Gerinnungsanalyse / Faktor V Leiden

  • Huhu zusammen,


    ich habe ein kleines Anliegen... gibt es ggf. jemanden unter Euch - gerne auch per pn - der dieses Faktor-V-Leiden hat...?


    Welche Konsequenz hat dies zum Einen für Euch selbst lt. Doc (Art der Therapie? Findet eine Therapie überhaupt statt?)
    aber auch für die Angehörigen (außer dass man es weiß natürlich und im Hinblick auf diverse Medikamente,
    die man nicht nehmen darf).


    Es wird ja im Prinzip eine genetische Beratung und aber auch ein Screening/ Testung der nächsten
    blutsverwandten Angehörigen empfohlen.


    Habt Ihr die Austestung der Angehörigen angesprochen bzw durchgeführt oder wie geht Ihr damit um
    bzw. seid damit umgegangen...?



    Liebe Grüße


    *Viele Grüße Susayk*



    _____


    * Lass los, dass Du nicht ändern kannst*


    *Träume sind wichtig, sie gestalten Dein Leben u. Dein Handeln*


  • Es gibt da ja auch noch verschiedene Formen ... homozygot (stärker) und heterozygot ("harmloser") ....


    Bei uns war es so, dass es bei meiner Schwester diagnostiziert wurde, weil es Probleme mit der Schwangerschaft gab. In diesem Zusammenhang wurde geraten, dass ich mich auch testen lassen sollte und das Ergebnis war das selbe, wobei die Ärzte ganz erstaunt waren, dass meine Schwangerschaft ganz problemlos abgelaufen ist.


    Wir haben meine Tochter dann letztes Jahr auch testen lassen, da sie bei einer OP dann wegen der Vermutung, dass sie es familiär bedingt auch hat, Thrombosestrümpfe tragen mußte (was sonst mit 12 noch nicht der Fall gewesen wäre), aber sie hat es Gott sei Dank nicht.


    Bei der heterozygoten Form ist es mit den Einschränkungen jetzt nicht so schlimm.... bei manchenn Medikamenten muss man aufpassen, v.a. mit der Pille, Rauchen natürlich, wenn man länger krank ist und liegt und bei längeren Reisen gibt es dann halt eine Heparin-Spritze und/oder Thrombose-Strümpfe. Ich muss jetzt sagen, dass ich mich dadurch nicht wirklich eingeschränkt fühle.
    Wirklich "schlimm" ist es für Frauen, die noch Nachwuchs planen, obwohl man aber auch da durch regelmäßiges Spritzen von Beginn der Schwangerschaft an was machen kann (auch wenn es sehr unangenehm ist).


    Ich hoffe, das war jetzt das, was Du wissen wolltest....



    P.S. Ich hab noch so einen Ausweis bekommen, dass ich die Krankheit habe, der im Geldbeutel ist und viele wissen Bescheid, dass im Notfall Ärzte darüber informiert werden können. Man muss halt selber immer dran denken, wenn man zum ersten Mal bei einem neuen Arzt ist, dass man das erwähnt.

    Einmal editiert, zuletzt von Anmida ()

  • Hallo Susa


    Dem faktor 5 leiden ist medikamentoes recht gut bei zu kommen. Die antikoagulation wird meist mittels Warfarin oder anderer medikamente wie heparin eingestellt.
    In der regel reicht ein INR zielwert von 2-3 vollkommen aus.


    Das doofe ist dabei ist halt das warfarin haltige medicamente einen verzoegerten wirkungseinsatz von 2-3 tagen haben. Vitamin K haltige lebensmittel wie nuesse oder vor allem gruene gemuesewie
    brokkolie, rosenkohl, gruenkohl oder spinat aber eine sehr schnelle wirkung auf die blutgerinnung haben. Bei Alkohol sieht es genau so aus.


    Wichtig ist da eine regelmaessige ernaehrung. Du kannst und darfst schon alles essen und auch alkohol ist nicht verboten nur musst du es dann immer gleich machen. Also 200g dieser gemuese am montag heisst dann im idealfall
    auch 200g von diesen am naechsten montag.Am samstag ein glas wein dann eben jeden samstag...


    Verschiedene medicamente wie z.b. Penecellin haben eine grosse wirkung auf die antikoagulation, der INR muss bei einnahme dann sehr engmaschig ueberprueft werden. Das ist bei viielen medicamenten so.
    Genauso sieht es bei verschiedenen erkrankungen aus wie erkaeltungen und /oder stress sowie sport aus.
    Alles factoren die direkt den INR beeinflussen.


    Das ist aber eine reine uebungssache und hoert sich viel komplizierter an als es in der praxis dann wirklich ist.


    Ich trage einen gerinnungsausweiss immer bei mir, sowie um den hals eine art hundemarke auf der ANTIKOAGULATION 2,5 eingraviert ist. Zusaetzlich solltest du arbeitgeber und kollegen informieren.
    Stuerze mit schlaegen an den kopf sind besonders zu beobachten da es leichter zu blutungen kommen kann.


    gruss
    Johann

    Einmal editiert, zuletzt von Mareritt ()

  • Hi,
    ich habe das auch - kam im Rahmen der Kinderwunschbehandlungen raus und somit "durfte" ich dann während der Versuche Heparin spritzen. Auch zu Beginn der Schwangerschaft bzw. nach der Geburt noch ein paar Wochen.
    Da meine die harmlosere Variante ist (heterozygot), muss ich ansonsten nur bei Flugreisen etc. auf Thrombosestrümpfe achten und mich spritzen.
    Meine Familie hat sich auch untersuchen lassen und auch dort kam es nur in heterozygoter Form vor. Gut zu wissen bei Immobilität, ansonsten im täglichen Leben harmlos.


    Was ja eh nie verkehrt ist, ist viel zu trinken bei dieser Form.


    Hormone darf ich natürlich keine mehr nehmen, ohne mich zu spritzen. Da steht der preisliche und gesundheitliche Aufwand natürlich nicht dafür.


    Gut ist es, sich bei einem erfahrenen Gerinnungs-Doc vorzustellen. Betraf wiederum mich nur rund um die Schwangerschaft und Entbindung.

    "Was für ein schöner Tag" :sonne