Kinder- und Jugendhospiz

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  • Ich habe heute die Zusagen für den beantragten Hospizaufenthaltes vom Burschen Nr 2 und meiner einer bekommen.





    Ich freue mich, das wir 11 Tage weg von allem ,in einer Umgebung sein dürfen, wo das Thema

    das mein Bursche mit hoher Wahrscheinlichkeit kein normales Alter erreichen wird, das er nur einen Anfall haben und daran sterben kann u.v.m,nicht in der Tabuecke und auch nicht in der Mitleidsecke,landet.

    Wo es eben normal,ist nicht normal zu sein. Wo wir einfach sein dürfen.


    Doch schwanke,ich schon seit ich das Eisen angepackt habe immer zwischen :) und;(.


    Ich bin froh das ich endlich die Courage hatte, das Thema Hospiz anzugehen, aber alles hat seine Zeit und die ist jetzt.

    Auf der anderen Seite erscheint Wegucken oft als leichtere Variante.



    Ich musste schon dolle Schlucken als der Kinderarzt auf meine Frage ob ich das machen soll meinte, super Idee. ja die Vorraussetzungen erfüllt Bursche absolut.

    Realität kann schon echt wehtun, aber sie zuerkennen hilft eben auch.


    Ich freue mich, das wir an einen Ort fahren ,wo gerade weil das Thema Sterben präsent ist, das Leben gefeiert wird.



    Liebe Grüße


    Ute

  • Ich kann mir vorstellen ,wie schwer das für dich ist.

    Aber du wirst dort Menschen treffen, denen es ähnlich wie euch geht. Und du wirst erleben, mit wieviel Fröhlichkeit dort gelebt wird ohne das Tabuthema des "jungen sterbens" zu verdrängen.


    Ich wünsche euch eine gut und tolle Zeit dort und auch, dass du dort Freundschaften mit anderen betroffenen Eltern schließen kannst

  • :troest


    Ich wünsche dir und deinem Burschen einfach eine gute, wirklich richtig schöne Zeit!!!!

  • Ich umarme Dich, Ute. Und wünsche Euch, dass es eine bereichernde Zeit dort wird.

    LG
    CoCo



    Halt mich fern von der Weisheit, die nicht weint, von der Philosophie, die nicht lacht, und von der Größe, die sich nicht vor Kindern verneigt.


    ~ Khalil Gibran ~





  • Fühle dich nicht gezwungen zu antworten. Aber ich weiß es wirklich nicht. Ich dachte immer Hospiz ist nur der Platz zum Abschied nehmen. es klingt aber so, als ob ihr eine "Kur/Seminar" dort machen würdet. Mir war nicht bewusst, dass es so etwas gibt. Beschäftigt ihr euch die 11 Tage mit dem Abschiednehmen?


    Auf alle Fälle wünsche ich euch eine angstnehmende Zeit und tolle Begegnungen.

  • ich habe Hospize als einen Ort der Erholung und des Auftankens kennengelernt, während man auf dem Weg ist, sich voneinander verabschieden zu müssen. Ich kann es nicht besser beschreiben aber ja, Familien kommen dahin um in der Pflege ihres Kindes Unterstützung zu erfahren, mal etwas abschalten zu können, Schicksalsgenossen kennenzulernen und sich miteinander auszutauschen. Da gibt es diesen einen Punkt der alle miteinander verbindet und es herrscht ein Verständnis, ohne dass man sich erklären muss...Ja, dort sterben Kinder. Aber bis dahin dauert es zum Glück oft sehr lange und in der Zeit kann man sich im Hospiz Hilfe und Unterstützung holen, wo man doch ansonsten im Alltag alleine kämpft und immer irgendwie ein Stück Außenseiter ist, weil dieses eine Thema immer ein bisschen präsent ist...Vor allem für die pflegenden Eltern ist dort die Chance auf Erholung gegeben...Nachts mal durchschlafen, weil es Schwestern gibt, die die Nachtwache übernehmen, mal eine Stunde spazieren gehen, ohne dass man sich Sorgen um die Betreuung des Kindes machen muss...Ja, das ist in dem Sinne eine Kur/Urlaub...aber leider halt immer mit dem Hintergrund, dass es keine Heilung gibt...


    Korrigiert mich, wenn ich da falsch liege...das sind meine Erfahrungen....

  • Drück Dich auch ganz dolle Ratte.

    Wünsche Euch beiden alles Gute und so viele schöne Momente/Erfahrungen die ihr bekommen könnt. Bestimmt könnte ihr solche in dem Hospiz sammeln und das ist sehr wertvoll für Euch beide. :knuddel

  • Vielen Dank für Eure lieben Worte.:blume

    Aywa hat es wunderbar auf den Punkt gebracht mit dem Satz

    "Da gibt es diesen einen Punkt der alle miteinander verbindet und es herrscht ein Verständnis, ohne dass man sich erklären muss"


    Ich bin es so leid immer alles erklären zu müssen.

    Ich bin es leid, das Leute sich anmassen meinen Sohn ,mich beurteilen zu wollen, zu können.

    Nur weil ich nicht rumsülze und einen auf;( mache bin ich ungehobelt, oder grobschlächtig.

    Kann man mich hier im Forum ohne Probleme beleidigen, selbst das soll ich noch erklären:kopf


    Seit über 16 Jahren lebe ich mit der Angst ,der Gewissheit, das mein Sohn jederzeit wieder so schwer erkranken kann ,wie im Säuglingsalter.

    Das er nur einen üblen nicht bemerkten Krampfanfall haben muss und daran sterben kann.




    Keine Angst es geht nicht Mitleid, das kann jeder gerne behalten.




    Es geht darum mich mit Leuten zu umgeben, denen ich eben nicht alles erklären muss und die mir nicht jegliche Sensibilität absprechen, weil ich nicht dieses pseudo Gesülze nicht drauf hab.

    Ich hab und will für sowas keine Zeit mehr haben.

    Das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar ,passt



    Ich habe das Glück solche Menschen zu kennen und hoffe weitere kennenzulernen.



    Ich wollte so verschwinden hier, doch das lässt die alte Schule nicht zu


    Vielen Dank an Alle:blume


    Ich habe hier eine Menge gelernt gutes oder wie wie nie sein will.


    Doch getreu dem Motto alles hat seine Zeit, habe ich hier fertig.



    Ich wünsche Euch alles Liebe


    🌻 Ute

  • Liebe Ute,


    kennst du die Uli Stein Maus mit dem Schild "Dagegen!" oder "Abgelehnt!"? ;)


    So geht es mir gerade, ich finde es soooooo schade, dass du dich hier quasi verabschiedest!


    GLG, Maumau

  • Eigentlich schreibe ich ja auf Verabschiedungsankündigungen nie etwas, aber jetzt ist es doch irgendwie anders:


    Liebe Ute,

    noch nie hatten wir direkten Kontakt zueinander und doch habe ich dich seit Jahren immer gerne gelesen. Mich beeindruckt, wie direkt und gleichzeitig persönlich du aus deinem Leben und dem deiner Jungs schreibst, wie du es trotz so vieler Schwierigkeiten meisterst und wie du dich über viele Dinge freuen kannst. Das finde ich so schön! Ich fände es sehr schade und einen echten Verlust, wenn du tatsächlich nicht mehr weiter schreiben möchtest und ich wünsche mir deswegen echt, von dir auch in Zukunft zu lesen.:blume

  • Auch wir kennen uns nicht persönlich aber ich zolle Dir so viel Respekt wie du die Hürden nimmst und was du alles tust! Reise nach London, dein zuhause am See - da fing ich immer das Träumen an

    Wie Dir Hürden in den Weg gestellt werden und du diese meisterst!

    Von dem was dein Sohn alles durchleben muss ganz zu schweigen.

    Ich finde es sehr sehr schade wenn du dich hier verabschiedest - wünsche dir und deinen Jungs alles erdenklich gute von Herzen.

  • Och Ute, lass Dich doch nicht ärgern.... leichter gesagt als getan, ich weiß. Genießt die Zeit im Hospiz und nimm Dir eine Auszeit. Aber danach würde ich gerne wieder von Dir lesen! Zu lesen, wie Du Euer Leben meisterst, rückt nämlich so einige Dinge im eigenen Leben wieder gerade...