Trisomie 13 - wie erkläre ich meiner Tochter (5), dass ihr Cousin nur ein paar Wochen leben wird?

    Oh, das ist wirklich hart, das tut mir sehr sehr leid.


    Ich würde es so ehrlich wie möglich, aber kindgerecht erklären. Dass einige Kinder leider krank auf die Welt kommen und dass da auch keine Medizin hilft und sie leider sterben müssen.
    Gott bzw. den Glauben würde ich eher sparsam einsetzen, der Schutzengel ist ein schönes Beispiel. Daran können Kinder auch gut glauben, die Erfahrung habe ich mit meiner Tochter damals, als meine Oma starb, auch gemacht, da war sie etwa im gleichen Alter wie deine. Die Uroma ist jetzt da oben und schaut auf uns runter. Sie fand das "logisch".
    Nähere Details zur Krankheit oder auch zum Biologischen, was nach dem Tod passiert, würde ich weglassen. Als mein Vater jetzt im Januar starb und verbrannt wurde, habe ich das meiner mittlerweile 11-jährigen Tochter auch erzählt, das mit dem "Verbrennen" ist selbst für 11-Jährige nicht so einfach hinzunehmen.


    Wirklich sehen lassen, wenn das möglich ist, würde ich sie das Baby auch nur, wenn es keine oder nur wenige Anomalien gibt...


    Ein Tipp: Es gibt Sternenkinder-Fotografen, ich bin neulich bei Facebook drauf gestoßen, die wahnsinnig schöne Bilder gerade von Babys machen, die dem Tode geweiht oder kurz zuvor gestorben sind. Häufig schwarz-weiß und sehr sehr ästhetisch.
    Wenn du willst kann ich gerne noch mal suchen, diese Fotografen sind im gesamten Bundesgebiet verteilt.
    http://www.dein-sternenkind.eu/ gefunden!


    Wenn es solche Fotos von ihrem Cousn gibt, wären die vielleicht eher was für deine Kleine.

    Deiner Schwester viel Kraft. Sie kann sich Hilfe bei Leona.eV holen. Schau mal auf deren Seiten nach, dort wird auch oft berichtet, wie man es den verwandten Kindern erklärt hat.

    :sonneWenn's nicht regnen würde, würden wir gar nicht merken, wenn die Sonne scheint! :sonne

    Ich war übrigens gerade auf der Sternenkind-Seite (Warnung: es ist sehr anrührend dort!).
    Ein recht frischer Bericht erzählt von einem kleinen Jungen, der zunächst lebend und dann leider später noch einmal verstorben fotografiert wurde.
    Dieser Junge hat einen 4-jährigen Bruder und beim ersten und letzten Zusammentreffen mit seinem inzwischen verstorbenen Bruder gab die Fotografin ihm zwei Schmetteringe, einen für sich und einen für den Bruder. Sie sagte ihm, immer wenn der große Bruder einen Schmetterling sehe, dann schicke sein kleiner Bruder ihm einen Gruß.
    Solche Geschichtchen, Mythen finde ich wunderbar und altersgerecht - ähnlich so, wie es FloridaLady mit dem Schutzengel beschrieben hat. Es ist greifbar und begreifbar und eine schöne Erinnerung.


    Das mit Gott und dass er die liebsten Kinder zu sich holt, empfinde ich (!) übrigens wirklich als grausam, auch für ein Kind, wenn ich versuche mich da rein zu denken. Es mag ein höchst christlicher (katholischer?) Gedanke sein, aber meine (!) Gedanken gehen dann ganz naiv eher in die Richtung "Was ist das für ein Gott, der süße Kinder nimmt? Sie seinen Eltern und kleinen Cousinen nimmt?" Das klingt nach einem egoistischen Gott.
    Dann lieber einen fürsorglichen Gott, der den kleinen Cousin zu sich genommen hat, weil er mit dem Leben so viel Mühe hatte, weil er zu schwach und zu krank zum Leben war. Lieber einen Gott, der jetzt auf den kleinen Cousin aufpasst, weil es die Menschen nicht können.
    Ein Gott, der einem die Last nimmt. Übrigens wunderbar dargestellt in dem Grabstein für Matthew Robison (Vorsicht! Sehr anrührend):
    http://www.bild.de/news/auslan…remId=1552354206422662710

    Weshalb kann man dem 3 jährigen Kind nicht sagen, dass das Baby ganz schlimm krank auf die Welt gekommen ist und dass der liebe Gott das Kind als Engelchen zu sich in den Himmel aufnimmt um es vor dieser ganz ganz schlimmen Krankheit zu erlösen und dort auf das Baby aufzupassen, dass dort mit den anderen Engelchen im Himmel spielen kann?! Wenn es dann in den Himmel schaut und einen Stern sieht, dann ist es der Stern des Babys. Ich weiß es klingt furchtbar kitschig aber ich hab das genau so mit meinem 3 jährigen Sohn gemacht als mein Stiefvater an Lungenkrebs starb. Wir sind auch gemeinsam in der Stunde des Todes in die Kiche gegangen und haben für Opa Josef gebetet und eine Kerze angezündet und wir haben mit dem lieben Gott gesprochen, dass er auf Opa Josef aufpassen möchte. Als wir dann hinterher ans Christkind geschrieben haben (nach Engelskirchen) haben wir Opa Josef wunschgemäß Grüße ausgerichtet und die Leute in Engelskirchen haben sich die Mühe gemacht das Spiel mitzuspielen und sind in ihrem Antwortschreiben darauf eingegangen. Mein Sohn konnte sehr gut damit Leben - er wusste Opa war ganz ganz doll krank und der liebe Gott hat ihn zu sich kommen lasse um ihn von Schmerzen und Leid zu befreien ...

    Ich berichte mal kurz, wie es bis jetzt ist.
    Ich habe meiner Tochter heute nochmal erzählt, dass ihr Cousin sehr krank ist. Dass er leider schon mit dieser sehr schlimmen Krankheit zur Welt gekommen ist. Und dass er nicht wieder gesund wird, sondern schon als Baby sterben wird. Dass ihm auch die Ärzte im Krankenhaus leider nicht helfen können.
    Und dass ich deshalb so sehr traurig bin.
    Sie war dann auch sehr traurig. Hat gesagt, dass doch so gern einen Cousin haben wollte. Und dass sie ihm so viel zeigen wollte, wenn er 5 ist und sie dann schon 10.
    Dann hat sie gesagt, dass die Ärzte Schuld seien, weil sie ihn zu früh aus dem Bauch geholt haben.
    Das habe ich ihr erklärt, dass das nicht stimmt. Dass viele Babys die diese Krankheit haben, sogar schon im Bauch von der Mama sterben.
    Dann habe ihr erzählt, dass Oma und Opa heute dorthin gefahren sind, damit sie ihn kennenlernen können.
    Und das wir das in den nächsten Tagen auch machen können. Das fand sie gut und sie hofft, dass er noch nicht vorher gestorben ist. Habe ihr erklärt, dass ich das auch hoffe, dass man das aber nicht weiß, wann es soweit ist.
    Dann meinte sie noch, aber nicht Montag, da wäre Spielzeugtag im Kindergarten.
    Sie hat auch gemeint, dass meine Schwester und ihr Mann bestimmt am meisten traurig sind, weil es ja ihr Kind ist.
    Dann hat sie gefragt, ob wir einen Film schauen können, damit wir ein bisschen vom traurig sein abgelenkt sind.
    Damit war es dann für heute erst mal gut.


    Ich bin froh, dass sie es weiß, und auf den ersten Blick auch ok aufgenommen hat.
    Nun hoffe ich, dass wir bald losfahren können und der Kleine von der Intensivstation runter darf.


    Ich werde morgen mit den Erziehern sprechen und mir dann Bücher holen, mit denen wir das Thema Tod besprechen können, wenn sie Fragen hat.
    Ich werde warten, was da von ihr kommt.


    Von mir aus werde ich gar nicht so viel von Engeln oder Gott anfangen. Sondern sie wohl eher fragen, was sie denkt, was nach dem Tod passiert.
    Sie hat 3mal Beerdigungen der Ur-Omas und Großonkel mitgemacht. Ich habe immer offen mit ihr darüber gesprochen, wir besuchen auch den Friedhof mit der Ur-Oma manchmal. Dad war aber für mich viel leichter zu erklären, denn das ist der Lauf des Lebens.
    Die Situation mir meinem Neffen nimmt mich selbst emotional so mit. Es ist für uns alle so überraschend, daher ist es um so schwieriger.
    Er sieht äußerlich ganz normal aus. Ist sehr klein und hat die Augen zu. Er hat an jeder Hand 6 Finger, daher haben sie ihn auf Gendefekte untersucht. Er hat aber schwere Hirnschäden und mit den Nieren ist auch was nicht in Ordnung. Die restlichen Organe sind wohl erstaunlich gut entwickelt.
    Wir haben schon viele Fotos gesehen, er sieht unglaublich süß, lieb und friedlich aus.


    Ich danke Euch noch einmal für all Eure Ratschläge und auch die Links zu Hilfsmöglichkeiten, auch für meine Schwester. Es hilft mir sehr, auch die unterschiedlichen Sichtweisen.
    Ich nehme das für uns passende da heraus.
    Liebe Grüße,
    Lillytig

    Du kannst doch auf Fragen, warum das so gekommen ist und wer da Schuld hat, auch ganz sachlich sagen, dass es ja schon eine ziemlich komplizierte Geschichte ist, dass so ein Menschlein perfekt auf die Welt kommt. Und dass bei der Entwicklung im Bauch eben manchmal was schief geht, weil da soviel Sachen passen müssen (Anzahl der Finger ;-) ). Manchmal geht halt nur ne Kleinigkeit schief und manchmal leider so viel, dass das Baby schwer krank ist und nicht leben kann. Da gibt es keinen Schuldigen und das hat auch kein Gott mal Kraft seiner Wassersuppe so entschieden.


    Und so schlimm das für den Cousin, seine Eltern und alle anderen ist, umso toller ist es doch, dass es in der Regel funktioniert und wir alle (mehr oder weniger) gesund leben dürfen.


    Ich finde, Deine Tochter hat toll reagiert und genau soviel davon aufgenommen, wie sie vertragen kann und dann das Thema gewechselt. Und ich würde auch wie Du eher reagieren, also auf Fragen warten. Möglicherweise nimmt sie das weniger schwer als die Erwachsenen.