Epilepsie bei Kindern

    Hi,
    ich muss hier einfach mal nachfragen, weil ich dem Professor (Neurologe) nitunter nicht mehr folgen kann.
    Vielleicht hab ich ja einen Denk-oder Standpunktfehler oder so ähnlich.


    Folgendes:
    Meine Tochter (11) hat seit Säuglingsalter Epilepsie.
    Sie wurde dann auf Orfiril eingestellt, da war sie ca. 1 Jahr jung.
    Da hatte sie keine Tiefschlafphasen mehr........
    Man gab dann ein anderes Medikament, damit das Kind in den Tiefschlaf- überhaupt kam (hat sie nicht vertragen)


    So, jetzt muss ich mich mal ordnen.


    Es hiess erst, sie hätte general. EP, dann wurden versch. Anfallsformen und Herde drauss, das Einstellen der Medikamente blieb schwierig und Kind war trotz Medikation noch nie Anfallsfrei.


    Nachdem wir vor ca. 5 Jahren an nen "nicht Kinderspezialisieren Neurologen" geraten waren, hat sich das Krankheitsbild verschlechtert und die Lebensgestaltung des Kindes auch.
    Sie brauchte 14 Stunden Schlaf, war Dauermüde, unkonzentriert und fiel immer hin oder rannt gegen Gegenstände.


    Nun sind wir seit ca. 43 Jahren in der Klinik x und dort geht es uns iund vor allem dem Kind- gut.


    Damals wurde das alte Medikament rausgeschlichen und ein anderes eingesetzt.
    Dadurch nahm diese enorme Langschlafphase ab und das Kind konnte sich (immer im Rahmen gesehen) etwas besser konzentrieren.


    Nun aber folgendes:
    Es wird ca. 2x im Jahr Schlafentzugs_EEG gemacht und alle 2-3 Monate EEG.


    Ich schick es mal ab, weil mein PC-Opa sonst mault, geht gleich weiter...

    Nun folgendes:
    Schlafentzugs-EEG ist nicht i.O.
    Trotzdem dosiert der FAcharzt die Medikation runter.
    Nach 2 Monaten erfolgt dann normales EEG, welches dann immer deutlich schlechter ist und der Arzt die Medikation deutlich erhöht.


    Gibt es da nicht irgendwie andere Möglichkeiten?
    sorry, der PC-Opa erlaubt keine langen Texte....

    Ich bin keine Expertin... aber an deiner Stelle würde ich noch einen anderen Neurologen der auf Epilepsie spezialisiert ist kontaktieren und Kind untersuchen lassen. Die Befunde ALLE würde ich mitnehmen.. mir wurde erst vorgestern von meinem Neurologen gesagt, dass er aufgrund meiner nicht 100% Epilepsie nicht mehr sehen will :rolleyes: ich solle zu einem Epispezialisten was von ihm m.E. nur eines war :EHRLICH....


    Hast du schon mal in Betracht gezogen sie in einem EPIZENTRUM vielleicht in den Ferien untersuchen zu lassen?


    LG


    Zana

    Ein Licht das von innen her leuchtet, kann niemand löschen...

    Epi-Zentren sind spezialisiert auf Epilepsie. Ich weiss ja nicht was für Krampfanfälle dein Kind hat, bei mir sind es nächtliche Krampfanfälle und es war ein sog. Monitoring geplant was 2-3 je nachdem länger Wochen gedauert hätte. Kann ich nicht, wg den Kiddies aber informier dich bitte. Ansonsten kannst du dich auch etwas in Epiforen belesen z.b. hier www.http://forum.epilepsie-netz.de/

    Ein Licht das von innen her leuchtet, kann niemand löschen...

    Ist "nur" das EEG schlechter oder krampft Deine Tochter wieder vermehrt ?


    Das EEG meines Burschen ist immer pathologisdch , mal ein bisschen mehr mal weniger.Die Medis werden deswegen nicht geändert so lange es ihm in seinem Rahmen gut geht.


    Eine 2`te Meinung schadet nie. Doch,sei mir nicht böse Ihr habt soviel am Laufen .Wenn nicht zwingend notwendig würde ich die Baustelle nicht auch noch zusätzlich aufmachen


    Liebe Grüße


    Ute

    Zitat von Ratte

    Doch,sei mir nicht böse Ihr habt soviel am Laufen .Wenn nicht zwingend notwendig würde ich die Baustelle nicht auch noch zusätzlich aufmachen


    Sei mir nicht böse, wenn ich da aus gegebenem Anlass widerspreche... Das wäre wohl die erste Baustelle, die ich in Angriff nehmen würde.

    LG
    CoCo




    Halte mich fern von der Weisheit, die nicht weint; von der Philosophie, die nicht lacht und von der Größe, die sich nicht vor Kindern verneigt.
    ~ Kalil Gibran ~

    Zitat von CoCo

    Zitat von »Ratte«
    Doch,sei mir nicht böse Ihr habt soviel am Laufen .Wenn nicht zwingend notwendig würde ich die Baustelle nicht auch noch zusätzlich aufmachen



    Sei mir nicht böse, wenn ich da aus gegebenem Anlass widerspreche... Das wäre wohl die erste Baustelle, die ich in Angriff nehmen würde.


    Bin Dir nicht böse, aber wenn dann bitte ganz zitieren :blume


    Zitat von Ratte

    Ist "nur" das EEG schlechter oder krampft Deine Tochter wieder vermehrt ?


    Das EEG meines Burschen ist immer pathologisdch , mal ein bisschen mehr mal weniger.Die Medis werden deswegen nicht geändert so lange es ihm in seinem Rahmen gut geht.




    Sollte es der Tochter nicht gut gehen, sie vermehrt oder überhaupt krampfen o.ä. ist es natürlich keine Frage schnellstmöglich einen anderen Neurologen aufzusuchen.


    Ich kann nur aus meiner Erfahrrung mit meinen Sohn ,der fast seit 13 Jahren an Epilepsie leidet berichten.
    In seinem Fall wurde/wird immer die Medikation geändert wenn er vermehrt gekrampft hat oder eben einfach zugenommen hat.


    Liebe Grüße


    Ute

    Zitat von Ratte

    Bin Dir nicht böse, aber wenn dann bitte ganz zitieren :blume


    Oh sorry, das wurde wohl verschluckt. :blume Bei dem Thema bekomme ich das Händezittern; war auch gar nicht sicher, ob ich überhaupt etwas dazu schreiben soll; hätte aber auch irgendwie ein schlechtes Gefühl, wenn ich es nicht täte...

    LG
    CoCo




    Halte mich fern von der Weisheit, die nicht weint; von der Philosophie, die nicht lacht und von der Größe, die sich nicht vor Kindern verneigt.
    ~ Kalil Gibran ~

    hm, habt ihr mal an eine Ernährungsumstellung gedacht`? seit ich mich mit ketogener ernährung beschäftige, habe ich auch einiges über Epilepsie gelesen , dass ketogene ernährung sowohl bei krebs als auch bei epilepsie helfen kann....mal so als kleiner Denkanstoß zb. hier ein buch:
    http://www.amazon.de/Epilepsie…%C3%A4hrung+bei+epilepsie
    oder:


    http://www.google.de/url?sa=t&…bv.87920726,d.ZWU&cad=rja


    oder einfach mal bei google - ketogene ernährung epilepsie eingeben.....

    Hi,
    ich möchte nochmal was dazu schreiben.
    @Kopf-Salat, mein Kind IST Epileptikerin und ist als Säugling an der Erkrankung mehrmals fast gestorben.
    Da mit Ernährungsumstellung zu kommen, finde ich nicht so prickelnd, wobei das evtl. bei bestimmten Fällen und in anderen Krankheitsbildern vielleicht ja hilft....


    Jetzt wird es schwierig für mich, aber ich muss diese Worte sagen bzw. schreiben.


    Ich habe mitbekommen, dass voriges Jahr von einem User hier das Kind im Schlaf am Anfall erstickt ist.
    Darauf reagieren konnte ich nicht.
    Weil das viel, viel zu nah an unserer Problematik dran war.


    Und davor hab ich regelrecht Angst.


    Mein Kind hatte den ersten gr. Anfall (der ging 16 oder 17 Minuten) mit 3,5 Wochen!
    Sie war ein Säugling, wurde gestillt und war nach der konfusen Hausgeburt unauffällig.
    Dann verweigerte sie die Brust und schrie nur noch.
    Und das Schreien des Baby,s klang für mich als Mutter auch krank, nur der KIA fand nie was.


    Als das Baby dann endlich mal schlief, hat es nur noch geschlafen.
    ES hat alle Mahlzeiten verpennt und wachte nicht mehr auf.
    Und als ich sie gegen Abend dann versuchte, vorsichtig zu wecken, kam der Anfall.
    Heftig, bösartig, sinnlos und ganz schlimm.


    Im Nachhinein hatte sie auch Vorboten und danach Auffälligkeiten (Schaum vor Mund, eingekotet, schlaff)


    Ich hatte damals von Epilepsie keine Ahnung.



    Diese Erkrankung fordert immer sein Tribut, erst unsichtbar und dann irgendwann Sichtbar.
    Das ist so.


    Der Kampf, um für dieses "Baby" überhaupt nen fähigen Anlaufplatz zu finden, war eine reine Katastrophe.
    Ich bin damals mit dem TAXI 350 KM gefahren auf meine Kosten in eine andere Klinik, wo endlich die Epilepsie nachgewiessen worde u.v.m.


    Meine Tochter hing bis zum 2 Lj. am Monitor, obwohl eigentlich nachweisbar der "Kiss"-Tod nur bei Kindern unter 9 Monaten "aufzutreten hat".


    Dieses Kind lebt Heut hier ein Leben.
    Es ist gut, es ist geliebt, es stresst enorm und sucht nach Wegen, um im Alltag klar zu kommen.


    Es ist zwischenzeitlich viel zu viel passiert im menschl. Bereich.


    Jetzt sind wir hier, wo wir sind und ich könnt nur Heulen.
    Warum?
    Weil ich manchmal das Ärztelatein nicht verstehe.


    Ich geb mir 2 Optionen.
    Entweder, ich mach beim Facharzt x ein Elterngespräch und versuche dort Ungereimtheiten deutlich zu klären


    oder ich wende mich an die
    Kopfklinik in Erlangen und lass dort das Kind in den Sommerferien (oder eher) gründlich untersuchen.
    Jetzt grad ist mir wie Flucht, dieses "Erinnerungsgelumpe" ist nicht so mein Ding.

    Das mit der ketogenen Diät ist gar nicht so weit hergeholt. Die hat schon einigen Epileptikern anfallsfreiheit beschert. Funzt aber nur bei Kindern, die nicht selbst essen, denn die müssen sehr viel Fett und keine Kohlenhydrate essen.


    Ich würde sie auch, wenn sie vermehrt Anfälle hat, und du dich beim aktuellen Neurologen nicht gut aufgehoben fühlst, an einen 2. Spezialisten wenden.



    warum nicht beides? FACHARZT jetzt..damit es dir vielleicht besser geht und gleichzeitig den Termin (in dieser EPIKLINIK) weil du evt mit langen Wartezeiten rechnen musst

    Ein Licht das von innen her leuchtet, kann niemand löschen...

    Zitat von Simbaby

    Ich habe mitbekommen, dass voriges Jahr von einem User hier das Kind im Schlaf am Anfall erstickt ist.
    Darauf reagieren konnte ich nicht.
    Weil das viel, viel zu nah an unserer Problematik dran war.


    Und davor hab ich regelrecht Angst.


    Simbaby, dieser User bin ich. Deshalb ist es auch für mich nicht so leicht, Dir hier etwas zu schreiben. Eine Gratwanderung zwischen nicht unnötig Angst machen wollen und dennoch nicht schweigen wollen, weil es eben so wichtig sein könnte, für Euch, das anzugehen.

    LG
    CoCo




    Halte mich fern von der Weisheit, die nicht weint; von der Philosophie, die nicht lacht und von der Größe, die sich nicht vor Kindern verneigt.
    ~ Kalil Gibran ~

    ich weiß das@Coco......
    Und ich weiß auch, dass ich damals nicht reagieren konnte in irgendeiner Form.
    Welche "Form" lässt zu, dass KInder, die gut be-eltert werden, trotzdem sterben müssen?
    Ich hab dafür keine Worte.


    Fakt ist, dass mein KInd die Problematik schon länger hat, eigentlich schon immer.
    Fakt ist auch, dass wir als Familie in sehr, sehr "unruhigen Zeiten gelandet sind und DAS sein Tribut gefordert hat.


    Manchmal weiß ich dan einfach nicht mehr weiter.....


    Und wenn dann diese "Manchmal" vorüber ist, entscheide ich die nächsten Vorgänge, mal mit Kind, mal ohne.
    Die daraus fruchtende Frucht trag ich eh immer alleine.


    Puh.
    Bin bissel wirr, bissel verunsichert und bissel traurig.
    Ich wollt schon weiter sein, bin aber immer nur noch "Hier".
    Und schon könnt ich HEulen.......
    WAS will mir das jetzt sagen?

    Ich würde dir auch raten, dich an einen anderen Neuropädiater zu wenden, um eine 2. Meinung einzuholen - und vielleicht nimmt der sich ja die Zeit, dir alle deine Fragen mal ausführlich zu beantworten.

    Zitat von Simbaby

    Jetzt sind wir hier, wo wir sind und ich könnt nur Heulen.
    Warum?
    Weil ich manchmal das Ärztelatein nicht verstehe.

    Ja, das kann ich mir vorstellen. Als meine Tochter plötzlich schwer erkrankte, da habe ich auch zuerst nichts verstanden, unser Neurologe war recht zugeknöpft. Ich wollte es aber verstehen und habe mir deshalb eine ausführliche Lektion verpasst in Neurologie (und was sonst noch mit der Erkrankung zu tun hat). Danach konnte ich Ärzten auch präzise Fragen stellen und die Antworten verstehen.
    Und wurde von denen ernst genommen (was ja eigentlich eine Selbstverständlichkeit sein sollte, es aber leider nicht bei Jedem ist..).
    Auch eine zweite und dritte Meinung ist dein gutes Recht, wenn du Zweifel hast und unsicher bist. Und du darfst auch 3x nachfragen, wenn der Herr Professor gern Latein spricht, und ihn bitten, das mal auf Deutsch zu erklären.


    Noch was zu deiner Angst, die ich gut verstehen kann: Ja, der Erstickungstod ist möglich (wenn auch selten), aber auch langanhaltende Anfälle müssen nicht schlimm enden. Ich habe bei meiner Tochter (damals 7) einen Grand Mal mitangesehen, der sich zum Status entwickelte und erst nach 1 1/2 Stunden (!) gestoppt werden konnte. Sie musste zwar am Ende auch notärztlich versorgt werden (Sauerstoffmangel), hat den Anfall aber gut überstanden, wie auch mehrere weitere halbstündige Anfälle. An einem anderen Tag hatte sie ca 45 "kleine" Anfälle...
    Vielleicht ist es eine kleine Beruhigung, dass auch so extreme Anfälle / Anfallsserien ohne schlimme Folgen bleiben.


    Nachtrag:
    "WAS will mir das jetzt sagen?"
    Dass es gerade alles ein bisschen viel ist für dich, schätze ich.
    Mich belasten unklare Sachen oder Ungewissheit mehr als Wissen, denn das Ungewisse macht mehr Angst.

    Simbay, ich fürchte irgendwann schaffst du all das nicht mehr - die Krisen zuhause mit miteinander, die Sorge um die Krankheit, das Trauma der Kleinen und irgendwo bist du selbst.


    Vielleicht gibt es in deiner Nähe eine Einrichtung für Jugendliche (meist Jugendhilfe) mit solchen Beeinträchtigungen und dort sind Menschen die sich prof. um den Alltag und die Gesundheitsfragen kümmern könne,
    vielleicht nur unter der Woche - als eine Art Internat und ihr könnt das Wochenende als Familie wieder geniessen.


    Ich weiß, das was ich andeute, wäre ein sehr harter Schritt - aber irgendwie habe ich das Gefühl ihr lauft alle 3 mehr als am Limit und die Frage ist wie lange das gut geht und ich möchte nicht das du dir
    irgendwann Vorwürfe machst - weil allem nicht gerecht werden konntest.

    Hi Simbaby,
    ich war mal auf das Forum "rehakids" getroffen und hatte den Eindruck, dass dieses Forum ganz gut sein könnte, um sich zu informieren und Antworten zu bekommen.
    Mir hilft es, so wie Sonne auch- mich sicherer zu fühlen, wenn ich das Gefühl habe gut informiert zu sein und nachvollziehen kann, warum ein Arzt was macht oder bei Zweifeln eine Zweitmeinung einzuholen.


    Alles Gute :thumbsup:

    Hi,


    ich würde dir raten in ein Universitätsklinikum zu gehen, das eine Neuropädiatrie hat...
    Alleine die Erfahrungen die die Ärzte dort haben...


    Wir waren in Heidelberg, eine Freundin von mir auch...(andere Krankheit wie wir)
    Bei uns haben die Ärzte wenig Ahnung, einfach weil es hier keine Spezialisten gibt..
    Mein Sohn wurde von einem Neurologen (Prof. + dessen Frau OA ) operiert, allerdings hatten die auch keine Ahnung von den Nachwirkungen und Übrigbleibsel nach der Operation bzw. wie das im Jugendalter ist, weil sie eben keine Kinderärzte sind...


    Es hat mich viele Anrufe, viel Recherche und viele Nerven gekostet..bis wir dort gelandet sind...
    Und normalerweise behandelt diese Ärztin, keine Kinder aus dem Saarland, hat uns aber aufgrund der Krankheitsgeschichte "genommen". :daumen


    Mein Sohn hat nur Anfälle gehabt, solange er nicht operiert war, bzw. bis er KEPPRA genommen hat..danach waren diese sofort weg...



    lg duechesse :strahlen