strenge Kontrollen der Blutwerte nötig, welche er schon regelmäßig wahrnimmt.
    Leider konnte er die Schule in diesem Jahr nicht beenden und versucht dies nun auf ´ner anderen, doch sein Ziel wird er wohl auch im kommenden Jahr nicht erreichen, weil er immer noch nicht belastbar und leistungsfähig ist (kein Wunder, wenn er nicht schlafen kann), was auch der jetzigen Lehrerin aufgefallen ist. Habe jetzt auch eine Kur für ihn beantragt.
    Nun muss er neben den ganz normalen Pubertätsproblemen auch noch mit der Erkrankung fertig werden.
    Ich kämpfe mich derzeit durch und wundere mich auch immer wieder, woher ich die ganze Kraft nehme. Ach ja, und nebenbei muss ich auch noch arbeiten gehen.
    Hier noch einige Infos über die Erkrankung und Wirkung und Nebenwirkungen von immunsuppressiven Medikamenten, insbesondere das, was er nehmen muss:


    http://www.leberkrankes-kind.de/index.php?id=47
    http://medikamente.onmeda.de/M…kungen-medikament-10.html


    Gibt es hier auch Alleinerziehende mit Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen? Wie gehen eure Kinder damit um? Wie bewältigen sie ihren Alltag?


    Viele Grüße


    Ulrike

    Huhu Salsera,


    ich habe kein krankes Kind, aber ich bin selber chronisch krank und habe längere Zeit Immunsuppressiva genommen. Unter anderem auch das von dir aufgeführte CellCept. Allerdings in Verbindung mit Prograf (ich weiss nicht ob dir das was sagt)


    Jedenfalls kann ich - zumindestens in Verb. mit einem anderem Immunsuppressivum sagen, das auch ich diese Symptome hatte - während der ganzen Zeit als ich sie nahm, ging es mir psychisch vieeel schlechter, als vor der Einnahme!


    Grüße

    Hallo Zann,


    vielen Dank für deine Antwort. Prograf ist mir - wenn auch nur dem Namen nach - bekannt. Wie lange hast du Immunsuppressiva nehmen müssen und in welcher Dosierung? Na, wenn du als Erwachsener schon Probleme hattest, wie muss sich dann ein Jugendlicher mitten in der Entwicklung fühlen oder musstest du diese Medis auch im Jugendalter nehmen?


    Welche Erkrankung hast du, wenn ich fragen darf (kannst mir gern per PN antworten, wenn du es hier nicht posten magst)?


    VG







    Natürlich dürfen sich hier auch alle melden, die selbst betroffen sind; es soll sich nicht nur auf die Kids beziehen.

    Ich habe im Alter von 17 Jahren also auch in der Pubizeit für 6 Monate eine 3er Kombi bekommen. Die bestand aus CellCept, Prograf und Cortison.


    Bei Cellcept hab ich mit 1000mg angefangen, später dann 750mg. Prograf waren meine ich 2mg und Cortison war sehr hoch, kann aber nicht mehr genau sagen, in welcher Höhe.


    Die Medis bekam ich, wegen einer Transplantation.

    Was mir schon komisch vorkommt, ist, dass die Dosierung bei Autoimmunerkrankungen, vor allem, bei meinem Sohn, genauso hoch ist, wie nach einer Transplantation. Er hat ja seine Leber noch und ich habe noch nie gehört, dass der Körper eigene Organe abstösst. Zur Zeit verstehe ich die Schulmedizin überhaupt nicht, obwohl ich mich mit der Erkankung und der Medikation intensiv auseinandergesetzt habe (man wird ja in dieser Hinsicht zur Expertin :-); habe allerdings nichts über Dosierung bei Autoimmunerkrankungen in Erfahrung bringen können. Die behandelnden Ärzte behandeln wahrscheinlich alle Patienten pauschal gleich und nicht individuell (mein Sohn wiegt gerade mal 55 kg bei 1,82 m und muss eben auch 2x 750 mg CellCept sowie 2 mg Kortison nehmen). Und da meinen doch die Ärzte, dass er ganz normal und ohne Einschränkungen weiterleben und in die Schule gehen kann. :crazy
    Übrigens hat er neben der Leberbiospie, noch zwei MRT vom Kopf, eine Lumbalpunktion und eine Messung der Nervenleitgeschwindigkeit über sich ergehen lassen müssen. Letztere beiden, wegen dem Ergebnis der MRT (helle Flecken), war aber soweit alles in Ordnung, so dass die hellen Flecken den Ärzten weiterhin ein Rätsel bleiben. Dass dies ggf. Nebenwirkungen des CellCepts sein könnten, wollen die nicht wahrhaben. Ach ja, vor dem CellCept hat er Azathioprin genommen und reagierte daraufhin mit einer akuten Bauchspeicheldrüsenentzündung, so dass dies abgesetzt werden musste.
    Also, wie du lesen kannst, Zann, haben wir bzw. mein Sohn schon einiges durch.


    @Zann: Hattest du auch Konzentrationsstörungen? Wie wurde dir geholfen? Oder hast du keine großartige Hilfe bekommen?

    Salsera, es gibt oft ne Standardmedikation. Natürlich hängen auch einige Faktoren davon ab. Bei Immunsuppressiva wird hochdosiert um überhaupt erst mal das Immunsystem runterzufahren. Ich habe z.B VOR der TX schon mit den Medikamenten angefangen.


    Mir konnte man nicht helfen, da ich in der kritischen Phase war und da wechselt man ungerne die Medikamente. Und soweit, das ich es hätte ändern können, bin ich leider nicht gekommen.



    Aber ja, ich hatte Konzentrationsstörung, Hitzewallungen, Schwankende Laune - von himmelhochjauchzend bis tief betrübt war alles dabei.

    Warst du da noch in der Schule oder schon in der Ausbildung? Wie hast du das geschafft? Wahrscheinlich eher schlecht als recht, nehme ich mal an?


    Klar weiß ich auch, dass es oft eine Standardmedikation gibt, doch ob man die auf alle gleich anwenden kann, bezweifle ich, da jeder ja unterschiedlich sensibel darauf reagiert und wenn man dann auch noch Ärzte hat, die nicht glauben wollen, wie schlecht es meinem Sohn damit geht und in seinem normalen Alltag eingeschränkt ist, dann geht mir der Hut hoch :angry

    Wichtig ist zu wissen, WIESO die Dosis so hoch ist. Wenn die so hoch ist, damit das Immunsystem runtergefahren wird, bleibt keine andere Wahl - ausser evtl. eine andere Kombi zu probieren.



    Und da die Medis echte Hammer sind, und die auf das Gemüt schlagen ist klar, aber meistens leider nicht zu ändern :(

    Hast Du Dich mal erkundigt, ob ihr vielleicht einen Hauslehrer bekommen könnt? Bei chronisch schwerkranken Kindern wird das manchmal bewilligt

    Ich würde wie schon per PN geschrieben, nochmal einfach ne 2. Meinung einholen.



    Es gibt Dinge die müssen sich erst einspielen. Körper auf die Medis, dein Sohn auf die Medis, dein Sohn auf die Krankheit. Sowas dauert, vielleicht wäre eine Psychologische Unterstützung nicht schlecht.



    Bitte absolut nicht als Angriff sehen - du darfst deinen Sohn nicht kranker machen, als er ist. Die Medis sind der Hammer, auf jeden Fall. Aber man kann lernen damit zu leben. Und das er für nichts mehr Lust hast, KANN aber muss nicht von den Medis kommen, sondern kann auch von der Psyche. Da wird einem oft alles zu viel. Zu viele Vorschriften, du musst, du hast zu tun, etc. Weisst wie ich meine?

    Einmal editiert, zuletzt von Zann ()

    @Zann:
    Keine Sorge, ich sehe dies absolut nicht als Angriff. :-)
    Ich mache meinen Sohn auch nicht kranker, sondern versuche ihn immer wieder aufzubauen, komme aber nicht an ihn heran; mir scheint, er flüchtet sich in seine Krankheit.
    Ich hoffe auch, dass die bereits beantragte Kur bewilligt wird.
    Psychologische Unterstützung erhält er eigentlich nicht so wie ich es mir denke; er hat ja regelmäßige Termine, doch die Psychologen schieben es hauptsächlich auf die Psyche und sind von einer Fremdunterbringung überzeugt, weil ein anderes Gutachten dies empfiehlt. Normalerweise kein schlechter Ansatz und ich bin demgegenüber auch aufgeschlossen, doch wenn mein Sohn da nicht mitspielt, dann ist dies aussichtslos bzw. hilft ihm wenig. Der Ansicht ist auch unsere zuständige Sachbearbeiterin im Jugendamt, die sich übrigens wohl gut in ihn hineinversetzen kann, da auch sie längere Zeit krank war und Medikamente nehmen musste/muss.
    Auf die 2. medizinische Meinung bin ich jetzt schon gespannt. Am 07.12. um 9.30 Uhr haben wir einen Termin im UKE; die sollen sich bzgl. dieser Erkrankung sehr gut auskennen.