Schlafentzug und Kind wacht nicht auf

    Hi,
    ich hab hier Heut voll ein Problem gehabt.
    Folgendes:
    Meine Tochter ist Epileptikerin und ist auf Medis eingestellt.
    Mein Kind hat zunehmend mehr Probleme.
    Der Neurologe hat im Februar ein EEG gemacht, das als schlecht eingeschätzt und ein Schlafentzugs-EEG angewiessen.
    Immer waren wir da über Nacht in ner Klinik.
    Hier ist alles anders.............
    Ich hab gestern Abend meinem Kind den Schlaf selbst entziehen müssen.
    Also:
    Zwerg geht 18.30 Uhr pennen und muss 6.30 Uhr sanft geweckt werden.
    Mein Kind krampft aus dem Schlaf heraus.
    Laut Klinik sollte ich mein Kind bis 24.00Uhr wach halten und dann 5.00Uhr aufwecken.....
    Ab 20.30 Uhr hat mein Kind geheult und wollt ins Bett.
    Wir haben dann im Regen einen "Geheulzerrspaziergang" machen müssen, weil det Kind einschlief und ich es anders nicht hätte wach halten können.
    22.45 Uhr hab ich mein Kind ins Bett gepackt und hab es schlafen lassen, ich sass dann heulend in der Küche, weil diese "Nichtschlafenlassen" Situation echt Nerven gekostet hat.
    Heut Morgen klingelte mein Wecker 4.30Uhr.
    Gegen 5.00 Uhr hab ich versucht, mein Kind zu wecken.
    Det ging nicht, weil mein Kind nicht aufwachen tat.......
    Da mein Kind Epileptiker ist, welches aus dem Schlaf heraus krampft, hatte ich Muffensaussen, det Telefon in Reichweite und leise Panik im Genick.
    Nicht ganz 45 Minuten hab ich denne gebraucht, um mein Kind aus der Schlafphase rauszuholen.
    Sie musste sich übergeben, hat sich eingepinkelt, bekam Bauchschmerzen und Heulattacken.
    Von kurz vor 6.00Uhr bis nach 9.00 Uhr musste ich dann den Zwerg, der nur schlafen wollte, davon abhalten.
    Rausgehen ging nicht, weil der schlecht war.
    Im Zug hat sie sich bepullert.
    Mein Kind wird bald 9 Jahre alt und ist seit dem 2.Lj. trocken.
    Nein, ich hatte keine Wechselsachen bei.
    Nur ein Shirt, weil ihr nach wie vor schlecht war........
    ..........................................................................................
    Das Schlafentzugs-EEG hat nix gutes ergeben und zum nächsten Termin soll mein Kind stationär aufgenommen werden.


    Ich frag mich jetzt echt, ob det so ablaufen muss?
    Heut Morgen hätt ich fast vor "Bammel" den Notarzt gerufen.


    Wie ist da Eure Erfahrung?


    Diagnostik und Krankengeschichte lag vor.
    Nach dem heutigen EEG soll mein Kind nun bei solchen EEG,s in die Klinik.
    Ich fühl mich ziemlich Shice...

    Au man. Da habt ihr ja was hinter Euch.


    Da hört es sich für mich aber sinnvoll an, wenn sowas in Zukunft in einer Klinik stattfindet und nicht mehr zu Hause.


    Warum muss sowas denn gemacht werden?

    Das ist ja ein Horror. Aber ich kann hier nicht sehen, dass du da was falsch gemacht hättst. Die Situation war ja unmöglich besser zu meistern als Mutter allein mit dem kranken Kind.
    Erfahrung mit Epilepsie hab ich gar keine, aber hier wird mit Kindern eher übervorsichtig umgegangen. Da wird eher zuviel als zu wenig geholfen. Stationär ist gut. Funktioniert das denn einigermaßen? Wo ist da das andere Kind?

    Ganz gleich, wie beschwerlich das Gestern war,
    stets kannst du im Heute
    von Neuem beginnen.


    Buddhistische Weisheit

    Hallo, ich bin selber Epileptiker. Ward Ihr schon mal in Kork? Das ist eine Klinik speziel für Epileptiker. Ich kann Die Klinig sehr empfehlen. ( von meinem Freund die Tochter war da auch mit 2J) Die kleine lebt ohne Medis und hat nur noch sehr selten Anfälle. Die untersuchen auf Neusten Standarts.und haben auch Möglichkeiten ohne Medis. Je nach Einzelfällen. Viel Glück

    Hi,
    nee, det war kein Test.
    Det ist Alltagsernst!
    Seitdem ich vor über 2 Jahren von x weggezogen bin, war nur ein Neurologe mit der Krankengeschichte betreut.
    Der Arzt war oberflächlich und , ach ich weiß auch nicht.................
    Gut ging es dem Zwerg nicht.
    Der Arzt wollt immer abwickeln.
    Ich bin dann mal dort laut geworden und da haben die uns zu der Kinder und Jugendpsychatrie überstellt, weil det Kind zu zappelig sei...
    Nicht falsch verstehen, bitte!
    Dieser Neurologe hat Attest,s für die neue Wohnung ausgestellt und och det Kurzeug befürwortet....
    Aber:
    Bei den gehen wohl Anfälle erst los, wenn die Person krampfend vor dem liegen.
    Der hat einfach abgearbeitet.
    Und nebenher ging es meinem Kind immer schlechter.
    ...............................
    Nachdem dieser Verdacht auf AD(H)S ausgeshlossen wurde, wollte der abwiegeln.
    Die Lehrerin meiner Tochter hat mir geholfen.
    Wir sind dann in ne Kinderklinik mit guten Arzt.
    Und da war det EEG schlecht.
    Unsere Geschichte ist lang und böse und auf noch mindestens 3 Ärzte verteilt.
    .............................................................
    Hm...
    Ich bin da och schuld dran, ich hab mich in meinem Baustellenendloskram auf diesen Facharzt verlassen.


    @Brie,
    was heißt: "nur zum Test"?
    Det versteh ich nicht...........


    Epileptiker
    brauchen gute und fähige Ärzte, oft ihr Leben lang


    Wir waren auf Anraten in dieser Klinik um überhaupt neben all den Kopien, die ich habe, ein Ergebniss zu bekommen.
    Und det Ergebniss war nicht so gut............
    Man hätte uns in x stationär. eingewiesen
    Hm.............
    Bleibt die Schuldfrage!
    Ich habe alle Schritte erledigt, verfolgt, abgehakt...
    Ich habe Zwischendrin das Gefühl für Besonderes verloren, ich habe überlebt.
    Frag nicht, wie es wem geht, der aus Ohnmacht zwischendurch erwacht für Momente.
    Ich bin geschockt, traurig, total verunsichert....
    Stimmt nicht!
    Ich war schon viel weiter mit meinem Kind und dem Denken, das zu Denken ich zu der Zeit, halt fähig war.......


    Nein, ich lehne Drogen ab!
    Manchmal möcht ich noch nach Hause........
    Aber nur manchmal!
    Meine gr. Tochter hat mich hier schon besucht.
    Ich schreib wirr........

    Hallo Jeanny,


    ich bin auch eine Mami eines Epikindes 16 Jahre lang.


    Lass dich erstmal virtuell umarmen :troest !


    Mit dem Schlaf-EEG haben wir es hier oben fast nur stationär gemacht, weil die Kinderschwestern dann eine Animationsbespaßung Nacht gemacht haben. Das funktioniert fast besser als die eigenen Eltern.
    Dort macht man meist auch 24h-EEG und dies vereinfacht einiges.


    Mich hat es stutzig gemacht, dass du Neurologe sagst. Seit ihr nicht bei einem Arzt für Epileptologie (mit Zertifikat) oder einem Neuropädiater?
    Dazu gibt es einige Epizenztren, wie Bonn, bethel, Vogtareuth, Kork, Alsterdorf.
    Kannst mich gerne anschreiben per PN.


    Für ein Kind sind die Anfälle schon schlimm genug und rauben Kraft wie Energie. Dass deine Tochter so reagiert hat, ist für mich verständlich.


    Liebe Grüße
    Tinchen

    Liebe Grüße Tinchen

    "Sacrificium Intellectus!"
     :-)
    "Ama et fac quod vis!"

    Zitat von Jeanny

    Hm...
    Ich bin da och schuld dran, ich hab mich in meinem Baustellenendloskram auf diesen Facharzt verlassen.


    Bist Du Neurologin ?
    Woher soll man bitte gleich erfassen, ahnen, wissen, können ob man einen fähigen Doc vor sich sitzen hat oder nicht?






    Zitat von Jeanny

    Bleibt die Schuldfrage!


    Die Frage nach Schuld lähmt Dich nur und ist Tüddelkram.


    Woran sollst Du Schuld sein, das Deine Tochter Krampfanfälle hat, das Epilepsie leider nicht einfach mit nem Fingesrchnipp(neues Medikament Zb ) weggeht, besser wird?


    Du kümmerst Dich Du bist aufmerksam sorry was kannst Du anderes tun?


    Als mein Bursche der noramlerweise immer Nachts krampft mit einmal am Tag wegetretten war, dachte ich auch erst Tagträume.Irgendwann hatte ich aber ein komisches Gefühl dabie also seine Docs drauf angesprochen nee kann nicht sein.
    Zum Glück legte mein Bursche einen "Tagtraum" während einer KH Aufenthalts hin und nix Tagtraum Absencen.
    Zeigt nur wieder wieviele Gesichter die Epi haben kann und das auch Ärzte(was meine zugeben) ihre Grenzen haben Dinge nicht gleich erkennen können.



    Es ist total anstrengend und natürlich auch mit ganz viel Angst um das Kind verbunden.Ja mir zerreißt es auchnach 10 Jahren immer noch das Herz wenn meine Bursche krampft, aber auf der anderen Seite versetzt es mich nicht mehr in totale Panik.Ich weiß wie ich zu handeln habe und es ist Teil seines/unseres Lebens auf den ich liebend gerne verzichten würde klar.
    Aber es ist nunmal so und wird auch so bleiben mit mal mehr mal weniger Anfällen.
    Mit Tagen an denen ich die Welt nicht mehr verstehe alles zu viel wird guten Tagen an denen alles so "normal" läuft.


    Übrigens ist mein Bursche auch fast immer sationär im KH zum Schlafentzug EEg ja und ich bin wie Tinchen auch froh die Nacht nicht zu Hause druchmachen zu müssen.Das ist Horror im Kh steckt mein Bursche das anders weg(will die hübschen Schwestern wie er immer sagt ) wohl beeindrucken :-)


    Aber Schuld, nein wie gesagt an was?


    Wenn ich darf :troest




    Liebe Grüße


    Ute

    Hi,
    danke für Eure Antworten.
    War Gestern wohl ziemlich down............
    In x waren wir beim Spezialisten, nachdem die dortige Kinderklinik trotz sichtbaren Anfall nix getan hat, ausser B6 zu geben und det nach 4 Wochen auszuschleichen.
    Der Spezialist hat ja dann - es ist halt ne verzwackte und verzwickte Krankengeschichte, weil mein Kind als Säugling ja och KISS hatte.
    Der hiesige Neurologe war halt das, ein Neurologe, der nicht einmal in fast 2 Jahren einen Blutspiegel angefordert hat.


    Jetzt sind wir in ner größeren Klinik und der Arzt dort ist Kinderneurologe und hat nen guten, nen -unter der Hand gemurmelten - sehr guten Ruf.


    Det ist och so, dass der what erklärt und nochmals erklärt, bis Mutter-oder Vatertier det kappiert hat.


    Was mich so aus der "Bahn" wirft, ist, dass ich det schon vorher Monatelang gesehen und erlebt habe an meinem Kind und unser hiesiger Neurologe nix angeordnet etc... hat - a la: "lass mer mal det Mütterchen labern und warten ab-
    Und auch der neue Neurologe versuchte mir zu erklären, dass Situation y normal sein kann.
    Dann kurz det EEG über den Bildschirm laufen lassen und .......
    Hm....... nix mehr mit normal.


    Fact für mich ist, dass ich ab sofort ablehnen würde, so, ne Schlaf-Polio nochmals zu Hause zu machen.
    Das war entwürdigend für mein Kind.
    Und nicht, weil meine Tochter det großartig gemerkt hätte, aber ich.
    Und da hab ich mit tierisch Probleme, weil an Punkte gerate, wo ich mein Kind nicht schützen kann.
    Schutz hab ich diesem "Kind" bei der ersten Anfallsserie versprochen!
    Irgendwie zerlöchere ich immer mehr....
    Bleibt halt schwer zu erklären
    Sorry