Beiträge von Salsera38

    @Zann:
    Keine Sorge, ich sehe dies absolut nicht als Angriff. :-)
    Ich mache meinen Sohn auch nicht kranker, sondern versuche ihn immer wieder aufzubauen, komme aber nicht an ihn heran; mir scheint, er flüchtet sich in seine Krankheit.
    Ich hoffe auch, dass die bereits beantragte Kur bewilligt wird.
    Psychologische Unterstützung erhält er eigentlich nicht so wie ich es mir denke; er hat ja regelmäßige Termine, doch die Psychologen schieben es hauptsächlich auf die Psyche und sind von einer Fremdunterbringung überzeugt, weil ein anderes Gutachten dies empfiehlt. Normalerweise kein schlechter Ansatz und ich bin demgegenüber auch aufgeschlossen, doch wenn mein Sohn da nicht mitspielt, dann ist dies aussichtslos bzw. hilft ihm wenig. Der Ansicht ist auch unsere zuständige Sachbearbeiterin im Jugendamt, die sich übrigens wohl gut in ihn hineinversetzen kann, da auch sie längere Zeit krank war und Medikamente nehmen musste/muss.
    Auf die 2. medizinische Meinung bin ich jetzt schon gespannt. Am 07.12. um 9.30 Uhr haben wir einen Termin im UKE; die sollen sich bzgl. dieser Erkrankung sehr gut auskennen.

    Warst du da noch in der Schule oder schon in der Ausbildung? Wie hast du das geschafft? Wahrscheinlich eher schlecht als recht, nehme ich mal an?


    Klar weiß ich auch, dass es oft eine Standardmedikation gibt, doch ob man die auf alle gleich anwenden kann, bezweifle ich, da jeder ja unterschiedlich sensibel darauf reagiert und wenn man dann auch noch Ärzte hat, die nicht glauben wollen, wie schlecht es meinem Sohn damit geht und in seinem normalen Alltag eingeschränkt ist, dann geht mir der Hut hoch :angry

    Was mir schon komisch vorkommt, ist, dass die Dosierung bei Autoimmunerkrankungen, vor allem, bei meinem Sohn, genauso hoch ist, wie nach einer Transplantation. Er hat ja seine Leber noch und ich habe noch nie gehört, dass der Körper eigene Organe abstösst. Zur Zeit verstehe ich die Schulmedizin überhaupt nicht, obwohl ich mich mit der Erkankung und der Medikation intensiv auseinandergesetzt habe (man wird ja in dieser Hinsicht zur Expertin :-); habe allerdings nichts über Dosierung bei Autoimmunerkrankungen in Erfahrung bringen können. Die behandelnden Ärzte behandeln wahrscheinlich alle Patienten pauschal gleich und nicht individuell (mein Sohn wiegt gerade mal 55 kg bei 1,82 m und muss eben auch 2x 750 mg CellCept sowie 2 mg Kortison nehmen). Und da meinen doch die Ärzte, dass er ganz normal und ohne Einschränkungen weiterleben und in die Schule gehen kann. :crazy
    Übrigens hat er neben der Leberbiospie, noch zwei MRT vom Kopf, eine Lumbalpunktion und eine Messung der Nervenleitgeschwindigkeit über sich ergehen lassen müssen. Letztere beiden, wegen dem Ergebnis der MRT (helle Flecken), war aber soweit alles in Ordnung, so dass die hellen Flecken den Ärzten weiterhin ein Rätsel bleiben. Dass dies ggf. Nebenwirkungen des CellCepts sein könnten, wollen die nicht wahrhaben. Ach ja, vor dem CellCept hat er Azathioprin genommen und reagierte daraufhin mit einer akuten Bauchspeicheldrüsenentzündung, so dass dies abgesetzt werden musste.
    Also, wie du lesen kannst, Zann, haben wir bzw. mein Sohn schon einiges durch.


    @Zann: Hattest du auch Konzentrationsstörungen? Wie wurde dir geholfen? Oder hast du keine großartige Hilfe bekommen?

    Hallo,


    da das Tollwood bald wieder beginnt, wollte ich mal fragen, wer Lust und Zeit hat, mal dorthin zu schauen?



    VG
    Ulrike



    EDIT: Die Zeit der Weihnachtsmärkte beginnt ja auch bald wieder. Was haltet Ihr denn davon, sich dann wöchentlich bis Weihnachten auf einem anderem Markt zu treffen, um vielleicht auch die anderen Märkte kennen zu lernen; ein "Weihnachtsmarkt-Rundgang" sozusagen? Gibt ja hier in jedem Stadtteil einige nette.

    Hallo Zann,


    vielen Dank für deine Antwort. Prograf ist mir - wenn auch nur dem Namen nach - bekannt. Wie lange hast du Immunsuppressiva nehmen müssen und in welcher Dosierung? Na, wenn du als Erwachsener schon Probleme hattest, wie muss sich dann ein Jugendlicher mitten in der Entwicklung fühlen oder musstest du diese Medis auch im Jugendalter nehmen?


    Welche Erkrankung hast du, wenn ich fragen darf (kannst mir gern per PN antworten, wenn du es hier nicht posten magst)?


    VG







    Natürlich dürfen sich hier auch alle melden, die selbst betroffen sind; es soll sich nicht nur auf die Kids beziehen.

    Hallo alle zusammen,


    aus bei uns seit einem dreiviertel Jahr gegebenem Anlass öffne ich mal einen neuen Thread.
    Bei meinem Sohn, 17, wurde Ende Dezember 2011 eine Autoimmunhepatitis diagnostiziert und muss seitdem neben Kortison ein Immunsuppressivum nehmen, welche er z. Zt. nicht so ganz regelmäßig nimmt, was in letzter Zeit immer wieder zu Diskussionen führt. Ich denke, dass er unter der Erkrankung wohl nicht so sehr leidet als unter den Nebenwirkungen der starken Medikamente (er hat dadurch starke psychische Probleme wie Schafstörungen, Schlaflosigkeit, verändertes Denken, Ängste); hat zu nichts mehr richtig Lust und zieht sich komplett zurück. Die behandelnden Ärzte wollen dies allerdings nicht wieder darauf schieben, da er mittlerweile das zweite Immunsuppressivum, auf Grund einer Unverträglichkeit des ersten nimmt. Vermutlich haben die Herren Doktoren Angst, was sie dann tun sollen :Hm . Wahrscheinlich werden die meisten von euch diese chronische Erkrankung nicht kennen, ist auch eine relativ seltene Autoimmunerkrankung. Durch die Medikamente sind dann natürlich auch strenge Kontrollen der Blutwerte nötig, welche er schon regelmäßig wahrnimmt.
    Leider konnte er die Schule in diesem Jahr nicht beenden und versucht dies nun auf ´ner anderen, doch sein Ziel wird er wohl auch im kommenden Jahr nicht erreichen, weil er immer noch nicht belastbar und leistungsfähig ist (kein Wunder, wenn er nicht schlafen kann), was auch der jetzigen Lehrerin aufgefallen ist. Habe jetzt auch eine Kur für ihn beantragt.
    Nun muss er neben den ganz normalen Pubertätsproblemen auch noch mit der Erkrankung fertig werden.
    Ich kämpfe mich derzeit durch und wundere mich auch immer wieder, woher ich die ganze Kraft nehme. Ach ja, und nebenbei muss ich auch noch arbeiten gehen.
    Hier noch einige Infos über die Erkrankung und Wirkung und Nebenwirkungen von immunsuppressiven Medikamenten, insbesondere das, was er nehmen muss:


    http://www.leberkrankes-kind.de/index.php?id=47
    http://medikamente.onmeda.de/M…kungen-medikament-10.html


    Gibt es hier auch Alleinerziehende mit Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen? Wie gehen eure Kinder damit um? Wie bewältigen sie ihren Alltag?


    Viele Grüße


    Ulrike

    Ich arbeite bei einer Pensionskasse für Notare, in der Abteilung Vermögensverwaltung mit Schwerpunkt Immobilien (Hausverwaltung).


    Nachfolgend ein kleiner Auszug aus unseren Mietverträgen wie bei uns Kleinreparaturen definiert werden:


    "1. Die Kosten der Instandhaltung und der Instandsetzung trägt der Vermieter, sofern der Schaden nicht vom Mieter oder seinen Erfüllungsgehilfen schuldhaft verursacht worden ist.


    2. Die Kosten kleinerer Instandhaltungsarbeiten während der Mietzeit bis zur Höhe von 125,00 € im Einzelfall trägt der Mieter, wenn es sich um die Behebung von Schäden an Teilen der Wohnung handelt, die dem direkten und häufigen Zugriff des Mieters ausgesetzt sind, wie beispielsweise Wasserhähne bzw. Schalter für Wasser, Gas und Elektrizität, Rollläden, WC und Badewanneneinrichtungen, Verschlussvorrichtungen für Fenster und Türen, etc. Die Verpflichtung zur Kostentragung besteht nur bis zu einer jährlichen Gesamtsumme aller Einzelreparaturen in Höhe von 8 % der Jahresmiete. "


    Wenn man den Schaden nicht selbst verursacht hat, muss man das m. E. auch beweisen können. Unsere Mieter erhalten auch hin und wieder Kleinreparaturrechnungen, allerdings versuchen wir dies zeitnah zu erledigen und nicht ein Jahr später.


    VG
    Ulrike

    Oje, ich kann gut nachempfinden, wie du dich fühlst, da ich Ähnliches mit meinem Sohn erlebt habe, der Ende Dezember 2011 chronisch erkrankt ist, deshalb starke Medikamente nehmen muss und immer noch massiv unter den Nebenwirkungen leidet (die Ärzte wollen dies aber nicht glauben und schieben andere Faktoren vor :-(). Allerdings ist er mittlerweile 17 und konnte auf Grund der Erkrankung bisher die Schule nicht beenden.


    Ich wünsche dir auch ganz viel Kraft und lass dir von Ärzten nicht alles gefallen.


    Und glaube mir, man wächst über sich hinaus; wundere mich auch immer wieder täglich über mich selbst, wie viel Kraft in mir steckt.


    Wäre schön, wenn sich hier noch was tut ... gerne auch männliche Tanzpartner :brille


    Edit sagt: Salsera, du bist ja hier sowieso im Unterforum München. Das paßt schon.


    Linda:
    Mit Zusatz München meinte ich ja nur, weil sich hier auch Nicht-Münchner melden, doch wie ich merke, scheinen die Auswärtigen tanzfreudiger als die Einheimischen zu sein :-).


    Ja, Münchner Männer traut euch nur, falls es hier überhaupt welche gibt. Gibt auch kostenlos ´ne Tanzeinführung um 21 Uhr, die immer sehr gut besucht ist. ;-)

    Gibt es hier mittlerweile auch einige, die Square Dance mögen?


    Die Kurse haben ja mittlerweile begonnen, doch vielleicht kann man - nach Rücksprache mit den jeweiligen Clubs - noch bei Interesse einsteigen. Doch auch zuschauen kann man gern einmal und einen Abend unter netten Leuten verbringen (Kinder sind auch übrigens immer willkommen).


    Und für Nicht-Münchner findet ihr Infos und Clubs in eurer Nähe: http://www.eaasdc.de

    Da ich hier noch jemanden gefunden habe, der interessiert ist, schieb ich das mal wieder hoch :D


    Es muss allerdings nicht nur das Circulo sein; gibt ja auch andere Locations hier in München, wie z. B. Bayerischer Hof, Latinos, Max Emanuel Brauerei usw. Falls jemanden noch etwas einfällt bzw. ich etwas vergessen haben sollte, nur her damit.


    Für mehr Infos hab ich diese Seite: http://www.salsa-munich.de