News vom Burschen Nr.2

Mein Bursche wäre ohne "böse" Medikamente mit 3,5 Wochen gestorben.

Auch Naturheilmittel können Nebenwirkungen haben. So ganz unumstritten sind die auch nicht.

Cortison hat Langzeitfolgen, aber jede Nacht sich halb zu Tode zu krampfen was zur Folge hatte das keinerlei Lebensqualität mehr da war, mein Bursche nichts mehr, von dem sowieso schon wenigen, konnte, da war ist die Kosten Nutzen Rechnung immer noch pro Cortison.

Mir ist es wichtig, dass mein Bursche überhaupt noch Leben kann und das halbwegs gut, dabei helfen klassische Medikamente und ganz wichtig schöne Momente .

Jede*r wie er mag, oder auch wie es gesundheitlich überhaupt möglich, vertretbar ist.

Liebe Grüße

Ute

Montag geht es in Sachen Auge für einen kleinen Eingriff in die MHH Hannover.

Für mich emotional die absoluten Horrortermine, die immer angstbesetzt sind.

Den Burschen habe ich ja nach diversen Coronfällen in der Werkstatt für Menschen mit Behinderung zu Hause.

Zwischendurch waren wir beim Gefäßchirugen, der Burschen soll 2 Mal in der Woche Lymphdrainage bekommen. Wieder eine Diagnose/Baustelle mehr.

Heute in der Werkstatt angerufen, wie man das Händeln kann, 3 Therapien nach der Arbeit das packt der nicht.

Der ist für 9.5 Stunden aus dem Haus, der ist platt und schläft jeden Tag zu Hause für Stunden ein.

In meinem Kopf eh schon der Gedanke Arbeitszeit zu verkürzen.

Auf der einen Seite heisst es immer die armen Schwachen, können ja eh kaum was, aber der Bursche hat mit Fahrtzeit eine 45 Stunden Woche...

Ich würde gerne erreichen, dass er Freitags frei hat.Die Idee der Werkstatt dass er vielleicht jeden Tag eine Stunde eher Feierabend hat, was soll. das dem Burschen bringen, davon abgesehen bin ich da auch aus ganz egoistischen Gründen dagegen, damit wäre mein zeitlicher Freiraum wieder deutlich eingeschränkt. Ich geb die Nummer mit Arbeiten ja noch nicht auf und nee da kriege ich eine freien Tag besser untergebracht als jeden Tag 1 Stunde weniger Planungsfreiheit.

Edit: Die Frage wäre ja auch noch die der Fahrzeit, morgens ist mein Bursche für 3,5 Kilometer fast eine Stunde unterwegs.

So ganz allgmein ich habe bald 20 Jahre vieles nur nach dem Burschen ausgerichtet mache das immer noch, alles gut ist kein Gejammer, aber ich muss mich nicht mehr für jeden Kram verbiegen.

Ich bin gespannt, wie die Story weitergeht.

Jetzt aber erst mal Freitag zum PCR Test (der hoffentlich pünktlich ausgewertet und negativ ist.

Montag und Dienstag in Hannover überstehen und dann mal gucken was kommt.

Die stundenweise Betreuung des Burschens auf Sylt im Mai klappt, ist ja nicht alles nur doof.

Liebe Grüße

Ute

Zitat von Lena_1977

Ich drück die Daumen.

Teilzeit sollte kein Problem sein, muss aber mit dem Fahrdienst abgestimmt werden - nicht das er noch länger unterwegs ist,

das ist leider oft ein Thema, aber da habe ich auch noch keine Lösung.

Bei uns kommen auch Therapeuten während der Arbeitszeit ins Haus oder der Klient sucht sie selbst auf, wenn in der Nähe.

Danke.

Wenn der Freitag nicht arbeiten muss, gibt es kein Fahrdienstproblem.

KG würde in der Werkstatt gehen, aber die jetzige ist genau richtig. Die kommt nicht in die Werkstatt.

Selber aufsuchen kann der Bursche keinen.

Ich weiß jetzt schon, dass die Werkstatt eine Stellungnahme vom Arzt haben möchte. Muss man das als normaler Arbeitnehmer eigentlich auch vorlegen, rein rhetorische Frage

Ich bin so gar relativ zuversichtlich, dass das klappt, der Weg dahin ist wohl eher das Problem.

Wer sich dem System nicht anpasst , hat es halt oft nicht so leicht, das kennen wir alle, dass ist dann mal gelebte Inklusion. 😉

Liebe Grüße

Ute

Wir sind wieder zu Hause.

Für das was medizinisch, pflegerisch, menschlich gelaufen finde ich noch keine sozialverträglichen Worte.

Auf jeden Fall werde ich die Krankenkasse darüber informieren, dass die im Arztbrief angeführten regelmäßigen medizinische Kontrollen nach dem Eingriff gestern nicht einmal stattgefunden hat.

Was passiert oder passiert eben nicht, wenn keiner Menschen wie den Burschen begleitet. ☹️

Ich bin da grad einfach wütend, aber es überwiegt die Traurigkeit.

Liebe Grüße

Ute

Der Bursche hatte den Eingriff 2020 schon mal und wollte das nie wieder, da bleibt er eher komplett Blind auf dem Auge.

Erklärbär:

Auf der Hornhaut des fast blinden Auges bilden sich Kalkablagerungen diese führen zu totaler Blindheit.

Die Kalkablagerungen entfernt man in einer sogenannten Hornhaut Abrasio, man schabt die Kalkablagerungen etwas ab, dann wird Säure aufgetragen damit sich der Kalk ganz löst, geschabt, wieder Säure bis der Kalk weg ist.

Das geschieht unter örtlicher Betäubung.

Ich glaube es gehört nicht viel Fantasie dazu sich vorzustellen, dass s das weh tut und zwar richtig, wenn die Betäubung raus ist.

Des Burschens Augenarzt sagte stellen sie sich Zahnnervschmerzen vor und das noch mal 20, so schmerzhaft wäre das .

Nun ist es aber einfach ein Stück Lebensqualität mehr wenn mann wenigstens noch ein wenig gucken kann, von der Entlastung des anderen Auges ganz abgesehen.

Ich hatte mit dem Prof abgesprochen, dass der Bursche schmerstillende Augentropfen und zur Not ein wenig zur Beruhigung bekommt.

Ibu und Ko helfen da nicht.

Die Anordnung habe ich mir natürlich schriftlich geben lasse.

So gewappnet hat der Bursche ja zum Eingriff gesagt.

Die haben sich geweigert dem die Augentropfen oder etwas zur Beruhigung zu geben.

Der Brief mit der Anordnung wäre veraltet (07.03.2022 uralt also)

Der Burschen würde sich bei betäuben Auge ins Auge fassen und das nicht merken. Er hatte 24 Stunden einen Plastikschutz vorm Auge kleben.

Leider war der Prof ausser Haus.

7 Stunden bis der Bursche endlich ein wenig ruhiger wurde und etwas Schlafen konnte.

Mir kommen beim Schreiben schon wieder die Tränen.

Ich habe ihm versprochen, dass das diesmal nicht so schlimm wird.

Der hatte so eine Angst, dass er als ich mit ihm vorm OP gewartet habe zum ersten Mal in seinem Leben vor einem Eingriff geweint hat.

Na und dann passiert genau das, wo vor er so eine Angst hatte.

Weil es Menschen gibt, denen es scheißegal was mit ihren Patienten geschieht.

Die meinen da müsse man durch, netter Kommentar, ja da heulen auch gestandene Männer. 🤮

Wenn ich auch nicht wirklich was ausrichten könnte, aber der Bursche war wenigstens nicht alleine und das ich ihn fast die ganze Zeit im Arm gehalten habe, hat so seine Aussage, ein büschen geholfen.

Ich kann noch so viel Selbstständigkeit mit dem Burschen üben , in so einem System geht er unter.

Wenn ich als "Normale", die keine Duckmäuserin ist, schon keine Chance habe.

Die Kalkablagerungen werden wieder kommen und dann?

Heute geht es ihm deutlich besser.

Der ist so ein toller so ein tapferer, trotz allem Scheiss meistens positiver Mensch, der hat das (wie alle anderen Menschen natürlich auch) einfach nicht verdient, so mit Füßen getreten zu werden.

Liebe Grüße

Ute

Liebe Grüße

Ute

Zitat von Otterson

Moin Ute,

Gerade am Auge - ich finde das kann man auch nicht mit 20 x Zahnnerventzündung vergleichen...

Da hast Du was falsch verstanden, 20 xmehr Schmerzen als bei einem offenen Zahnnerv, so die Erklärung des hier ortsansässigen Augenarztes, der total klasse ist.

Es tut mir leid, dass dein Sohn , zum wiederholten Male ( so lese ich das raus), von Ärzten in seiner Angst nicht gesehen wurde. Der Satz, da müsse er durch .....ist so unterirdisch grottig kotzig.

Und vorallem, dass die Anweisung des Profs nicht eingehalten wurde....ich würde mich an diesen wenden und an die Klinikleitung......gibt es einen Behindertenbeauftragten in dieser Klinik, wenn es so eine Position überhaupt gibt?

Es tut mir so leid, dass er so leiden musste wegen unempathischen ärztlichem Personal.

Ärzte und Pflegepersonal.

Natürlich werde ich dass nicht so stehen lassen.

Liebe Grüße

Ute

Gut, dass du bei ihm bist und ihn nicht alleine gelassen hast

Ein Blümelein für deinen Sohn.....[Blockierte Grafik: https://www.smiliesuche.de/smileys/blumen/blumen-smilies-0013.gif]

Dankeschön

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