Genetisches Screening - eure Meinung?

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  • Ich haette gern mal eure Meinung. Sagen wir es waere in eurer Familie eine lebensbedrohliche gesundheitliche Problematik aufgetaucht, die auf einen Gendefekt (der bis dato unbekannt war) oder sollte ich sagen genetische Komponente (?) zurueck zu fuehren ist. Da gibt es ja einiges: Brustkrebs, Bluterkrankungen, etc. Die genetische Komponente kann dabei sehr entscheidend sein oder auch nicht ganz so entscheidend, weil immer zu einem groesseren oder kleineren Prozentsatz andere Faktoren reinspielen (z.B. Lebensgewohnheiten).


    Meine Frage: es wird dann eigentlich geraten, dass Familienmitglieder sich auch testen lassen, aber man hat ja immer eine Wahl. WIe wuerdet ihr entscheiden? Wuerdet ihr euch testen lassen? Im besten Fall wuesstet ihr, dass ihr ok seid und ein ganz normales Risiko habt (kein stark ueberhoehtes). Im schlechtesten Fall wuesstet ihr "es". Aber was haette das fuer eine Bedeutung? Wuerde man dann anders leben? Wuerde es einen voellig runterziehen? Auf seine Gesundheit achtet man ja eh mehr, wenn ein Familienmitglied dem Tod mehrfach gerade noch von der Schippe gesprungen ist.


    Und noch eine Frage: waere bekannt, dass man diese Problematik geerbt hat: dann wird man wohl nicht mehr die Krankenkasse wechseln koennen oder? Wer wuerde einen noch nehmen mit so einer genetischen Vorgeschichte?


    Ist man seinen Kindern "schuldig", dass man Aufklaerung sucht, damit sie ggf. spaeter selbst getestet werden koennen?

    2 Mal editiert, zuletzt von Malindi ()

  • schwierige entscheidung....


    ich würd glaub ich drauf verzichten, weil wenn das ergebniss wäre das man ein erhötes risiko hat,.... ich glaub es wäre grausam immer den hintergedanken zu haben man könnte es jederzeit kriegen, oder noch schlimmer die kinder....



    Ein nicht zu verachtender aspelt wäre noch wenn ein krankheitsbedingter gendefekt festgestellt wird das ding aber noch nicht ausgebrochen ist, bei jeder neuen versicherung musst du das auch noch angeben wenn sie nach vorerkrankungen fragen, weil es dir ja bekannt ist.

  • ich persönlich würde das für mich nicht generell testen lassen...


    anders sieht es allerdings vor der Kinderplanung aus- wenn man weiss, dass es in der Familie erblich bedingte erhebliche Erkrankungen gibt, dann ist es schon sinnvoll, sich vorher testen zu lassen, ob man diese Erkrankung vererbt, bzw. mit welchem Risiko man sie vererbt-

    Lieber Gruss


    Luchsie


    Dein Denken kann aus der Hölle einen Himmel und aus dem Himmel eine Hölle machen.


    Wem genug zu wenig ist, dem ist nichts genug. (Epikur)

  • Ist das mit der Krankenkasse sicher?


    Bei z.B. Krebserkrankungen kann man ja leider eh nicht wirklich "vorbeugen" (wenn man diese genetische Komponente mit bekommen hat). Gesund und bewusst leben tut man ja wahrscheinlich sowieso, wenn man von der familiaeren Haeufung weiss (damit nicht noch der Faktor lifestyle (z.B. Uebergewicht, Rauchen etc.) dazu kommt. Im Falle von z.B. einer Gerinnungsstoerung jedoch wuerde man ja aber ggf. Vorsichtsmassnahmen bei z.B. Fluegen, Geburt, Krankenhausaufenthalt/OP etc. treffen.... Allerdings sind diese Vorsichtsmassnahmen ja wahrscheinlich eh "common sense" oder?


    Ich weiss nicht, ob man mit einem: weiss nicht, kann sein, dass ich es auch hab oder mit einem "definitiv ich auch" oder "definitiv ich nicht" sorgloser vor sich hin lebt. :frag

  • wenn nur dsa risikobesteht das man erkrankt dann muss man es nicht, wenn schon eine erkrankung vorliegt und daher ein genetischer defekt da ist also die krankheit eigentlich da ist nur noch nicht ausgebrochen wirds glaube ich schwer das zu verheimliochen weils ja eine erkrankung ist.


    Und das ist ja nicht nur für die krankenversicherung wichtig, das spielt bei jeder unfall und Lebensversicherung auch eine rolle

  • Naja, selbst wenn man diese genetische Komponente nun auch (wissentlich, weil getestet) hat, heisst es ja immer noch nicht zwangslaeufig, dass man mit dem damit assoziierten Problem auch wirklich mal Probleme bekommt. Aber das interessiert moeglicherweise die VErsicherungen nicht. Das (erhoehte) Risiko zaehlt dann wahrscheinlich.

  • Gaaaanz heickles Thema!!!!!!


    Ich würde es für mich nicht machen wollen.


    1. Nicht jede genetische Disposition führt zu einer Krankheit. Inwieweit die äußere Faktoren mitspielen ist noch weitestgehend unbekannt.


    2. Was soll ich mit der Information Anfangen? Bsp.: Ich bekomme als junger Mensch die Information, das ich an Chorea Huntington erkranken werde da ich diesen Gendefekt habe. Und jetzt? Soll ich jetzt keine Ausbildung machen da es sich nicht lohnt? Was sage ich der Gesellschaft bzw. wie soll die sich verhalten? Will sagen: Vor Ausbruch der Krankheit könnte ich noch den Nobelpreis gewinnen oder alles aufs Abstellgleis schieben.


    3. Je mehr Menschen sich einen Screening unterziehen umso größer wird der Soziale Druck es zu machen. "Was du warst noch nicht beim Screening? Willst du nicht Gefahren von deiner Familie abwenden?" und irgendwann fragt der Arbeitgeber, die Versicherung danach. Natürlich unter den Deckmantel der geringeren Gebühren und der besseren Vorausplanung. Soll ich jetzt in meinen Beisp. von oben jetzt einen Arbeitgeber sagen was ihn erwartet obwohl es meine größte Erfüllung wäre diesen Job zu machen.


    4. Jetzt ist der Schritt zur Pränatale Diagnostik nicht mehr weit! Wieder gilt: Umso mehr das machen, desto größer wird der Soziale Druck es auch machen zu müssen. Und dann? Welche Genabweichung entscheidet über einen Schwangerschaftsabbruch?


    Natürlich liegt der Fall ganz anders wenn jemand schon erkrankt ist und man versucht verzweifelt eine Diagnose zu stellen. Hier kann eine Genetische Untersuchung viel Klarheit bringen und helfen die Umstände zu verstehen. Aber nicht immer gibt es dann eine Therapie.


    Ich habe das große Glück zwei bis jetzt vollkommen gesunde Kinder zu haben. Oft habe ich mir die Frage gestellt: "was wäre wenn". Die kann ich nicht beantworten. Deswegen, mal etwas provokativ formuliert, gehe ich aber nicht zum Wahrsager und lasse mir eine per Kristallkugel eine wage Zukunft voraussagen.


    LG Strandläufer

  • Ich würde mich testen lassen.


    Wenn ich die Disposition nicht habe, erstmal feiern gehen..


    Und wenn doch, dann weiß ich wenigstens, dass es sich lohnt sämtliche Vorsorgemaßnahmen zu ergreifen.


    Ich kann also nur gewinnen. ... nämlich an Wissen.

  • Und wenn doch, dann weiß ich wenigstens, dass es sich lohnt sämtliche Vorsorgemaßnahmen zu ergreifen.


    Ja stimmt. Aber unglücklicherweise hast du eine "Krankheit" erwischt die dem Versicherer teuer in der Vorsorge kommt bzw. für den Arbeitgeber eine Menge Ausfallzeit bedeutet.


    ..........



    LG Strandläufer

  • @Strandläufer


    ja aber die hab ich ja nicht durch den Test bekommen...sondern hätte die dann ja sowieso.
    Und versichert werd ich ja bleiben. :frag


    Und beim Bewerbungsgespräch muss man sowas nicht sagen.

  • Also ich werde mich niemals testen lassen.


    Ich bin durch Krankheiten meiner Eltern gefährdet, ja....na und?


    Ich lebe mein Leben, und es muß mich ja nicht treffen.


    Meine Schwester z.b. ist schwer depressiv erkrankt, wegen der Krankheiten meiner Eltern, ihrer evtl. Gefährdung etc.


    Ich für mich lebe da entspannter, bin 3 Jahre jünger als meine Schwester, und mußte nicht in dem Alter schon monatelang in Kliniken verbringen etc.


    Ich habe auch keine Angst, das es mich eher treffen könnte, als andere. Ich nehme nur die normalen Vorsorgeuntersuchungen wahr, und lebe ansonsten mein Leben ohne Angst und Schrecken.


    Für mich persönlich käme so ein Screening überhaupt nicht in Frage...denn das könnte evtl. meine derzeitige unbesorgtheit über den Haufen werfen.

    [font='Comic Sans MS, sans-serif']Vergiß die Welt, aus der Du kommst, akzeptiere die Welt, in der Du nun lebst

  • Lovrel


    Es ist gut das wir hier in Germany eine solche Diagnose für uns behalten dürfen und das soll auch so bleiben. Solange denke ich, könnte es ja auch so weitergehen. Jeder entscheidet für sich selbst.


    Aber wenn so ein Screening zur Selbstverständlickeit wird, weil leicht durchzuführen, schnell und billig, wie hält man dann die Konzern im Schach die wild auf solche Daten sind.


    Und auch der Soziale Druck wächst Garantiert. Schnell und leicht sagt es sich: "Willst du nicht schaden von dir und deiner Familie abwenden?"


    In den USA gibt es schon solche Tendenzen. Da wird nach so etwas gefragt und der Ruf ertönt schon das Arbeitgeber und Versicherungen ein Screening zur Vertragsgrundlage machen dürfen.


    LG Strandläufer

  • Nein, ich würde mich nicht testen lassen.


    Es klingt viell. seltsam, aber ich glaube, dass nicht nur die Umwelt, falsche Ernährungsweisen, Erbfaktoren und Co. krank machen.
    Auch die psychische Verfassung und die Gedanken haben einen nicht zu unterschätzenden Einfluß.
    Es gibt dazu interessante Studien, beispielsweise zu Leukämie und die Gründe dafür, warum sie in Remission geht (oder nicht).


    Ich möchte nicht mit den schweren Gedanken/dem Verdacht leben. Wie Iceshine schon geschrieben hat: es muss mich nicht treffen, es muss meine Kinder nicht treffen.


    Wenn es trifft, dann lebe ich ab dem Zeitpunkt damit, nicht vorher.

  • Danke fuer die vielseitigen Meinungen. Konkreter geht es um Folgendes: kein praenatales Screening, sondern eine konkrete Genuntersuchung fuer eine familiaer gehaeufte genetisch bedingte Geschichte, die eine Lebensgefahr darstellen kann (kann, nicht muss).


    Bisher faellt mir dazu ein:


    1. Durchfuehrung des Tests:


    A. Test ist positiv (positiv heisst in dem Fall negativ):


    Vorteile:
    - Vorsorgemassnahmen treffen in bestimmten Situationen (?)
    - Bewusster leben (?)
    - noch mehr auf einen gesunden Lebensstil achten (?)


    Nachteile:
    - Versicherungswechsel quasi nicht mehr moeglich (das schraenkt schon ein)


    B. Test ist negativ:


    Vorteile liegen klar auf der Hand: beruhigt sein


    2. Nicht-Durchfuehrung des Tests:


    Vorteil: was ist nicht weiss, macht mich nicht heiss.


    Nachteil: ?



    @Blue sea: genau das ist es. Ich sprach darueber neulich mit jemand, bei der es um Brustkrebs ging. Sie hat den Test gemacht und sich das Ergebnis dann doch nicht sagen lassen. Weil sie genau wusste, dass es ein positives Ergebnis sie runterreisst und sie quasi fast drauf warten wuerde, dass sie krank wird (dabei ist es ja nicht mal gesagt!). Heisst ja nur: erhoehtes Risiko. Eine andere Bekannte von mir ist allerdings unter der Geburt fast gestorben. Sie hatte eine erblich bedingte (unbekannte) Gerinnungsstoerung. Haette man das vorher gewusst, dann haette man vielleicht vorsorgend vor der Geburt was anders gemacht?

  • Nein,
    ich würde das nicht machen und ich hab in meiner Schwangerschaft auch auf Nackenfaltenmessung und Fruchtwasseruntersuchung verzichtet.
    Mein Kind war gewollt und gewünscht, da gabs für mich kein "Vielleicht/Vielleicht nicht".


    Ich stehe und stand mit der Überzeugung allein auf weiter Flur.


    Genauso halte ich es auch mit Genuntersuchungen.

  • Schwieriges Thema. Ich musste mich selber Ende letzten Jahres damit auseinandersetzen.
    In meiner Familie gibt es auch eine genetisch bedingte Gerinnungsstörung, erst vor drei vier Jahren ausgetestet. Selber habe ich nie einen Anlass gesehen mich selber testen zu lassen. Im November letzten Jahres habe ich dann eine Thrombose bekommen, habe mich auch da zunächst nicht testen lassen. Im Frühjahr habe ich das dann jedoch nachgeholt. Mich hat diese Ungewissheit dann doch belastet. Nun weiß ich woran ich bin, weiß, dass ich in bestimmten Situationen anders vorzubeugen habe, oder dass ich zB anders zu verhüten habe, dass ich eben schön regelmäßig meine Strümpfe trage (auch wenns nervt :-) )habe für mich einfach Klarheit und mehr Sicherheit gewonnen. Ich fühle mich durch dieses Wissen nicht beeinträchtigt, wobei diese Diagnose im Vergleich zu zB drohenden krebserkrankungen sicher auch nicht sooo dramatisch ist.
    Wie in vielen Bereichen kann man diese Frage nur für sich selbst beantworten und abwägen womit man selber besser klar kommt. Für mich war eben dies der richtige Weg.
    Gruß Rosa

  • Kommt ganz darauf an.
    Wenn man weiss dass eine bestimmte Erkrankung familiär gehäufter vorkommt macht man sich doch eh Gedanken.
    Durch einen Test kann man in meinen Augen also nur gewinnen, nämlich wenn man erfährt dass man nicht belastet ist.

  • Und wenn man belastet ist hat man nix gewonnen sondern Sorgen dazu bekommen. Mir ist das ganze in der Aussagekraft zu seicht und ohne Therapiemöglichkeiten, die aus einer solchen Diagnose erwachsen auch recht wertlos. Was hat man davon, wenn einem eine Tendenz zu XYZ diagnostiziert wird, die eintreffen oder nichteintreffen kann?


    Ich kenn einfach zuviel Leute die schon längst tot wären, wenn ichte Ärzte recht hätten, mich eingeschlossen.

  • Es liegt dran worum es geht.
    Bei Chorea Huntington z.B. ist es wichtig seine Kinder nicht zu testen.
    Erst eine Ausbildung machen und dann am besten recht hoch berufsunfähig versichern und dann erst testen.
    Testet man vorher und es ist positiv, dann muss man es der Versicherung sagen und dann bekommt man bei Ausbruch der Krankheit nix.
    Schließt man die Versichrung ab und testet dann erst, können die einem nix mehr streichen.

  • und ich hab in meiner Schwangerschaft auch auf Nackenfaltenmessung und Fruchtwasseruntersuchung verzichtet.
    Mein Kind war gewollt und gewünscht, da gabs für mich kein "Vielleicht/Vielleicht nicht".


    Das sehe ich genauso. Aber wenn die Gefahr besteht, dass ich "ausfalle" würde ich es schon gerne wissen. Ich würde Vorsorge für mein Kind treffen wollen.
    Ich glaube ich würde testen lassen.
    Verrückt machen würde ich mich auch unwissend sowieso.