Trisomie 13 - wie erkläre ich meiner Tochter (5), dass ihr Cousin nur ein paar Wochen leben wird?

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  • Hallo liebes Forum,
    ich fühle mich gerade absolut hilflos.


    Letzte Woche wurde mein Neffe geboren. Heute Abend habe ich erfahren, dass er eine Trisomie 13 hat.
    Lebenserwartung 1-2 Wochen.


    Meine Eltern und ich wollen so schnell wie möglich runterfahren (meine Schwester lebt ca 800 km entfernt).
    Mein Gefühl sagt mir, dass meine Tochter (5) mitkommen sollte und ihren Cousin kennenlernen. Sie ist so stolz und glücklich über ihren Cousin und kann es kaum erwarten, ihn zu kuscheln.
    Meine Frage ist nun, wie kann ich sie darauf vorbereiten? Es erklären? Sie auffangen?
    Wie wird sie das verkraften? Ich habe Angst, sie ist gerade zusätzlich von anderen Dingen belastet

    Einmal editiert, zuletzt von Lillytig () aus folgendem Grund: Titel vergessen...

  • Hallo Lillytig,


    gerade dieses Alter ist sehr empfänglich für Spiritualität. Unabhängig davon, ob man selbst daran glaubt, kann man Vorschulkindern recht gut erklären, dass der Herrgott einige Babies so sehr liebt, dass er sie ganz schnell als Engel bei sich haben möchte. Der liebe Gott denkt in diesem Moment leider nicht daran, wie sehr die Eltern und Cousinen dieser Babies darunter leiden, dass sie dieses Baby nicht in's Leben begleiten dürfen. Aber eines ist sicher: Irgend einen Sinn wird das alles haben, auch wenn wir das vielleicht nicht verstehen. Immerhin sind wir nur Menschen, keine Götter.


    Tatsächlich hat ein mir nahe stehender Mensch als Vater genau das erleben müssen. Sein neugeborener Sohn musste sterben nach wenigen Tagen. Die Eltern hat damals der Gedanke getröstet, dass der Sinn vielleicht nicht wirklich sichtbar ist, aber es gibt ihn.


    Den Eltern des Kindes und auch Dir: Viel Kraft!


    Beste Grüße
    FrauRausteiger

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    •» Cave quicquam dicas, nisi quod scieris optime. :rauchen «•
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  • Ich würde sie nicht mitnehmen. Weniger wegen ihr und dem baby, sondern wegen der Umgebung. Sie könnte das Gefühl haben euch trösten zu müssen und das könnte anstrengend für sie werden. Ansonsten würde ich mit wenig tam tam erklären was passieren wird und dann ihre Fragen beantworten. Der Rest wird sich zwischen euch einfach ergeben.

  • Hallo Lillytig,


    Du könntest ihr auch erklären, dass ihr Cousin an der X-(Namedes Cousins) sterben wird, dass er keine Kraft mehr hat zum Leben und genau zum richtigen Zeitpunkt hinübergeht oder vom lieben Gott abgeholt wird.
    Man kann ihr sagen, dass ihr ihn nicht vergessen werdet und ihr euch einen schönen Platz für ihn in euren Herzen aussucht.
    Deine Tochter kann auf der Trauerfeier auf ihre Weise von ihrem Cousin Abschied nehmen, mit einem gemalten Bild, Blumen...


    Viel Kraft,
    Tegami


    P.S. Wenn ich mir erlauben darf, das zu sagen, es sollte nicht erklärt werden, dass der Cousin jetzt lange schläft etc. Das Kind könnte sonst Schlaf und Tod assoziieren. Man sollte auch davon absehen, das Grab als das Bettchen des verstorbenen Kindes zu bezeichnen.

  • Obwohl ich mich für einigermaßen empathiebegabt halte, muss ich bei solchen Themen in Kombination mit Kindern immer meine Unfähigkeit eingestehen. Ich tendiere im Moment auch eher dazu sie nicht mitzunehmen. Deine Schwester (und ihr Mann?) werden sehr viel Unterstützung brauchen, es wäre auch, verständlich wenn sie die letzten Stunden mit dem Baby allein verbringen wollten. Deine Tochter würde den Cousin kennenlernen, aber eine Verabschiedung wäre unmittelbar nicht möglich. Das ist alles sehr verwirrend. Oder? Vielleicht hast du auch nicht die Kraft maximal-pädagogisch für deine Tochter da zu sein?
    Es ist schwierig.
    Mein aufrichtiges Mitgefühl, übrigens :-(.

  • Erstmal viel Kraft Euch allen.... sowas ist immer eine schreckliche Diagnose!


    Ich würde es von Deiner Schwester abhängig machen..... denn die Anwesenheit eines anderen Kindes kann die Situation noch sehr verschlimmern, also wenn sie vor Augen geführt bekommt, wie glücklich andere Familien sein können und ihr bleibt es verwehrt.


    Meine Schwester hatte vor vielen Jahren einen unterfüllten Kinderwunsch mit mehreren künstlichen Befruchtungen, aber es kam nicht zu einer Schwangerschaft bzw. es kam zu einem Abgang. In dieser Zeit hat sie meine Tochter (ihr Patenkind) nicht ertragen. Sie hat damals aber nicht gesprochen, sondern sich nur abgekapselt.
    Man kann das jetzt nicht ganz vergleichen, aber ich würde Rücksicht auf die Schwester nehmen.


    In anderen Fällen kann ein Kind auch "hilfreich" sein, weil es einfach unbefangen ist.


    Und nur auf Deine Tochter bezogen, würde ich sie mitnehmen. Ich finde es wichtig, Kinder auch an solchen familiären Ereignissen teilhaben zu lassen.
    Schau doch mal, ob es ein entsprechendes altersgerechtes Buch gibt.... zum Thema Tod auf jeden Fall, aber eben speziell für Babys.

  • Schon einmal vielen Dank für Eure Gedanken dazu und Eure Anteilnahme.
    Heute bin ich unendlich traurig.
    Gesagt habe ich ihr gerade, dass er sehr krank ist und ich deshalb traurig bin. Bisher kamen keine Nachfragen (was sehr untypisch für sie ist...)
    Mir gefällt die Idee, dass alle Menschen irgendwann zu Gott in den Himmel gehen. Die meisten erst, wenn sie alt sind. Manche aber auch schon wenn sie noch klein sind. Dass Gott vielleicht eine ganz besondere Aufgabe für ihn hat. Darüber werde ich noch genauer nachdenken. Das ist aber eher dann wichtig, wenn es wirklich so weit ist. Es kann wohl 1-2 Wochen sein, vielleicht auch etwas länger.
    Ich werde auf jeden Fall meine Schwester und ihren Mann fragen. Im Moment zieht sie sich zurück. Sie wünscht such allerdings, dass wir ihn kennenlernen (ich weiß nur nicht, wie sie das in Bezug auf meine Tochter sieht).


    Ich fürchte, dass sie es nicht verstehen würde, wenn wir alle für einige Tage hinfahren, und sie nicht mitkann.


    Ich denke, ich warte mal ab, welche Fragen so nach und nach kommen werden. Nur überlege ich mit meinen Eltern, so schnell wie möglich hinzufahren.


    Es ist unglaublich schwierig, ich bin gerade überfordert mit der Situation.
    Bücher ist auch ein guter Tipp. Ich werde mal in der Buchhandlung fragen.
    Ich habe schon überlegt, ob man irgendwo bei einer Seelsorge anrufen kann, um Ratschläge zu bekommen wie es für Kinder am besten zu verkraften ist.


    Lieben Dank erst mal an Euch.

  • Hallo, eine schwierige Situation. Abhängig von deiner Schwester würde ich die Tochter auf jeden Fall mitnehmen.
    Sie wird sich sonst sehr lange damit auseinandersetzen, das es ihn gab, sie ihn aber nicht kennenlernen konnte. Dies würde ich als stärker belastend empfinden für ein so kleines Kind. Auch du wirst dich damit auseinander setzen müssen, das du ihr diese Gelegenheit genommen hast...
    Kinder in dem Alter nehmen die Situation so wie sie ist und gehen damit viel natürlicher um.
    Mit der Erinnerung an ihn ( wenn sie ihn kennenlernen durfte), wird sie sich viel leichter tun, als die Erwachsenen.


    Wenn deine Schwester nicht möchte, das sie mitkommt, würde ich ihr erklären, dass die Eltern des kleinen Mannes, die kurze Zeit, die er zu Besuch bei ihnen ist, mit ihm alleine verbringen möchten. Halt sehr kindgerecht, ich glaube das sie auch das verstehen wird.


    Aber im Endeffekt musst du hier eine Entscheidung treffen, die für euch alle passt, egal was andere sagen oder denken...


    lg duechesse :strahlen

  • Lillytig, das tut mir sehr leid. Ich würde es auch von Deiner Schwester und ihrem Mann abhängig machen; was sie möchten und ertragen können; ob Deine Kleine mitgeht.


    Das


    Unabhängig davon, ob man selbst daran glaubt, kann man Vorschulkindern recht gut erklären, dass der Herrgott einige Babies so sehr liebt, dass er sie ganz schnell als Engel bei sich haben möchte.


    würde ich nicht sagen. Das kann ebenso nach hinten losgehen, wie das von tegami schon genannte "Er schläft jetzt..." Wenn sie irgendwo hört, dass der Herrgott sie sehr liebt. Oder sie denkt, sie wird nicht geliebt oder oder... Es ist gut, so nahe wie möglich an der Wahrheit zu bleiben. Das schließt ja spirituelle Dinge, an die man glaubt, nicht aus.


    rainbowfish Magst Du etwas sagen?

    LG
    CoCo



    Halt mich fern von der Weisheit, die nicht weint, von der Philosophie, die nicht lacht, und von der Größe, die sich nicht vor Kindern verneigt.


    ~ Khalil Gibran ~





  • Hallo CoCo,


    herzlichen Dank für den Hinweis.
    Wichtig ist es hier tatsächlich ganz klar Babies zu benennen. Babies, die krank zur Welt kommen und Babies, die am plötzlichen Kindstod sterben. In der christlichen Kunst sind es die Babies, die (z.B. als Putten) immer wieder dargestellt werden.


    Beste Grüße
    FrauRausteiger

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    2 Mal editiert, zuletzt von FrauRausteiger ()

  • FrauRausteiger, theoretisch könnte die Kleine dann immer noch denken "Der Hergott hat mich als Baby wohl nicht so sehr lieb gehabt. Darf ich mich jetzt darüber freuen, weil ich deshalb ja noch da bin?"


    Nimm´s mir nicht übel. Ich habe auch ganz persönlich Probleme damit. Niemand, der gerade verzweifelt einen schlimmen Verlust betrauert, möchte hören, "dass der Himmel gerade wieder einen besonderen Engel brauchte", oder ähnliches. Das ist einfach in dem Moment kein Trost, sondern klingt wie blanker Hohn. Ich habe für mich inzwischen Erklärungen in spiritueller Hinsicht gefunden, mit denen ich leben kann. Ich weiß gerade allerdings nicht, wie man die einem fünfjährigen Kind verständlich und tröstlich nahebringen kann...

    LG
    CoCo



    Halt mich fern von der Weisheit, die nicht weint, von der Philosophie, die nicht lacht, und von der Größe, die sich nicht vor Kindern verneigt.


    ~ Khalil Gibran ~





  • Hallo CoCo,


    Nimm´s mir nicht übel. Ich habe auch ganz persönlich Probleme damit. Niemand, der gerade verzweifelt einen schlimmen Verlust betrauert, möchte hören, "dass der Himmel gerade wieder einen besonderen Engel brauchte", oder ähnliches. Das ist einfach in dem Moment kein Trost, sondern klingt wie blanker Hohn. Ich habe für mich inzwischen Erklärungen in spiritueller Hinsicht gefunden, mit denen ich leben kann.


    Nimm's mir nicht übel, aber ich glaube, du vermischt gerade (absolut nachvollziehbar übrigens) ein paar Ebenen.
    Hier ging es um die Frage, wie man das einem Vorschulkind erklären kann. Ganz abgesehen davon, dass ich nicht glaube, dass ein Vorschulkind dann eine Form von Neid entwickelt, sieht es doch die Trauer derjenigen, die dieses besondere Kind gehen lassen mussten und freut es sich selbst doch seines Lebens.


    Trotzdem muss das natürlich nicht der optimale Ansatz zur Erklärung sein. Es gibt so viele.


    Beste Grüße
    FrauRausteiger

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  • Nimm's mir nicht übel, aber ich glaube, du vermischt gerade (absolut nachvollziehbar übrigens) ein paar Ebenen.


    Das mag sein. Unabhängig davon sehe ich das


    Trotzdem muss das natürlich nicht der optimale Ansatz zur Erklärung sein. Es gibt so viele.


    auch so. Kleine Kinder haben eigentlich in der Regel noch ein sehr gutes spirituelles -hm wie ist das richtige Wort- Gespür vielleicht... Und vielleicht braucht es erstmal gar nicht mehr Erklärungen, als dass das Baby leider schon zu krank auf die Welt gekommen ist, um weiterleben zu können...

    LG
    CoCo



    Halt mich fern von der Weisheit, die nicht weint, von der Philosophie, die nicht lacht, und von der Größe, die sich nicht vor Kindern verneigt.


    ~ Khalil Gibran ~





  • Meine Bonus Enkelin ist auch 5 ....... Wir haben ihr den Tot meines Sohnes so erklärt, dass der Mensch wie eine schmetterlingsraupe ist ..... Irgendwann kommt die Zeit, dass die Raupe in den Kokon geht (in unserem Fall der Sarg) und wenn der Sarg in der Erde ist und alle Menschen bei der "verwandlungsfete" gegangen sind, dann wird er ein Schmetterling und fliegt in den Himmel um dort ein Engel zu werden. Und da mein Sohn sie sehr, sehr lieb gehabt hat, ist er jetzt ihr Schutzengel. Die kleine hat ihn zwar nicht mehr im Krankenhaus gesehen ...... Jedoch war sie bei der Beisetzung dabei .... Und hat auch sehr gut durchgehalten....... Auch die Pfarrerin hat das Thema Schutzengel aufgegriffen.


    In der Nacht nach der Beisetzung hat meine Schwiegertochter ihr kleine weiße Federn im Zummer verteilt, welche eine Spur zu einem Geschenk gebildet haben ..... Einen kleinen Schutzengel. Meine Enkelin war sehr aufgeregt und sagte : "Mama, Mama ...... Er ist jetzt ein Engel ...... Die Federn hat er heute Nacht in meinem zimmer verloren als er hier rumgeflattert ist. ..... Er kann ja nich nicht so richtig fliegen" .


    Wir hatten vorher auch im Krankenhaus Kontakt mit einer Seelsorgerin ..... Und genau dieses Thema hat sie uns empfohlen. Bitte niemals sagen, dass derjenige eingeschlafen ist ..... Dann bekommen die Mäuse Angst vor dem schlafen.


    Ich denke das ihr es bestimmt kindgerecht vermitteln könnt.


    Traurige Grüße an euch


    Floridalady

  • Hier in München gibt es diverse Stellen für Trauerbegleitung, die auch auf Kinder eingestellt sind und auch mit Infomaterial helfen können.


    ich weiß ja nicht, wo Du wohnst, aber schau doch mal in Netz nach.
    Ansonsten müsste natürlich auch die Kirche weiterhelfen können oder zumindest Ansprechpartner wissen.

  • @ Coco:


    Zitat

    rainbowfish Magst Du etwas sagen?


    Ich musste auch erstmal schlucken und überlegen. Ich finde es nicht einfach. Bei einem Geschwisterkind wäre es klar.


    Ich würde mein Kind mitnehmen. Es sollte die Chance bekommen ,das erwartete Beby kennenzulernen. Auch wenn es nur kurz ist. Ein schönes gemeinsames Foto wäre sicher auch gut. Aber gleichzeitig braucht es dann auch die Möglichkeit sich zurückzuziehen und sich aus der Situation herauszunehmen. Vielleicht gibt es ja eine Freundin von Lilly, die mitfahren könnte und das Kind betreuen kann, wenn es ihm zuviel wird und Lilly selber es nicht sofort kann, weil sie ihrer Schwester beistehen will.


    Vorbereitend würde ich erklären, dass dieses Baby sehr krank zur Welt kam und nicht lange leben wird. Je nach Nachfrage eben auch ehrlich erklären, was passiert und "warum".


    Vorsichtig wäre ich mit allen Spekultationen wo das Kind nach dem Tod hinkommt und ob Gott es so lieb hat, dass er es so schnell bei sich haben will. Ich finde diese Vorstellung mehr als grausam.


    Ich glaube an Gott und lebe auch mein Leben danach. Aber so eine Vorstellung wäre mir nie in den Sinn gekommen.


    Besser ist immer die Frage an das Kind "Wie stellst Du dir vor, wo "der Verstorbene" jetzt ist und wie es ihm geht". Dann kann man immer noch auf Nachfrage seine eigenen Vorstellungen erzählen oder gemeinsam überlegen, wie es sein kann.


    Es gibt auch viele Bücher zu dem Thema. Speziell dazu fällt mir spontan nichts ein, aber ich kann mal gucken.


    Passend wäre in dem Alter z.B: Abschied von der kleinen Raupe; Leb wohl lieber Dachs, Was ist das? fragt der Frosch; Tiger-Tiger ist es wahr?; ... das versprech ich dir (ein neues von einem Murmeltier und einer Löwenzahnblume)
    Wie ist das mit dem Tod (aus der Reihe Willi, will´s wissen; gibr es als Buch und als Film)


    Benjamin (da geht es aber um das Brüderchen, das nur kurz leben darf)

  • Danke, das hilft mir schon ein ganzes Stück weiter.


    Meine Schwester sagt, dass es mit Kindern auf der Intensivstation sehr streng ist und sie wahrscheinlich nicht mit rein dürfte.
    Außerdem meint sie, dass es sehr traumatisch für sie wäre.
    Sie rät also eher ab.


    Aber er wird wahrscheinlich von der Intensivstation woanders hin verlegt. Dann würde ich sofort losfahren und auch meine Tochter mitnehmen. Ich glaube auch, dass es für sie sehr wichtig ist, ihn kennenzulernen.Und für mich selbst natürlich auch. Danke rainbowfish für Deine Worte.
    Sie hat eine sehr enge Beziehung zu meiner Schwester (trotz der Entfernung) und hat sich wahnsinnig auf ihren Cousin gefreut.
    Ich überlege mal, wer vielleicht mitkommen könnte.
    Ist nicht ganz so einfach bei der Entfernung.
    Meine Eltern fahren morgen früh los. Wenn sie dann noch da sind, könnte sich schon einer immer um meine Tochter kümmern.

  • Bei der Trisomie 13 kommt es sehr häufig zu Anomalien im sichtbaren Bereich.
    In meinem näheren Umfeld hat ein fünfjähriges Mädchen nicht nur den frühen Tod des Bruders zu verkraften, sondern auch die Tatsache, dass das Baby nicht so aussah, wie sie es sich vorgestellt hatte.
    Das war unglaublich traumatisch für das Mädchen und ich denke, manchmal ist es besser, wenn man Kinder (soweit es möglich ist) davor bewahren kann.


    Ich wünsche euch ganz viel Kraft!!! :troest

  • Bei der Trisomie 13 kommt es sehr häufig zu Anomalien im sichtbaren Bereich.


    Das stimmt natürlich. Aber auch darauf kann man behutsam vorbereiten oder vielleicht das Baby so "einwickeln" das es nicht so sehr auffällt.


    Wir hatten ein Kind betreut, das immer sehr stolz das Bild des totgeborenen kleinen Bruders in der 27 SSW herumgezeigt hat. Für sie war es was völlig normales. Mir sind bei den Anblick mehr als einmal die Tränen gekommen. Es kommt immer darauf an, wie gut man das Kind vorbereitet bzw. wie offen man mit der Thematik einfach umgeht.


    @ Lilly: Das hört sich nach einem guten Plan an. An die Intensiv hab ich gar nicht gedacht. Ja, da dürfen so junge Kinder meist nicht rein oder nur bei besonderen Umständen. Aber das wäre dann auch die Möglichkeit ihr zu erklären, dass sie nicht mit reindarf, aber ihr zu sagen, dass du ihr ein paar schöne Fotos mitbringst.


    Deine Eltern würde ich nur mit einbeziehen, wenn sie sich selbst stark genug dazu fühlen. Sie müssen ja auch verarbeiten, dass sie das erwartete Enkelkind bald wieder verlieren. Und sie sind noch eine Generation, die oft der Meinung sind, das man Kinder nicht belasten darf, das man ihnen nicht zeigen darf, das man auch weint u.s.w.


    Aber all das verkraften Kinder, all das soll man ihnen auch zeigen dürfen. Geheimnisse und das vermeiden von Tränen vor Kindern ist meist schädlicher, als das gemeisame Trauern und darüber reden