Hi,
es kann sein, daß einfach ein Notfall reinkam und deshalb kein MRT stattfinden kann.........
Muss nix schlimmes heißen!!
Weiterhin viel Glück!!! Und alles Gute!!
lg
:daumenDuechesse:daumen
Meine Tochter ist schwer krank :(
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Dann würde ich meinem Ex mal schöne Grüße bestellen....der soll da mal Druck machen. Es ist immerhin seine Tochter die da liegt.
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Hallo,
erstmal weiterhin gute Besserung für deine Kleine! :daumen
Ich will dich weiß Gott nicht kirre machen... aber wäre es meine... bei dem Verlauf der Behandlung... ich würde sie packen und in die nächste, richtige, gute Kinder- oder Uniklinik bringen. Woher wissen die denn jetzt plötzlich, dass es Morbus Still ist? Die Diagnose dieser Krankheit ist eine Ausschlussdiagnose. Erst wenn es alles andere nicht ist, ist es das. Die haben aber ja längst nicht alle notwendigen Untersuchungen gemacht. Ich bin zwar keine Medizinerin, aber ich bezweifle, dass man so eine Diagnose nur anhand eines Blutbildes sicher stellen kann....
Ich würde denen nicht von hier bis um die Ecke trauen. Alleine die Tatsache wie oft ihr weggeschickt wurdet. Ist sie jetzt auf eigenen Wunsch (den des KV) entlassen? Oder ist sie soweit "gesund"?
Egal wie es weitergeht, deine Tochter hat alle meine Daumen :daumen:daumen:daumen
LG
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ich würde es ganz genauso machen : eine gute kinder oder uniklinik aufsuchen und darauf drängen , das alle untersuchungen zeitnah und unter einem dach erledigt werden ...
wenn sich jetzt schon wieder stuhl ansammelt kann doch nicht davon ausgegangen werden , das man noch warten sollte...
eurem kh würde ich keinen meter mehr über den weg trauen! keinesfalls würde ich die klinik verlasen , wenn nicht alle nötigen untersuchungen erledigt wären!
darf ich fragen , wo ihr lebt?
alles gute für euer mädchen :daumen
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Liebe Lilly2010
Alles anzeigenDie haben aber ja längst nicht alle notwendigen Untersuchungen gemacht.
Ich bin zwar keine Medizinerin, aber ich bezweifle, dass man so eine Diagnose nur anhand eines Blutbildes sicher stellen kann....
Ich würde denen nicht von hier bis um die Ecke trauen. Alleine die Tatsache wie oft ihr weggeschickt wurdet.
Ist sie jetzt auf eigenen Wunsch (den des KV) entlassen? Oder ist sie soweit "gesund"?
Genau so sehe ich das auch.
Ich wollte es gestern auch schon schreiben, dass ich diesem bei dem ganzen HickHack und m.M. nach unprofessionellen Herangehensweise bei so schlimmen Symptomen nicht gerade traue.Ich finde, Birka hat es sehr gut zusammen gefasst :daumen
Ich würde es nochmals von anderer Seite abklären lassen - ohne jetzt Panik machen zu wollen ( und ich weiß, dass es logistisch für dich wahrscheinlich ein riesen Aufwand ist
)
... aber ich finde die ganze Anamese schon sehr ernstIch wünsche dir und deiner Kleinen alles, alles Liebe und eine gute Genesung :knuddel
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Schließe mich den Vorschreibern an......wäre es meine Tochter, ich würde mein Kind schnappen und ab in die nächste Klinik. Das Kind hat seit Freitag keinen Stuhlgang, es sammelt sich aber an....wo soll denn das enden, bitte ???
DIESER Klinik würde ich nicht mehr trauen.....so wie sich das für mich liest, haben die Euch mal schnell ne Diagnose vor die Füße geknallt, damit Ihr Ruhe gibt und nach Hause geht.
Macht Euch mit der kleinen Maus in die nächste Klinik, unbedingt !!!
Würde mich auch interessieren, welche Klinik das ist....hatte mal von nem Fall gelesen, wo das Kind abgestempelt wurde als "die tut nur so, der fehlt nix".....bis dann irgendwann mal geschaut wurde, was überhaupt los war.....
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Danke
Nein sie ist entlassen worden, weil sie stabil ist, sie ist nicht Bettlägerig, hat kein Fieber mehr bekommen, isst und trinkt und der Blutdruck war jetzt auch ok, so kann man den Rest jetzt ambulant machen.
Es war die ganze Zeit die Uni
aber wenn sie nochmal so hoch fiebert, fahr ich nach Bonn, hab jetzt von vielen Seiten gehört, das die 1000 mal besser sind. Wobei ich mit meinen Kids immer schon in der Uni war, bisher war ich da immer super zufrieden, nur diesmal halt nicht, weil diesmal ja viel schief lief, die Rheuma Ambulanz ist auch in der Uni.Aber wo sie jetzt stationär war, haben die sie wirklich auf den kopf gestellt, tägl. Blut abgenommen, eine Blutkultur gemacht, 24 Stunden Sammelurin, Befund steht aber noch aus, die Blutabnahme von heute steht auch noch aus. 2 mal geröntgt, 2 mal Ultraschall, Vorstellung dort beim Kardiologen, Vorstellung beim Rheumatologen usw.
Zum Morbus Still, ich habe die chronische Polyarthritis, mein 3. Sohn hat die chronische juvenile Polyarthritis, meine Schwester hat den Lupus, meine Tochter hat die Blutwerte die dafür sprechen und die vergrößerte Milz, der Unterschied, bei mir und meinem Sohn sind nur die Gelenke betroffen, bei ihr geht`s auf die Organe.
Naja mal abwarten, ich lass sie erstmal bei mir, ihr gehts soweit gut, sie plappert wieder unentwegt
tanzt, spielt und freut sich sehr wieder dahim zu sein, aber ich halte mein Auge auf sie und sollte die nochmals so hoch fiebern, weiß ich ja wie ich reagieren muss, das ich mich auf gar keinen Fall mit der Diagnose Virus Infekt nachhause schicken lasse 
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oh mann, ich möchte euch alles alles gute wünschen :troest
und geht wirklich noch in ein anderes KH oder zu einem FA, kann der Kinderarzt nicht jemanden empfehlen???
PS jetzt habe ich erst deinen Post gelesen und denke, bei der Krankengeschichte in der Familie müsst ihr ja einen guten FA haben? alles Gute für die Kleine
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Wenn sie weiterhin keinen Stuhlgang macht, muss ich ihr in 3 Tagen einen Einlauf machen, ihr Darm füllt sich wieder, aber es kommt nix, wieder seit Freitag keinen Stuhl gehabt.
Öhm, sie hatte jetzt 4 Tage keinen Stuhlgang? Das Klistier würde ich direkt geben und nicht bis Freitag- das sind ja dann 7 Tage- warten.
Außerdem kommt mir dieses Krankenhaus vor, als wenn sie wie am Fließband arbeiten. Rucki-zucki ist deine Kleine wieder zu Haus- was natürlich schön ist- aber eine wirkliche Diagnose hast du immer noch nicht.
Ich würde morgen zum Kinderarzt gehen und darauf bestehen, das sie woanders stationär aufgenommen wird, damit alles abgeklärt werden kann. -
sie wurde entlassen , obwohl mehrere ergebnisse noch nicht da waren?
wäre es meine tochter , ich würde anders reagieren
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7 tage? nicht wirklich ..... :kopf
mach ihr heute den klistier und geh morgen sofort zur ärztin und dann dränge auf ein gescheites kh!
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@ Nicha: Der Arzt sagte, wir sollen 7 Tage warten, 7 Tage kein Stuhl wäre noch ok, aber dann halt Einlauf.
:flenn :flenn :flenn :flenn Ich weiß einfach auch nicht was ich denken soll jetzt :kopf
Ich würde es so machen, wie der Arzt sagt, sofern deine Tochter nicht vorher Bauchschmerzen davon bekommt.
Alles Gute für deine Tochter.
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Ich finde es zimlich anmaßend hier Arztanweisungen bewusst übergehen zu wollen und zu Raten die Darmentleerung früher als vorgesehen durchzuführen.
Ich bitte eindringlich dies zu unterlassen. oder möchte jemand von euch sich dafür Verantworten wenn dabei etwas schief geht? -
Ich finde es zimlich anmaßend...
Ich finde hier ganz viel der geäußerten Empörung gegen dieses Krankenhaus ziemlich anmaßend, denn niemand war dabei, niemand hat mit einem Arzt gesprochen und niemand kennt Lilly und ihr Kind. Wäre es mein Kind, wäre ich vermutlich längst völlig kirre...
Lilly, ich hatte vor 20 Jahren ein schwerstkrankes Kind. Weil ich keine Ahnung hatte, wie die Behandlung einer Krankheit aussehen sollte, die Kinder und besonders Babys eigentlich nicht haben, blieb mir nichts anderes übrig, als auf die Kompetenz und die Fürsorge der Ärzte zu vertrauen. Leicht war's nicht immer, aber es war - trotz vieler möglicher anderen Krankenhäuser - meine beste Chance.
Das Kind hat es gegen die Wahrscheinlichkeitsprognose überlebt und ist heute 21 Jahre alt.Vertrau deinem Gefühl, was behandelnde Ärzte und den Zustand deines Kindes betrifft. Es ist ein sicherer Wegweiser und du wirst sehr sicher richtig handeln (auch dann, wenn du dich unsicher fühlst).
Euch alles Gute! -
Ich würde bei meinem Kind nicht solange warten und ich wäre auch direkt nach der Entlassung zum Kinderarzt gegangen, um woanders eingewiesen zu werden.
Natürlich war ich nicht dabei und habe auch mit keinem Arzt gesprochen, aber die TS hat Fragen, ist sich selber unsicher.
Ich hatte übrigens auch vor jetzt 11 Jahren ein schwerstkrankes Kind und hätte ich damals nicht oft genug den Mund aufgemacht, weiss ich nicht, wie das ausgegangen wäre.
Aber streiten mag ich mich auch jetzt nicht.
Morgen zum Kinderarzt und sich informieren.
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ich hatte vor 20 Jahren ein schwerstkrankes Kind. Weil ich keine Ahnung hatte, wie die Behandlung einer Krankheit aussehen sollte, die Kinder und besonders Babys eigentlich nicht haben, blieb mir nichts anderes übrig, als auf die Kompetenz und die Fürsorge der Ärzte zu vertrauen. Leicht war's nicht immer, aber es war - trotz vieler möglicher anderen Krankenhäuser - meine beste Chance.
Das Kind hat es gegen die Wahrscheinlichkeitsprognose überlebt und ist heute 21 Jahre alt.hätte ich darauf vertraut , vor 24 jahren, wäre mein kind heute tot oder schwerstbehindert ...
erfahrungen sehen bei jedem anders aus!!!
lilly wird kompetent genug sein , selbst zu entscheiden ob sie ein klistier heute oder nach 7 tagen durchführt! mein rat ging in diese richtung , weil 7 tage mir zu lang erscheint .. schlußendlich muß es jede mutter/elternteil selbst entscheiden , ws sie tut oder nicht tut , das stimmt natürlich!
es gibt eklatante unterschiede bei kh... das steht außerfrage und es wäre so manchesmal hilfreich , eine 2. meinung einzuholen
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Ich denke, um alle Unsicherheiten, Unklarheiten auszuräumen, finde ich die Idee,
den KiA anzurufen morgen gar nicht so schlecht. Zumal der KiA auch Rücksprache mit den
behandelnden Ärzten aus der Klinik tätigen kann (Befundabfrage ausstehender Ergebnisse).
Das hilft sehr sehr oft weiter um Ungereimtheiten zu klären. Bis dato würde ich der Anweisung erstmal folgen. -
Wollte mal kurz bescheid geben, wie es weiter ging und noch weiter gehen wird.
Ein Einlauf war nicht nötig, den meine Tochter bekam auch diesen Durchfall und wir auch, meine Jungs und ich, lagen also dann erstmal alle sozusagen flach.
War aber GSD so schnell wie es gekommen war auch wieder ausgestanden, ging nur 2-3 Tage, aber die Bauchschmerzen dazu waren schon heftig :schiel
Nun war ich bis gestern täglich mit ihr in der klinik, bin jetzt total kaputt und froh, wenn wir jetzt erstmal keinen Termin mehr bekommen, aber das zieht sich alles noch hin bis nächstes Jahr :tot
Nun das MRT ist gelaufen, Befund gibts aber immer noch keinen :wand War ja jetzt täglich da, wegen anderer Termine und nie war der Befund da, gestern wurde mir dann gesagt, das kann bis zu 2 Wochen dauern, bis das MRT komplett ausgewertet worden ist und der Befund dazu geschrieben wurde :rolleyes2:
Also hier weiß ich noch nichts neues, aber wenigstens der verdacht eines Tumores wurde schon mal hinfällig, die Ärztin meinte alle Bilder werden kurz überflogen und wäre da etwas gravierendes hätte man das schon weiter geleitet, also soll ich mir diesbezüglich keine Sorgen mehr machen.
In der Rheumamabulanz wurde sie auch wieder komplett untersucht die Laborwerte vom MRT und so weiter waren auch alle da und zufriedenstellend, alles ging wieder zurück, ihr wurde diese Woche dann auch nicht mehr erneut Blut abgenommen, das letzte mal letzte Woche Freitag und das sah sehr gut aus
Fieber hat sie auch keins mehr bekommen und sie nimmt wieder zu :daumenOb es nun wirklich Morbus Still ist, kann man mir nicht sagen, den die Rheumatologin sagte, dafür gäbe es keinen Marker und im Moment ist alles rückläufig. Um diese Diagnose stellen zu können, muss man sie weiter beobachten, ob es wieder zu langanhaltendem Fieber usw kommt. Aber vorerst sieht es nicht nach Morbus Still aus. :daumen
Die Milz wird auch weiter kontrolliert.Dann mussten wir zur Kinderärztlichen Untersuchung auch in der Klinik und da wurde mir dann nahe gelegt, doch eine Darmspiegelung durchführen zu lassen mir wurde auch gesagt welche Klinik das für Kinder macht, soll dort jetzt einen Termin machen, weil immer noch unklar ist, warum sie nicht richtig Kot absetzten kann. Im Ultraschall kann man nix sehen, außer das der Darm sich schon sehr geweitet hat.
Wenn da nichts raus kommt, soll sie 14 Tage stationär in die KJP :flenn Weil es dann von der Psyche sei, das sie die trennung usw doch alles nicht verkraftet hat. :flenn
Naja das ist momentan Stand der dinge, ihr gehts auf jedenfall gut :daumen
Danke nochmal allen für die ganzen Daumen :thanks: